Sohn, 5 Jahre, GBS

Agnes Mo @, Wesel, Sonntag, 11. März 2018, 21:12 (vor 159 Tagen) @ Christopher

Hallo Christopher.
Habe gerade deinen Bericht gelesen und fühle aufrichtig mit dir. Unser Sohn 2,5 Jahre ist ebenfalls im Dezember 2017 an GBS erkrankt.
Wie geht es deinem Sohn heute? Macht er Fortschritte? Hat die Immunglobulin Therapie geholfen?
Wie geht ihr jetzt weiter vor?
Bei uns war es auch so,dass er quasi von einem auf den anderen Tag nicht laufen konnte. Zudem hatte er ein hängendes Augenlid. Die Ärzte meinten erst,er hätte einen Hüftschnupfen und das hängende Augenlid wäre bedingt durch seine vor ca 5 Tagen aufgetretene Bindehautentzündung.
Doch all diese Vermutungen erwiesen sich schlussendlich als falsch. Als ich dann endlich einen kompetenten Arzt im Krankenhaus gefunden habe, hat er erst ein MRT und dann eine Rückenmarkspunktion durchgeführt. Anhand dieser kam er auf die Diagnose GBS.
Er hat im Krankenhaus 2 Tage lang über ca 5 Stunden Immunglobuline erhalten. Nach 4 Tagen hat man uns im gleichen Zustand wieder nach Hause geschickt.
Nach ca 3 Tagen ist er wieder von alleine aufgestanden,was für uns natürlich riesig war,wenn man bedenkt,dass die Ärzte uns mit der Aussage: denken sie eher in Monaten als in Tagen, oder vielleicht sogar eher in Jahren als in Monaten,bis ihr Sohn wieder laufen kann.
Heute ca 3 Monate später kann unser Sohn wieder laufen. Er läuft aber sehr wackelig,kann alleine nicht die Treppen laufen, Trampolin springen. Und je später der Tag desto schlapper die Beine. Er stolpert sehr viel und hat immer noch keinerlei Reflexe ( damit meine ich die Reflexe am Knie,die man mit dem Hämmrchen auslöst).
Sein hängendes Lid kam zustande,weil er wohl auch dieses Miller Fisher Syndrom hatte. Das hat sich zum Glück komplett zurück gebildet,so das er da keine Einschränkungen mehr hat.
Trotz der bis jetzt guten Fortschritte,sind wir immer noch am Ende. Es gibt Tage,da glauben wir es geht bergauf und dann läuft er plötzlich wieder schlechter. So wirklich hilft uns auch niemand weiter.
Wie ergeht es euch? Bekommt ihr irgendwie Hilfe? Kannst du uns etwas raten,Tipps geben etc?
Mein Sohn bekommt seitdem Physiotherapie und ab dieser Woche werden wir noch Ergotherapie versuchen. Ich nehme was ich kriegen kann und hoffe auf neue Erkenntnisse etc.
Ganz liebe Grüße
Agnes


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