CIDP Ja, CIDP Nein, CIDP Ja, CIDP Nein, was denn nun?

schnippsel, Montag, 03. April 2017, 18:58 (vor 320 Tagen)

Hallo zusammen im Forum!

Das ist unser erster Anlauf in unserer Frage, die einfach nervtötend ist, leider bei der Erkrankung sehr zweideutig. Ich will gar nicht lange drumrum reden sondern gleich losfragen: Seit 2010 hat meine Frau eine Diagnose - CIDP, nach Messungen, 9 Jahre Verlaufsbeobachtung Unklarheit und deshalb auch Nervenwasseruntersuchung, Muskel- und Nervenbiopsie, an einer dafür geeigneten Klinik. 2011 ereigneten sich weitere schwere Zwischenfälle, weswegen meine Frau sehr lange im Krankenhaus war und sich dann nach 2 Jahren so weit erholt hatte, dass wir mal wieder einen klaren Gedanken, in Sachen medizinische Behandlng, fassen konnten. Das Erstaunliche daran, was man in Deutschland eigentlich auch gar nicht glauben mag, ist die Tatsache, dass man die gesicherte Diagnose 2010 meiner Frau immer wieder ausreden will. Was tun - wir sind ratlos?

Nach der Frage nun unsere Ansichten und Kenntnisse:

Bei der Nervenwasseruntersuchung können erhöhte Proteine festgestellt werden, die den Rückschluss auf eine CIDP zulassen, außerdem versucht man zuerst durch Messungen der Gliedmassen (Nervenbahnen) eine Eingrezung zu finden, um daraufhin schon eine Diagnose zu stellen. Falls alles nichts nutzt und keine Klarheit hergestellt werden kann, um was für eine Neuropathie es sich handelt, kann man im letzten Schritt eine Nervenbiopsie machen. Stellt man in der Nervenbiopsie fest, dass die Myelinschicht der Nerven krankhaft zerstört ist, stellt man die Diagnose "Demyelinisierend". Angeblich soll die CIDP gut mir Kortison behandelbar sein. Ein solcher Versuch in der Klinik, wo die Diagnose gestellt wurde, scheiterte aber. Man verzeichnete in der schwer aktuten Phase keine Besserung der Beschwerden.

Nun bekommt meine Frau keine Behandlung für die CIDP ausser Schmerztherapie mit Lyrica. Jeden Arzt, den wir aufsuchen und fragen, gibt keine genaue Antwort. Manchmal wird infrage gestellt, ob sie die CIDP denn tatsächlich haben könnte, aber ein Problem bleibt: Eine Diagnose, auf die der Mensch nicht behandelt wird und auf den Wunsch hin, dies nochmal genau zu untersuchen (auch Nervenbiopsie) eine Ablehnung. Kann denn das Alles noch wahr sein?

Vielen Dank fürs Lesen und hoffentlich könnt ihr uns etwas weiterhelfen!

Danke und Grüße!


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