CIDP Ja, CIDP Nein, CIDP Ja, CIDP Nein, was denn nun?

schnippsel, Montag, 03. April 2017, 18:58 (vor 320 Tagen)

Hallo zusammen im Forum!

Das ist unser erster Anlauf in unserer Frage, die einfach nervtötend ist, leider bei der Erkrankung sehr zweideutig. Ich will gar nicht lange drumrum reden sondern gleich losfragen: Seit 2010 hat meine Frau eine Diagnose - CIDP, nach Messungen, 9 Jahre Verlaufsbeobachtung Unklarheit und deshalb auch Nervenwasseruntersuchung, Muskel- und Nervenbiopsie, an einer dafür geeigneten Klinik. 2011 ereigneten sich weitere schwere Zwischenfälle, weswegen meine Frau sehr lange im Krankenhaus war und sich dann nach 2 Jahren so weit erholt hatte, dass wir mal wieder einen klaren Gedanken, in Sachen medizinische Behandlng, fassen konnten. Das Erstaunliche daran, was man in Deutschland eigentlich auch gar nicht glauben mag, ist die Tatsache, dass man die gesicherte Diagnose 2010 meiner Frau immer wieder ausreden will. Was tun - wir sind ratlos?

Nach der Frage nun unsere Ansichten und Kenntnisse:

Bei der Nervenwasseruntersuchung können erhöhte Proteine festgestellt werden, die den Rückschluss auf eine CIDP zulassen, außerdem versucht man zuerst durch Messungen der Gliedmassen (Nervenbahnen) eine Eingrezung zu finden, um daraufhin schon eine Diagnose zu stellen. Falls alles nichts nutzt und keine Klarheit hergestellt werden kann, um was für eine Neuropathie es sich handelt, kann man im letzten Schritt eine Nervenbiopsie machen. Stellt man in der Nervenbiopsie fest, dass die Myelinschicht der Nerven krankhaft zerstört ist, stellt man die Diagnose "Demyelinisierend". Angeblich soll die CIDP gut mir Kortison behandelbar sein. Ein solcher Versuch in der Klinik, wo die Diagnose gestellt wurde, scheiterte aber. Man verzeichnete in der schwer aktuten Phase keine Besserung der Beschwerden.

Nun bekommt meine Frau keine Behandlung für die CIDP ausser Schmerztherapie mit Lyrica. Jeden Arzt, den wir aufsuchen und fragen, gibt keine genaue Antwort. Manchmal wird infrage gestellt, ob sie die CIDP denn tatsächlich haben könnte, aber ein Problem bleibt: Eine Diagnose, auf die der Mensch nicht behandelt wird und auf den Wunsch hin, dies nochmal genau zu untersuchen (auch Nervenbiopsie) eine Ablehnung. Kann denn das Alles noch wahr sein?

Vielen Dank fürs Lesen und hoffentlich könnt ihr uns etwas weiterhelfen!

Danke und Grüße!

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Guenner @, Bad Bentheim, Montag, 03. April 2017, 19:31 (vor 320 Tagen) @ schnippsel

Ich weiß nicht wo ihr wohnt aber in den Unikliniken zum Beispiel Düsseldorf, Münster Bochum sind die neurologischen Stationen so gut mit der Problematik befasst, dass man eine gesicherte Auskunft erhält.

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Udo Guenner

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schnippsel, Montag, 03. April 2017, 20:06 (vor 320 Tagen) @ Guenner

Sagte der alte Hausarzt meiner Frau auch, sie war im EvK Castrop Rauxel zur Diagnose.

Nutzt aber nichts, wenn es dann keiner wahrhaben will, was sie hat und jeder sich raushalten will, das ist das, was wir zurzeit erleben. Entweder schreiben die weiterbehandelnden Ärzte dann eine andere Diagnose oder, wenn man mit ihnen spricht, bekommt man keine klare Antwort und keine Behandlung.

Gruß!

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Guenner @, Bad Bentheim, Dienstag, 04. April 2017, 09:25 (vor 319 Tagen) @ schnippsel

Lasst euch vom behandelnden Arzt überweisen in die St. Josef Klinik, Bochum,Prof. Ralf Gold

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Udo Guenner

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schnippsel, Freitag, 14. April 2017, 08:02 (vor 310 Tagen) @ Guenner

Danke für den Tipp! Leider wohnen wir nicht mehr im Pott, nicht zuletzt auf Wunsch meiner Frau sind wir umgezogen, aber wir waren an der Charitee. Die haben jetzt ihre Sicht auf die Dinge begründet und ich habe beide Aussagen aus dem Evk und aus der Charitee verglichen, welche Für und Wider es aus Sicht beider Kliniken gibt. Aus rechtlichen Gründen will ich jetzt viel mehr dazu nicht schreiben, aber die Charitee hatte nicht ganz unrecht, auch als Laie kann man das ganz gut nachvollziehen, mit etwas Hintergrundwissen um die Erkrankung CIDP und wo die Neuropathie eigentlich herkommen könnte, dafür gibt es ja auch einen Auslöser. Dumm ist nur, dass ich heute kaum mehr ein Arzt die Zeit nimmt, solch fundamental wichtigen Sachen mit seinem Patienten durchzusprechen, dass der das auch richtig einordnet. Denn an so einer Diagnose CIDP hängt ja noch mehr dran, als nur die CIDP. Da kann es dem Betroffenen schnell Angst und Bange werden und im Laufe der Zeit stößt der auf immer mehr Widerprüche und Mauern bei den Ärzten...

