CIDP Ja, CIDP Nein, CIDP Ja, CIDP Nein, was denn nun?

schnippsel, Samstag, 15. April 2017, 12:28 (vor 488 Tagen) @ Guenner
bearbeitet von schnippsel, Samstag, 15. April 2017, 12:34

Ja, ich sehe Deine Argumente. Und ich kann sie nachvollziehen, weil ich mich seit ca. 1 jahr sehr intensiv damit beschäftige. Früher hat meine Frau das selber gemacht. Aber lange Zeit war die Diagnose praktisch verschollen, bis ich dann wieder mal drauf gestoßen bin, im Zuge dessen, weil ich was gesucht habe und die Schmerzen mit den Beinen mal wieder schlimmer wurden. Ich kann das auch alles nicht nachvollziehen. Aber meiner Meinng nach und nach meinen Beobachtungen aller Beteiligten, denke ich mir, die Diagnose ist 2010 wenn richtig, zu spät gestellt. Die Neuropathie bestand da schon 8 Jahre. 2010 war dann der Punkt wo praktisch kaum mehr was ging. Der heutige Stand sieht für mich danach aus, dass das Endstadium wohl erreicht sein wird und man deshalb auch nicht mehr dran will. Allerdings sagt das so keiner und spricht mal Klartext. Bei allem, was ich beobachten konnte, ist mein Bauchgefühl, dass keiner was damit zu tun haben will, weils auch nie krankheitsgerecht behandelt wurde und ich nun mehrere Reaktionen ärztlicherseits kenne und daher denke, keiner will der Buhmann sein, es könnte ja möglich sein, der Patient überlegt sichs nochmal zu klagen. Rechtsunsicherheit ist ja auch oft so ein Thema. Steht für uns aber eigentlich nicht zur Debatte, hier gehts lediglich endlich um eine begründet, gesicherte Diagnose. An die man sich aber, durch zusätzliche Untersuchungen (wie vorgeschlagen nochmalige Nervenbiopsie), nicht heranwagt. Statt das nochmals abzuklären und zu sichern, wird immer nur was anderes als Diagnose geschrieben, egal wer. Eigentlich ist es heute kein Problem, so etwas zu klären oder dem Patienten seinen Standpunkt mitzuteilen und ihn entsprechend zu unterrichten. Aber was sag ich...

Aber nicht zu vergessen, denke ich, es gibt auch noch die CIP und andere Formen, die nicht unbedingt demyelinisierend sein müssen. Aber ich lasse mich eines Besseren belehren.

Freundliche Grüße!


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