Symptome nach Plateauphase

Sonne74, Dienstag, 28. März 2017, 08:40 (vor 424 Tagen)

Hallo,
ich gehöre wahrscheinlich zu den "frisch" Betroffenen und bin noch immer ziemlich verunsichert. Zur Zeit mache ich eine Reha, die mich total anstrengt. Das führt momentan dazu, dass viele Symptome wieder stärker vorhanden sind. Kribbeln, Taubheitsgefühl, Gangunsicherheit, Muskelzucken... alles ist wieder schlimmer geworden. (Meist nach Anstrengung oder Stress)
Kennt ihr das auch? Ist das "normal"? Könnte das ein Rückfall sein?
Ich wäre sehr dankbar über Rückmeldungen.

Sonnige Grüße

Symptome nach Plateauphase

Floyd59 @, Erwitte, Mittwoch, 29. März 2017, 18:53 (vor 423 Tagen) @ Sonne74

Moin Moin liebe Sonne,
Du schreibst zwar nicht, welche Disgnose Du hast, aber ich vermute CIDP...
Dann ist natürlich auch interessant, wie bzw. womit Du therapiert wurdest- Cortison, Plasmaphorese oder Immunglubuline?
Symthome können wieder kommen,daß ist "völlig normal"... d.h. z.B. wenn Du IG bekommen hast, daß diese "aufgebraucht" sind...
Je mehr Infos Du zusätzlich geben kannst, umso besser...
Alles Gute & Tschüß
Floyd

Symptome nach Plateauphase

Sonne74, Freitag, 31. März 2017, 20:26 (vor 421 Tagen) @ Floyd59
bearbeitet von Sonne74, Freitag, 31. März 2017, 21:08

Hallo Floyd,
erstmal vielen Dank für dein Feedback und sorry, dass ich so wenig von mir geschrieben habe.
Bei mir wurde ein atypisches GBS diagnostiziert und ich habe 5 Plasmapheresen bekommen.
Jetzt bin ich in der Reha und schaffe an keinem Tag mein Pensum, weil meine Füße und Hände
taub sind und ich total kaputt bin.
Ich habe allerdings auch schon an CIPD gedacht, aber das ist scheinbar nicht so leicht zu
unterscheiden

Symptome nach Plateauphase

SJ @, Samstag, 01. April 2017, 15:51 (vor 420 Tagen) @ Sonne74

Hallo Sonne

Bin zur Zeit in einer ähnlichen Situation. Habe gerade 3 Wochen REHA hinter mir und bin nun dank all den Therapien und Trainings eigentlich in einer guten allgemeinen Verfassung. Dies hilft mir zwar, meine Schwächen etwas zu kompensieren, so kann ich zum Beispiel mit den Krücken nun etwas aufrechter laufen, um ohne Krücken laufen zu können, reicht es denn noch nicht aus. Meine Schwächen sind knieabwärts beidseitig und umfassen insbesondere auch eine ausgesprochene Fussheberschwäche. Die Schwächen in meinen Füssen wie auch die Schmerzen und Missempfindungen haben sich im Verlaufe der Rehabilitation eher noch etwas verstärkt. So bin ich nun gestern von der Rehabilitation in die Neurologie zurückverlegt worden und bekomme nun nochmals Immunglobulin-Infusionen. Nach 3 Infusionen wird dann entschieden, ob unterstützend auch noch Cortison eingesetzt werden soll.

Auch bei mir konnte trotz umfangreicher Untersuchungen nicht genau festgestellt werden, welche Ausprägung von Polyneuropathie, GBS oder CIDP, ich den nun habe.

