GBS Patientin seid August 2018

Konditormeisterin40, Samstag, 13. Oktober 2018, 00:59 (vor 35 Tagen)

Hallo,ich bin eine glückliche, lebensfrohe Mutter mit 40 Jahren.
Ich bin hier neu im Forum und möchte mich gerne mit euch austauschen, weil meine Krankheit etwas ganz neues für mich ist.
Angefangen hat es Ende Juli mit Taubheitsgefühlen in beiden Füßen beim Laufen.
Es war sehr unangenehm, komisch und wartete ab, um dies sich evtl.vielleicht alleine zurück zu bilden, dachte ich, vielleicht habe ich mich verhoben ?
Am 4. Tag wurde es schlimmer und spürte es mittlerweile bis zu den Knien, und ging zu meiner Hausärztin.
Sie machte unterschiedlichste Tests und Untersuchungen, die leider sehr schlecht ausgefallen sind und ich keine Unterschiede gespürt habe:-(

Nächster morgen stationäre Aufnahme im KHS Neurologie.
Ich schilderte meine Beschwerden und hatte versch. Untersuchungen wie z.b. MRT am Kopf, Wirbelsäule und Blutabnahme.
Strommessungen in Füße und Hände sind sehr schlecht ausgefallen, weit unter dem Wert.
Laut Ärzte hieß es entweder Borreliose oder Guillian - Barre -Syndrom.
Sie entnahmen mir Nervenwasser und konnten mir dann mein Ergebniss mitteilen.
Nervenwasser ist okay außer den hohen Eiweißgehalt.
Jetzt hatte ich die Diagnose GBS.
Bekam sofort darauf 5 Tage lang Immunglobulin - Infusionen und 2x tgl.zzgl. Pregabador -Tabletten.
Plötzlich bekam ich darauf beidseitig von den Schultern bis in die Finger auch Taubheitsgefühle.
Ich konnte gar nicht mehr laufen in dieser Zeit im KHS und bekam tgl.Physio und KG.
Seid dem Laufe ich am Rollador.
Insgesammt 16 Tage KHS Aufenthalt dann 1 Woche zuhause und danach 3 Wochen in eine Neurologische Reha die mir leider nicht geholfen hat.
Im Gegenteil ich spürte drastische Verschlimmerungen und somit wurde meine Reha abgebrochen weil meine Therapie nicht dem Heilungsprozess entsprochen hatte.


Mein betreuender Neurologe zuhause lehnte eine Blutwäsche und nochmalige Immunglobuline ab, ich sollte abwarten mit viel Zeit und Geduld.
Bis sich meine Beschwerden sich von alleine wieder zurück bilden, und das versuchen positiv zu sehen, denn das ist sehr schwer für mich.
Ich bekomme 2x wöchentlich Ergotherapie und 2x Krankengymnastik.
Ich laufe sehr schwer mit meinem Rollador.
Wir wohnen 2 stöckig das heißt jeden Tag mehrmals Treppen laufen was sehr schwer ist, da unterstützt mich mein Mann.
Ich habe mir im Sanitätshaus einen Haltegriff für die Dusche geholt, einen Duschhocker und einen 2. Rollador für oben.
Ich habe mich in der Selbsthilfegruppe angemeldet um mich auch auszutauschen.
Für meine Familie ist es auch sehr schwer damit umzugehen,eine neue Situation erst lernen damit um zu gehen.
Meine 5einhalb jährige Tochter geht sehr gut mit meiner Krankheit um und hilft mir auch dabei.


Könnt ihr mir eure Erfahrungen schildern, oder mir Tipps geben ?
Ich bin echt am überlegen ob ich mir einen 2. Rat einholen soll....

Das wäre echt nett.:-)


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