Bickerstaff Myeloencephalitis mit GBS

KoMa1978, Donnerstag, 04. April 2019, 13:28 (vor 74 Tagen)

Hallo,

ich beschreibe hier den Krankheitsverlauf meines Mannes, der an Bickerstaff Myeloencephalitis mit GBS erkrankte. Ich möchte hier Mut machen für alle, die an dieser Krankheit (oder zumindest einer davon) erkrankt sind und dessen Angehörigen.

Mein Mann wurde am 17.6.2018 krank. Er dachte zuerst, es ist ein Hitzschlag, weil er bei hohen Temperaturen am Dach gearbeitet hat. Er hatte über 39 Grad Fieber von Donnerstag bis Freitag. Am Samstag nur mehr erhöhte Temperatur und am Sonntag kein Fieber mehr. Am Montag hat er Durchfall bekommen, der bis Mittwoch anhielt, er ging aber trotzdem arbeiten. Am Donnerstag fühlte er sich wieder schlechter und am Freitag hat er wieder Fieber bekommen. Nächsten Tag konnte er seine Blase nicht mehr entleeren, worauf ich den Notarzt, der "Gott sei Dank" mein Hausarzt war, rief. Wir mussten umgehend ins Krankenhaus. Wir kamen da um 20:30 Uhr an. In der Notaufnahme musste mein Mann dann erst mal sitzen, bis ein Blasenkatheder gesetzt wurde. Mit 39 Grad Fieber musste er dann noch bis 2 Uhr aushalten, bis eine Ärztin untersuchte. Sie konnte keine urologische Erkranken feststellen, riet aber im Krankenhaus zu bleiben. Es ging meinem Mann immer schlechter. Er hatte da schon 10 kg abgenommen. Bei einer Größe von 1,87 und 96 kg (durchtrainiert), schon ziemlich viel in 2 Wochen. Es ging soweit, dass er nicht mehr mal duschen konnte. Er zitterte am ganzen Körper und ich merkte, dass er schwer schluckte. Er selbst hatte es nicht bemerkt. Am nächsten Tag, am 4.7., rief ich ihn an, aber er meldete sich nicht. Daraufhin versuchte ich es über das Krankenhaus. Mir wurde mitgeteilt, dass mein Mann Orientierungsschwierigkeiten hatte und verlangsamte Bewegungen. So brachte man ihm zum MRT und EEG. Als ich ich Krankenhaus ankam, wurde er bereits auf die Stroke Unit (für Schlaganfall Patienten) zur Überwachung gebracht. Er konnte nicht mehr atmen und schlucken. Deshalb hatte er auch noch eine Lungenentzündung und er konnte seine Hände sehr schlecht heben. Aufgrund seines immer schlechter werdenden Zustands, wurde er auf die Intensivstation gebracht. Er musste in Tiefschlaf versetzt, beatmet und künstlich ernährt werden. Bis die Diagnose feststand. Nach einer Woche versuchte der Arzt ihn aus dem Tiefschlaf zu holen um seinen Zustand zu überprüfen. Er konnte jedoch nicht selbständig atmen, weil seine Atmungsmuskulatur aufgrund des Krankheitsbildes nicht imstande war und hat deshalb verklebte Bronchien bekommen. Mit einer Bronchialspülung konnte ein Lungenkollaps unter Kontrolle gebracht werden. Er wurde wieder in Tiefschlaft versetzt und künstlich beatmet und ernährt. Die Ärzte entschieden sich für eine Gabe von Immunglobulinen intravenös und waren gegen eine Plasmapherese. Da bei einer Plasmapherese alles rausgefiltert wird und das Immunsystem komplett ohne Schutz sein soll. Nach 2 Wochen bekam er dann eine Tracheakanüle in die Luftröhre und prompt einen Keim dazu (danke Herr Dr.!). Er wurde isoliert und langsam aus dem Tiefschlaf geholt. Sein Zustand war sehr schlimm. Er war am ganzen Körper gelähmt und konnte sich nicht mal mehr die Nase kratzen. Seelisch nicht zum Nachdenken, dass er fast 2mal gestorben ist...
Mit Fieber wurde er an die Früh-Reha verlegt. Immer noch mit Keim. Erst nach ein paar Wochen konnte ihm die Kanüle rausgenommen werden, da war der Keim auch weg. Insgesamt hatte er 8 Wochen Fieber und nur mehr 72kg. Am 17. Oktober wurde er in die Rehaklinik verlegt. Er konnte nur ein wenig sitzen, aber sonst nicht viel. Mittlerweile 04.04.2019 ist er noch immer auf Reha. Erst nach einem Aufenthalt zuhause zu Weihnachten und Neujahr (ich musste alle pflegerischen Tätigkeiten und den Transport ins Auto erlernen) ging es steil bergauf. Er kann alleine essen, aber hat noch keine Kraft das Essen aufzuschneiden. Er kann selbst vom Rollstuhl in das Bett mit Rutschbrett. Momentan erlernt er wieder das Gehen.

Ich möchte unbedingt aufmerksam machen, dass eine solche Krankheit, Bickerstaff mit GBS sehr selten ist. Entweder hat man die eine oder die andere Krankheit. Aber Hoffnung ist das Einzige, das einen vorantreibt. Man darf nieee aufgeben. Es gibt für dieses Krankheitsbild keine Diagnose, aber es wird noch ein sehr langer Weg. Keiner hätte sich gedacht, dass er soweit kommt. Ich empfehle das Buch von Dr. Joe Dispenza (Werde übernatürlich). Mein Mann ist ein Kämpfer und ich bin sehr stolz auf ihn.

Woher die Krankheit gekommen ist, konnte keiner sagen. Es wird eine Campylobacter Infektion vermutet. Vielleicht hat er sich bei unseren Tieren angesteckt oder bei Arbeiten am Dach mit Brucellose (meine Vermutung, über Vogelkot). Wurde aber nicht untersucht. West-Nil-Virus konnte nicht 100%ig ausgeschlossen, aber auch nicht widerlegt werden.

Es kam doch noch ein Licht am Ende des Tunnels, waren die letzte Worte von dem behandelnden Arzt im Krankenhaus, und so ist es.

Gebt nicht auf!

Alles Liebe!


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