Folgeprobleme nach Miller Fisher / GB Syndrom

SurferM56, Sonntag, 25. März 2018, 23:35 (vor 26 Tagen) @ Agnes Mo

Hallo.
Leider kann ich keine Tipps geben, die für ein 2-3 jähriges Kind geeignet sind.

Ich erzähle einfach mal meine Erfahrungen, die ich in der Zwischenzeit gesammelt habe:
mein wichtigster Genesungsort seit der Erkrankung ist ganz klar ein Fitness-Studio in Trittau; und ich denke, dafür kann man ein Kind ganz bestimmt nicht begeistern.
Sport wird in Zukunft eine wichtige Rolle in meinem Leben einnehmen, denn ich beobachte deutliche Leistungseinbußen, wenn ich ein paar Tage aussetze.

Ich gehe in den eGym-Zirkel, da dort regelmäßig gemessen wird, wie es um meine Leistungsfähigkeit steht.
Und ich gehe vorsichtig damit um, da ich immer noch keine "Schmerzrückkopplung" wahrnehme (brennende Muskeln, Muskelkater, oder so etwas) und meine Belastungsgrenze nicht rechtzeitig erkenne.
Mein Körper fühlt sich immer noch falsch an. Aus diesem Grund bin ich anfangs immer wieder an meine Leistungsgrenze gestoßen, mit einem schlagartigen Einbruch; ohne erkennbare Vorwarnung.
Außerdem muss ich komplizierte Bewegungen geistig vorbereiten: wenn ich plötzlich irgendetwas mache, geht es schief.
Neulich bin ich im Freien gestürzt, da ich einfach wie selbstverständlich ein ca. 15cm hohes Hindernis übersteigen wollte, ohne mich vorher darauf zu konzentrieren.
Der Fuß war ein paar cm zu tief und ist angestoßen, mein Hirn hat noch "Mist Mist Mist" gerufen, konnte aber keinerlei Reaktion im Fuß auslösen. Ein cm höher hätte gereicht. Bin weich ins Gras gefallen.

Um wieder Stabilität auf meine Beine zu bekommen nutze ich... tja, wie heißen diese Dinger... ich nenne sie immer "das Wackelbrett" und "den Wackelball".
Ein Brett auf Federn und ein halber Gummiball, mit der glatten Fläche nach oben.
Es hat anfangs sehr viel Überwindung gekostet, aber es funktioniert inzwischen immer besser.
Trainiert habe ich zuerst mit Festhalten, inzwischen stehe ich auf einem Bein ohne Festhalten; aber nur ganz kurz.
Das "Herunterfallen" musste ich auch erst üben, da die Beine nicht richtig reagierten.
Inzwischen springe ich sogar vom Wackelball. Da die Landung aber immer noch nicht federn stattfindet, sieht es bestimmt komisch aus - wie ein Roboter... ist auch bestimmt nicht so gut für die Gelenke.
Anfangs sind die Beine nach dem Training butterweich, und andere Teilnehmer hatten mich gewarnt, die Bänder nicht zu überlasten. Nach ein paar Tage ging es aber immer besser.
Ich erinnere mich an Zeiten, da konnte ich nicht auf sandigen Grund gehen, so instabil waren die Fußgelenke.

Bei einem Kind würde ich vorschlagen: vorsichtig Ballspielen im Gras oder im Sand.
Alles was die Beine und Füße fordert, und Spaß macht.

Meine Erkenntnisse zusammengefasst:
Sport nicht vergessen.
Vorsicht: Überlastungsgefahr, plötzlicher Leistungseinbruch ohne Vorwarnung. Rechtzeitig aus dem Rennen gehen.
Anfangs immer besser konzentriert vorgehen. Die Automatismen kommen langsam von alleine wieder, hoffentlich.

Es klingt vielleicht komisch, aber ich habe keine Vorstellung, wie in Kind ein verändertes Körpergefühl wahrnimmt.
In diesem Sinne: ich muss mich immer wieder zu der Fragen zwingen: "wie geht es mir eigentlich im Augenblick vor dem Hintergrund der Beeinträchtigungen..."
Da mein Körper an ungewohnten Stellen sonderbare "Spannungsgefühle" liefert, total anders schwitzt, nicht mehr richtig friert, auf Schmerz in bestimmten Bereichen vermindert, in anderen Bereichen aber übermäßig reagiert, meine Haut sich überall wie "60er Sandpapier" anfühlt, ist es nicht einfach zu erkennen, ob es mir gut geht.
Oder aber gerade schlecht geht.
Ich kann mir nur schwer vorstellen, wie diese Erfahrung auf ein Kind wirken muss.
In meiner Situation z.B. (Schmerzüberempfindlichkeit an den Füßen) würde ich nicht auf die Idee kommen, barfuß im Gras zu laufen, obwohl es eigentlich Spaß machen müsste.

Ich hoffe und bin mir sicher, dass es eurem Kind Woche für Woche besser gehen wird.
Alles Gute.


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