schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Donnerstag, 22. Februar 2018, 17:36 (vor 238 Tagen) @ Horstw

Scheiß Krankheit.
Gegen alles und jedes Zipperlein gibt es Hunderte Medikamente.
Bei Autoimmunerkrankungen hat man die Arschkarte gezogen.
Aber mein Schwager der in der Forschung arbeitet sagte darauf,
dass deswegen die Medikamente fehlen, weil meist zu wenig
Leute erkranken, um ausgiebige Tests und versuche machen zu können.
Oft braucht man ein paar Tausend Leute, um Medikamente zu testen,
aber wenn nur pro Jahr 100 oder 200 Leute erkranken sind es
einfach zu wenig.
Bei MFS sagte man mir, dass 1 : 1 000 000 erkranken.
Das wären in Deutschland nicht mal 100 pro Jahr.

Bei mir ist es seit 2 Wochen wieder relativ schlecht.
Muskelschmerzen und das Gefühl Grippe zu haben.
Leichter Schwindel, und in den Schulter, Armen und Beinen
Schmerzen wie bei Muskelkater.
Da es gerade die Muskeln sind die ich mit Hanteltraining
kräftigen will, vermute ich erst mal, dass das Training Schuld
ist.
Deswegen reduziere ich das Training um 50%.
Mal sehen ob es sich bessert.
Wünsche Dir alles gute und bin sicher, dass dies viele hier tun.
Hoffe irgendwann auf gute Nachrichten.
Ich werde bei meinem nächsten Arzttermin mal nachfragen, ob
Medikamente die bei MS gute Erfolge zeigen, was die Reparatur der
Nervenhülle (Myeline) betrifft auch bei GBS, MFS usw unterstützen
können.
Beispiel = Dimethylfumarat
Google einfach mal: Nerven reparieren, Myelin reparieren, usw
Beispiel hier:
http://www.deutsche-emphysemgruppe.de/gbs/gbs-medikamente.htm


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