GBS mit 33, mein Leben steht Kopf

deeka84, Freitag, 02. Februar 2018, 22:54 (vor 235 Tagen) @ deeka84
bearbeitet von deeka84, Freitag, 02. Februar 2018, 23:46

Trotz allem, der Physiotherapeut der mit mir trainierte, sah meinen athletischen Körper und ließ mich Sachen machen, die ich als gesunder gemieden haben:-) Symptome wurden schlechter, ich nahm Kontakt mit Albert von hier auf über E-Mail, der mich beruhigte aber auch sagte, dass das vollkommen falsch sei, in so einem frühen Stadium so Kette zu geben.
Schnell merkte ich nach zwei Wochen, wie die Kraft aus den Beinen schwand, ok back ins KH ,wieder 3* Globuline tanken und Reha,der Sprung wurde größer, ich mobiler nach 18 Tagen gings wieder schlechter.
Rehadoc meinte eventuell psychisch also Psychologen, Autogenes-training, bis ich keine Stufe mehr hochkam. Rehaabbruch.
Der Oberazt der Reha meinte ohne Witz, sie haben jetzt CIDP und meinte es täte ihm Leid und schüttelte mir die Hand, wie nach einer Todesdiagnose , vielen Dank auch:-) Wieder weinte ich.

Mittlerweile war ich eine echte Memme, wenn man bedenkt, dass meine letzten Tränen im Kindesalter die Wagen runterliefen und zwar nicht aus Angst, sondern Schmerz von der flachen Hand meines Dads, weil ich als kleiner Scheisser Unsinn trieb :-D

Ok, also heulte ich ein bisschen vor mich hin, packte meine Rehasachen und wurde dann in Seesen in der Neurologie behandelt.

"Wir gehen immer noch von GBS aus, alles spricht unserer Ansicht für GBS"
Ich mochte die Ärzte sehr vom Stationsarzt zur Oberärztin une selbst der Chefarzt,sprach mir Mut zu. Alle gaben mir das Gefühl mir zu glauben und an mich zu glauben, das bedeutete mir sehr viel und gab mir ein Fünkchen Hoffnung.

5 Tage Immunglobuline und der Arzt sagte mir, er habe sich mit Göttingen ausgetauscht,der C.Jejuno Erreger sorgt manchmal für atypischere Verläufe.

Also jut, zurück in meinem geliebten zu Hause war ich nach einer Woche auf dem alten Stand, eine Woche später war spazieren für 3 km möglich. Hande und Füße immer noch leicht taub, aber beweglicher.

Auto fahren, check.
Treppensteigen, check.
4km spazieren, plus Einkaufen..Daumen hoch
Flaschenöffnen..argghh check :)
Willkürliche Nervenzuckungen, die ich als Nervenheilung deutete, waren mein Begleiter.

Alles wurde besser, bis nach einem Monat die Kraft lagsam nachließ.

Wieder KH Seesen, Differentialdiagnose.Mrt Köpf unauffällig, Röntgen Thorax, Mrt Spinal, Labor, Mikrobiologie. Alles unauffällig.
Neurographie zeigt Verbesserung
Körperliche Befund zeigt Verbesserung.
Und trotzdem glaubten mir die Ärzte, dass ich vor einer Woche noch stärker war und gaben erneut Immunglobuline,nur die Hälfte von der letzen Dosis, weil die Symptome rückblickend betrachtet besser werden.

Nach drei Wochen wieder im KH, in Bs dieses Mal. Weil die Oberärztin mich einfach mal auf mein Handy angerufen hat und mir Hoffnung gab. Dieses Telefonat veränderte mein Denken, neutralisierte das Gefühl der Hilflosigkeit und sorgte dafür, dass ich anfing einem Arzt zu vertrauen. Ich vertaute ihr, als sie sagte, dass man mich nicht hängen lassen würde, dass ich gute Voraussetzungen habe, es loszuwerden und sie beruhigte mich mit Ihrer Stimme und Empathie, dass die Immunglobulinthearapie so gut anschlägt und es hoffentlich bald überstanden ist. Ich danke ihr bis heute für dieses Gespräch.

Hier steh ich nun, 33 immer noch nicht der Alte, aber auf einem guten Weg dahin und nichts anderes werde ich am Ende akzeptieren, denn dafür wurde ich geboren. Allerdings hat sich mein Fokus ein Wenig geändert.

Ich habe sehr viel über mich gelernt in der Zeit!
.
1) Ich bin nicht unsterblich und Gesundheit ist das wichtigste Gut. Ich bin dankbar für 32 Jahre des absoluten Gesundheit, des absoluten Glücks, meinen Körper und dass mir alles im Leben so zugeflogen kam.

2) ‎Familie und Liebe ist Alles
Ich bin dankbar, dass meine Freundin in jedem Augenblick da war, alles alleine zu Hause gerissen hat und mich mit Futter versorgt hat, damit ich im KH nicht vom Fleisch falle. Ich weiss, dass es ihr Angst machte mich so zu sehen und dass sie jede Nacht geweint hat.
Meine lieben Eltern und meine Schwester haben mit mir gelitten und waren immer da um mich aufzubauen.


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