Blasenentleerungsstörung nach GBS bei kleinem Kind

Rosa, Mittwoch, 18. Juli 2018, 10:33 (vor 151 Tagen)

Liebes Forum,

Ich habe eine kleine Tochter, die mit 3,5 Jahren am GBS (Guillain Barré Syndrom) erkrankt ist. Dies ist nun 1,5 Jahre her mittlerweile ist sie 5 Jahre alt.

Die Symptome traten ca. Eine Woche nach einer Hepatitis Impfung auf. Es begann mit aufsteigender Lähmung und akutem Harnverhalt. Nachdem die Ärzte uns mehrmals wieder mit Ibuprofen Tabletten nach Hause geschickt hatten (man vermutete eine Virus Infektion) wurden wir 3 Tage nach Auftreten der Symptome in die Uniklinik eingewiesen. Dort kam sie in die Röhre und man stellte durch Aufnahme des Kontrastmittels der Nerven im Rückenmark eine entzündliche Reaktion der Peripher-Nerven fest. Das GBS konnte nicht eindeutig nachgewiesen werden da nach Entnahme von Nervenwasser über eine Rückenmarkspunktion die wohl für GBS typische erhöhte Eiweißkonzentration fehlte. Man ging aber davon aus, dass es sich um das GBS handelte da alles andere dafür sprach. Sie wurde mit Gabe von Immunglobulinen behandelt.

Die Lähmungserscheinungen an den Beinen und Händen bildeten sich, auch zur Überraschung der Ärzte, sehr schnell zurück. Bereits nach zwei Wochen konnte sie wieder normal ohne Hilfe gehen und herumhüpfen als wäre nichts geschehen.
Man ging zunächst davon aus, dass sich auch die Blasenfunktion wieder schnell geben würde, tat sie aber nicht.

Es wurde ihr eine Destrusor-Sphinkter-Dyssynergie attestiert. Bei den Blasendruckmessungen wurde deutlich, dass sich die Blase ab einer Füllmenge von ca. 80ml leicht zusammenzieht. Sie spürt wenn die Blase voll ist (bei ca. 150-180 ml) bei der Messung ist zu erkennen, dass sich die Blase entleeren möchte, dann aber der Sphinkter nur ganz kurz aufmacht um dann fest geschlossen zu bleiben.
Sie bekommt seit etwas mehr als einem Jahr Propiverin um die Blase ruhig zu stellen. Wir katheterisieren 5 mal täglich mittels Einmal Katheter. Durch die Gabe des Propiverin ist leider die Darmfunktion als Nebenwirkung eingeschränkt (die würde ohne Tabletten funktionieren) weshalb wir jeden 2ten Tag einen Einlauf mit dem Peristeen Set machen müssen. Durch die Medikation ist sie sozial kontinent, allerdings geht sie praktisch gar nicht mehr zur Toilette. Die Blase wird komplett über den Katheter entleert. Wenn die Blase schon voll ist, kann sie auf der Toilette etwas Urin abgeben, spürt das auch wenn „das Blasentor“ aufmacht und Urin kommt. Es ist allerdings nicht viel.
Ohne Medikation, also vor über einem Jahr ist sie immer zur Toilette und hat pinkeln können. Restharn war da bei ca. 30 ml. Allerdings musste sie ständig rennen und es kam immer nur ein bisschen.

Der behandelnde Arzt gibt sich (teilweise verständlich) sehr zurückhaltend. Er möchte uns schließlich keine falschen Hoffnungen machen.
Dennoch ist es für uns natürlich sehr schwierig sich mit der Situation abzufinden. Wir möchten alles versuchen um eine Verbesserung der Blasenfunktion oder sogar Heilung zu unterstützen. Naturheilverfahren, spezielle Krankengymnastik, autogenes Training, Akupunktur, haben wir alles schon durch. Es hat bisher nichts gebracht, soweit wir das unter der Einnahme der Medikamente überhaupt sagen können.
Wir hängen irgendwie in der Luft. Es wurden seit der stationären Aufnahme in der Klinik mit Ausnahme der zweimal jährlichen Blasendruckmessung (um zu sehen ob die Medikamente richtig eingestellt sind) keine weiteren Untersuchungen gemacht. Es gibt seitens der Klinik keine Erfahrungen mit dem Verlauf. Es kann uns niemand sagen was wir zu erwarten haben.

Meine Frage wäre, ob jemand ähnliche Erfahrungen hat? Oder eine Idee was wir noch tun könnten? Wir möchten natürlich unsere Kleine nicht von A nach B schleppen und jeder darf sich mal daran versuchen, das ist klar. Aber einfach nur die Hände in den Schoß legen möchte ich auch nicht.

Ich danke vorab schon mal für Euer „Ohr“ und Eure wertvollen Erfahrungen.

Liebe Grüße!


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