Die ersten Symptome haben sich anfangs Jahr in Form von Schlafstörungen aufgrund von krampfartigen Schmerzen und nächtlichem Bewegungsdrang bemerkbar gemacht. Zuerst haben wir an ein "Restless Leg Syndrom" gedacht. Ein Blutbild hat keine Mangelerscheinungen oder sonstige Auffälligkeiten gezeigt. Ein versuchsweise verabreichtes Medikament gegen das Restless Leg Syndrom hat zwar die typischen Nebenwirkungen, ansonsten aber keine Wirkung gezeigt. Dies im Unterschied zu herkömmlichen Schmerzmitteln auf Ibuprofen-Basis. Da ich einen leichten Bandscheibenvorfall habe, haben wir dann angenommen, dass dies von der Wirbelsäule her kommt.
Mitte Januar bin ich aufgrund einer vereisten Treppenstufe gestürzt und habe mir am Knöchel eine sogenannte "Weber B Fraktur" zugezogen. Dies wurde operativ fixiert und ich wurde mit einem Skischuh-ähnlichen Fixierschuh und Gehstöcken ausgerüstet. Während der verordneten 6-wöchigen Quasi-Ruhigstellung, haben sich die Missempfindungen in meinen Füssen auch tagsüber zunehmend unangenehm bemerkbar gemacht. Ein Neurologe hat dann den Verdacht auf eine Polyradikulitis / Polyneuropathie geäussert und mich zur weiteren Abklärung in eine stationäre Neurologie eingewiesen. Die umfangreichen Abklärungen haben dann den Verdacht erhärtet. Um die weitere Ausbreitung zu stoppen wurde ich umgehend mit einer 5-tägigen Infusionstherapie mit Immunglobulin behandelt. Danach bin ich in die Rehabilitation verlegt worden. Diese hat immerhin dazu gedient, mich vom Fixierschuh zu entwöhnen und die durch die Fraktur vernachlässigten Muskeln wieder aufzubauen. Aber wie gesagt, die durch die Polyneuropathie verursachten Schwächen und Schmerzen sind mir erhalten geblieben.

Nun hoffe ich also sehr, dass mich die erneute neurologische Behandlung weiterbringt. Ich werde auf jeden Fall wieder berichten.

Liebe Grüsse
SJ

Symptome nach Plateauphase

Sonne74, Samstag, 01. April 2017, 16:51 (vor 420 Tagen) @ SJ

Vielen Dank SJ.
Leider muss ich die Sache mit der Geduld echt noch lernen, aber das bekomme ich schon hin

Symptome nach Plateauphase

Sonnenblume, Donnerstag, 06. April 2017, 14:47 (vor 415 Tagen) @ SJ

Hallo SJ
Ich würde mich sehr interessieren wie du die Zeit nach der Weber B-Fraktur erlebt hast!
Ich selbst hatte im Januar 2015 auch eine Weber B-Fraktur. Hatte aber Glück das es ein glatter Bruch war und er konservativ mittels eines dir gleichen Skischuh ähnlichen Teils ruhiggestellt wurde.
Meine bis dahin erfolgreichen Fortschritte, wurden auf eine harte Probe gestellt! Um ehrlich zu sein, hat mich der Bruch ganz schön zurückgeworfen. Ich habe fast ein dreiviertel Jahr gebraucht mich wieder dahin zu kämpfen wo ich war.
Es wäre schön, wenn du deine Erfahrung zu deinem Zustand danach schildern würdest!
Im voraus schon ein Dankeschön!

Grüße
Sonnenblume

Symptome nach Plateauphase

SJ @, Dienstag, 11. April 2017, 16:03 (vor 410 Tagen) @ Sonnenblume

Hallo Sonnenblume

Im Rahmen meines erneuten Neurologie-Aufenthalts wurde auch gleich die 2. Nachkontrolle der Weber B-Fraktur durchgeführt. Gemäss den Röntgenaufnahmen hat sich dies nach Plan entwickelt. Dies deckt sich auch mit meinen eigenen Beobachtungen. Auch ich selbst kann mittlerweile nicht mehr unterscheiden, ob nun das linke oder das rechte Bein (dasjenige mit der Weber B-Fraktur) das Stärkere ist. Rechts ist die Beweglichkeit des Fussgelenkes noch etwas eingeschränkter. Links ist die Fussheberschwäche etwas ausgeprägter. Zusätzliche Schmerzen aufgrund der Weber B-Fraktur hatte ich nie. All meine Schmerzen, Missempfindungen und Schwächen sind primär durch die Polyneuropathie verursacht. Leider hat auch die 2. Immunglobulin-Infusions-Therapie keine signifikante Verbesserung gebracht. Im Gegenteil, ich meine sogar eine weiterhin schleichende Verschlechterung festzustellen. So scheint z. Bsp. auch die Fussheberschwäche immer schlimmer zu werden. Morgen wird nun eine Nervenbiopsie durchgeführt um noch genauer zu wissen, woher das kommt und welche weitere Therapie sich empfiehlt.

