schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Mittwoch, 07. Februar 2018, 21:10 (vor 15 Tagen)
bearbeitet von Anja, Mittwoch, 07. Februar 2018, 21:21

Hallo,
mein Name ist Anja und seit dem 07.12.2017 hat nun diese heimtückische Krankheit auch unser Leben verändert.

Mein Vater, 59 Jahre, hat es mitten aus dem Leben gerissen. Innerhalb von Stunden ab den ersten Taubheitsgegühlen in den Beinen wurde er ins künstliche Koma versetzt, da die Lähmung bereits die Atemmuskulatur bzw das Zwerchfell lahmgelegt hatte. Nach wirklich sehr kritischen 10 Tagen, der erste kleine Hoffnungsschimmer-der Luftröhrenschnitt (dann konnten sie ihn langsam wach werden lassen). Auch das dauerte eine weitere gute Woche. Plötzlich die Verlegung auf die Frühreha im Haus. Wir durften ihn erstmal nicht mehr besuchen, da er so stark reagierte und es laut Aussage der Ärzte weiterhin nicht gut um ihn stehe.
Nach den schrecklichsten vier Wochen meines Lebens, sollten doch alle Recht behalten und es ging in Minischritten vorwärts.

Nun ist er bereits um die 10 Stunden vom Beatmungsgerät abgekoppelt, kann endlich wieder in der Zeit sprechen, isst seit ein paar Tagen, sitzt um die Stunde im Rehastuhl.

Ich weiß, es geht vorwärts. Doch trotzdem bleibt die Zukunftsangst. Ich wohne 500 km entfernt und pendel nun so gut wie jedes Wochenende "runter". Ich möchte stark sein für ihn, doch mamchmal verliere auch ich die Kraft.

Was heißen 3 bis 6 Monate mit dem Weaning-ab Ausbruch, ab Frühreha, ab Plateuphase?

Hat jemand Erfahrungen mit dem Bergmannstrost in Halle/Saale?

Wie kann ich ihn weiter ermuntern? Gibt es ähnliche Fälle hier im Forum?

Ihr habt mir in der schwersten Zeit bereits sehr geholfen.

Vielen Dank


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