schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Donnerstag, 08. Februar 2018, 10:41 (vor 15 Tagen) @ Anja

Hallo
Du hast Dich sicher schon hier etwas durchgelesen und
gesehen, dass so ziemlich jeder ein ähnliches Schicksal hat.
Ich denke auch, dass hier jeder mit dem anderen mitleidet
und in Gedanken nur das beste hofft und wünscht.
Was den "RAT" angeht, kann ich Dir Meinerseits nur raten,
dort Rat zu suchen, wo Ärzte oder Kliniken mit dieser
Krankheit Erfahrung haben.
Das sind meist Unikliniken, oder evtl Neurologische Ärztehäuser
evtl Immunologen.
Es kann auch Ratsam sein, Kontakt zu Selbsthilfe Gruppen
aufzunehmen, die möglicherweise Adressen oder andere Tipps
geben können.
Was mich am meisten ärgerte war: Wollte ich einen "Beratungstermin"
in einer Klinik usw, hieß es ständig: Ich sollte mich von einem
Facharzt für Neurologie Stationär einweisen lassen.
Oder : Ob ich Privat versichert sei.
Auch würde ich nicht zu einem Neurologen gehen, der gleichzeitig
Psychiater ist.
Was mir in den ersten Wochen gut getan hat, und im Krankenhaus
von den Physiotherapeuten geraten wurde: Jede Art von Stress, Ärger,
Kummer, und alles was die Psyche Negativ beeinflusst, fern zu halten.
Ich schaute keine Nachrichten, Dokumentationen über Natur, schöne
Gegenden, Heimatfilme, usw. Keine Krimis usw.
Ich hörte viel Radio, Hauptsächlich Schlager. (Stehe selbst auf
Rock, Laut, Heavy Metal)
Da ich Leidenschaftlicher MTB Fahrer bin, wurde mir geraten, mit
geschlossenen Augen, entspannt in Gedanken meine schönsten Touren
abzufahren.
Mag blöd klingen, aber ich bin überzeugt, dadurch hat meine gestärkte
Psyche die "Selbstheilung" die es ja geben soll etwas unterstützt.
Mir wurde gesagt, dass ich bis zur Genesung, mit 6 Monaten, aber
Möglicherweise 5 Jahren rechnen muss.
(Erkrankte im Juni 2016 am Miller Fisher Syndrom, eine seltene
Abwandlung vom GBS)
Aber genug geschrieben.
Das wichtigste ist: Info, Info, Info.
Dann Adressen finden, wo Erfahrung über GBS besteht.
Wichtig: Dem Patienten zur Seite stehen, Fragen ob in der Klinik
Ehrenamtliche Leute sind, die abundzu vorbei schauen und ihm Mut
machen, und auf andere Gedanken bringen. (So eine Art Seelsorger
Mir hat echt gut getan, dass meine Familie oft gekommen ist.
Dass ich mitbekam, dass sie sich zuhause über alles informierten.
Halt uns über alles weitere auf dem laufenden.
Alles beste wünscht Euch Biker57


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