Liebe Grüsse
SJ

Symptome nach Plateauphase

Sonnenblume, Samstag, 01. April 2017, 13:31 (vor 420 Tagen) @ Sonne74

Hi Sonne!
Das ich alles stärker spürte nach Anstrengung am Anfang, hatte ich auch.
Ich habe auch GBS und wurde mit Immunglobulin behandelt. Ich habe oft Schwankungen im Bereich der Gangsicherheit, des Gleichgewichts und auch das kribbeln in Händen und Füßen. Das Muskelzucken ist mal mehr, mal weniger stark. Aber nach 4 Jahren meine ich, das wenn ich diese Beschwerden habe, die Nerven arbeiten, was ja ein gutes Zeichen ist!
Mach dir aber selbst nicht so viel Stress, mach Pausen bevor du zu viel machst!
Es geht immer ein Stückchen besser, man braucht halt sehr viel Geduld!
Weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Sonnenblume

Symptome nach Plateauphase

Sonne74, Sonntag, 02. April 2017, 17:17 (vor 419 Tagen) @ Sonnenblume

Vielen Dank

Symptome nach Plateauphase

Sonne74, Sonntag, 02. April 2017, 17:18 (vor 419 Tagen) @ Sonne74

Vielen Dank Sonnenblume. Deine Erfahrungen nehmen mir die Angst vor einem Rückfall.
GlG

Symptome nach Plateauphase

Brüßeler, Herbert @, Eschweiler, Montag, 03. April 2017, 15:26 (vor 418 Tagen) @ Sonne74

Hallo Sonne,

der Unterschied zwischen akutem GBS und CIDP lässt sich oft dadurch feststellen, wie schnell die Krankheit aufgetreten ist. Kommt die Krankheit schleichend über ein halbes Jahr verteilt, ist es mit Sicherheit CIDP, ging alles in knapp zwei Wochen, dann ist es GBS.

Man muss bedenken, dass die geschädigten Nervenbahnen erst wieder nachwachsen müssen. Dies braucht durchschnittlich für 1 mm einen Tag. Von daher ist es tatsächlich die Geduld, an der man selber arbeiten muss, um den Heilprozeß zu erleichtern.

Eine der Symptome nach dieser Krankheit ist die verminderte Ausdauer. Die bleibt auch noch lange. Die Erfahrung zeigt, dass in den ersten 5 Jahren nach der Erkrankung immer wieder Fortschritte zu verzeichnen sind. Erst 10 Jahre nach Ausbruch der Erkrankung kann man wirklich sagen, was an Restbeschwerden noch bleibt.

Von daher sollte man auch nach der REHA nicht mit den Therapien nachlassen. Es kann immer nur besser werden. Macht man zuviel Therapien oder strengt sich zu sehr an, werden die Symptome wie Kribbeln oder Nervenzucken stärker. Man sollte vor allen Dingen darauf achten, nicht zu viel zu tun, da dies oft mit einem Kräfterückgang einhergeht. Erfahrene Therapeuten wissen das.

GBS ist eine Krankheit (wie ich aus leidvoller Erfahrung selber weiss) die zum Glück mit einem guten Heilprozeß einhergeht. Von daher wünsche ich dir die notwendige Geduld und den Heilerfolg.

Herbert Brüßeler

Symptome nach Plateauphase

Sonne74, Montag, 03. April 2017, 17:57 (vor 418 Tagen) @ Brüßeler, Herbert

Hallo Herbert,
erstmal vielen Dank für deine Nachricht. Die Infos machen mir Mut.
Ich muss noch üben geduldiger zu werden.
Liebe Grüße

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