SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Jürgen G., Hannover, Dienstag, 02. Oktober 2018, 16:58 (vor 69 Tagen) @ Ela 34

Liebe Ela,

das, was ihr durchmacht, haben auch wir durchgemacht. Fast genauso. Ich bin vor drei Jahren an GBS erkrankt, im November 2015. Die Symptome waren typisch, also Kribbeln in den Händen, anfangs nur beim Händewaschen, dann permanent. Zwei Tage später Kraftverlust in den Beinen, weitere zwei Tage später querschnittsgelähmt, Intensivstation. Sofortige Diagnose GBS, Prognose: 3 Monate bis zur Wiederherstellung meiner Gesundheit. Am nächsten Tag vollständige Lähmung inkl. Augen. Beatmung, Luftröhrenschnitt, sechs Wochen künstliches Koma, anschließend vier Monate Beatmung & künstliche Ernährung, insgesamt 12 Monate in vier verschiedenen Kliniken. Plateauphase sechs Wochen. Kommentar Ärzte meiner Frau gegenüber während des Komas: "Sie müssen jetzt jede Stunde mit unserem Anruf rechnen." Blutdruckschwankungen zwischen 30-220, schwerste Herz- und Kreislaufschwäche. Nach sechs Wochen erste Regung in meiner Schulter und Mimik, ich konnte die Augen wieder schließen. Nach acht Wochen zwei Herzstillstände mit Reanimation. Nach drei Monaten war ich mehr oder weniger außer Lebensgefahr. Während des Komas 3x5 Plasmapheresen, danach alle zwei Monate 5-6 Plasmapheresen, die recht gute Besserung brachten, nach einem Vierteljahr sprach meine Frau von einer "Woche der Wunder", weil ich innerhalb weniger Tage wieder Hände und Füße bewegen konnte, wenn auch nur sehr begrenzt. Ein Jahr Rollstuhl, ein weiteres halbes Jahr Rollator, dann Stock und nun seit ca. 1 Jahr Gehen ohne Hilfsmittel, anfangs äußerst schwankend, mittlerweile recht stabil. Hängt auch etwas von der Tagesform ab. Probleme bis heute: Restlähmungen in beiden Füßen, Sensibilitätsstörungen in den Händen, besonders in den Fingerspitzen. Beides entwickelt sich jedoch konstant zurück. Sehr, sehr langsam! Also nicht in Prozent pro Monat, sondern eher in Promille pro Monat messbar bzw. sichtbar. Aber es wird! Lasst euch von niemandem einreden, dass es nach einem Jahr (oder zwei oder drei) nicht mehr besser wird. Es wird besser, ich rechne aber damit, dass es noch Jahre dauern kann, bis ich wieder zu 100% hergestellt bin, vielleicht werde ich auch nie ganz mehr der alte sein. Aber ich arbeite wieder, fahre Auto, treibe sogar Sport, erstmals im Leben ;-) Und habe mich auch sonst ziemlich verändert durch die Krankheit, ich denke zum Positiven. Es geht mir/uns in vielerlei Hinsicht viel besser als früher.

Was mich in der Akutpase vielleicht gerettet hat, war die tägliche Unterstützung durch meine Frau. Obwohl sie nicht wusste, ob ich sie im Koma höre, hat sie mir täglich und immer wieder gesagt. "Du bist in Sicherheit!" -"Hau weg den Scheiß!" - Wie ein Mantra immer wieder. Dazu hat sie Grüße und Wünsche von unseren Freunden und Kollegen aufgezeichnet und mir vorgespielt. Außerdem meine Lieblingsmusik. Alles während des Komas. Und als die Ärzte ihr meinen Tod ankündigten, ist sie nach Hause gefahren, hat sich in die Küche gestellt und hat Gott angeschrien: "Du hast mir meinen Vater genommen! Du hast mir meinen Bruder genommen! Und jetzt willst du mir auch noch meinen Mann nehmen? Nein! Das lass ich nicht zu!" Am nächsten Tag ging es mir tatsächlich besser, Herz, Blutdruck, Blutsauerstoff etc. hatten sich fast normalisiert.
Es gäbe noch viel zu erzählen, aber ich will es dabei belassen. Es ist eine beängstigende Krankheit, auch inkl. all der Albträume und "Visionen", die man hat. Und die Hilflosigkeit und Angst, die die Angehörigen und Freunde durchmachen, es ist höllisch, ich weiß. Aber, liebe Ela, wenn ich es mit meinen mittlerweile 63 Jahren geschafft habe, dann kann es dein Freund auch schaffen. Steh zu ihm, mach ihm Mut, auch wenn er das Wort "Geduld" nicht mehr hören kann. 70% aller GBS Patienten genesen vollständig, und auch schwerste Fälle bessern sich, bei mir ist es ja auch so. Wenn du dich von Frau zu Frau austauschen möchtest, steht dir die meine zur Verfügung. Dann bitte noch einmal per PN melden, wenn das in diesem Forum funktioniert.

Also, Kopf hoch, lächle das Leben an und gibs weiter, auch wenn es schwerfällt,

Liebe Grüße

Jürgen

P.S. ich bin der Autor des Posts "GBS Veranstaltung in Northeim..."


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