Dank für Eure Hilfe!

Liebe Grüße!

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Guenner @, Bad Bentheim, Freitag, 14. April 2017, 11:31 (vor 309 Tagen) @ schnippsel

Wenn die Charité CIDP prognostiziert hat, muss es doch einen Ärztebrief geben in dem die weitere Behandlungsweise empfohlen wird. Mit diesem Brief sollte ein erfahrener Neurologe aufgesucht werden. Evtl auch die Ambulanz der Neurologie in der Charité aufsuchen

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Udo Guenner

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schnippsel, Freitag, 14. April 2017, 13:04 (vor 309 Tagen) @ Guenner

Guenner, hat die Charite nicht. Wenn es Widersprüche gibt, suche ich nach dem Wahrscheinlichsten, wer hat welche Argumente und wie war die Vorgeschichte. Zu der ganzen Problematik habe ich ja am Anfang des Threads schon was geschrieben. Wichtig ist: die Diagnose CIDP lässt sich mit dem Arztbrief nicht einwandfrei belegen, das EvK will dazu keine weitere Auskunft erteilen, die Charite deutet aktuelle Messungen anders und hält was Anderes, aufgrund der Vorgeschichte, für wahrscheinlich.

Freundliche Grüße!

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Guenner @, Bad Bentheim, Freitag, 14. April 2017, 15:57 (vor 309 Tagen) @ schnippsel

Kortison gibt keine Garantie für eine Langzeitverbesserung. Bei einigen hilft es, bei anderen nicht. Neben Kortison setzt man bei GBS Plasmapharese und Immunglobuline ein. Mit Lyrica bekämpft man nur Schmerzen. Nach vielen Jahren der Behinderung (welche?) sieht es nach der chronischen Variante, also CIDP aus. In gut ausgerüsteten neurologischen Kliniken kann man heute gut messen inwieweit die Myelenschicht beschädigt ist.Grüße

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Udo Guenner

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schnippsel, Freitag, 14. April 2017, 21:24 (vor 309 Tagen) @ Guenner

Das ist ja eben die Sache. Eine hochgradige Neuropathie ist vorhanden, da sind sich alle einig, die Nervenbiopsie ergab 2010: peripherer Nerv mit hochgradiger Polyneuropathie. Nichts genaues über das Axon und die Myelinscheide. Die damaligen Messungen 2010 sind nicht nachzuvollziehen, da keine Messwerte im Bericht angegeben wurden.

2017: Messungen, die vor kurzer Zeit erst empfohlen wurden, wurden nicht durchgeführt. Deshalb erfolgte die letzte Beurteilung nach Aktenlage und der letzten Messung davor (Messung in der Reha 2017). Die Neuopathie ist in den letzten Jahren eigentlich unverändert und gleich schlimm geblieben. Manche Ärzte sprechen von einer inkompletten Querschnittslähmung. Andere brechen vor Entsetzen die Messungen ab und stochern nicht weiter im Bein rum. Die Ärzte, die die damalige Diagnose CIDP kennen, übernehmen sie nicht. Mehr Informationen gibt es dazu nicht. Außer, dass noch etwas in den Füßen ankommt, manchmal mehr, manchmal weniger, offenbar stark verzögert.

Freundliche Grüße!

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Guenner @, Bad Bentheim, Samstag, 15. April 2017, 10:14 (vor 308 Tagen) @ schnippsel

Solch ein Ablauf ist kaum zu glauben. Es sieht aber alles nach CIDP aus, die leider nicht heilbar ist wenn die Nerven zu stark beschädigt sind . Durch regelmäßige Infusionen, meistens mit Immunglobulinnen, bei mir 80g alle vier Wochen, versucht man die Krankheit zumindest zu stoppen damit es nicht schlimmer wird . Untersucht werde ich alle drei Monate in der Uniklinik, wo man alle Messungen noch einmal durchführt, damit man den Status Überprüfen kann. Das muss doch auch in Berlin möglich sein.

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Udo Guenner

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schnippsel, Samstag, 15. April 2017, 12:28 (vor 308 Tagen) @ Guenner
bearbeitet von schnippsel, Samstag, 15. April 2017, 12:34

Ja, ich sehe Deine Argumente. Und ich kann sie nachvollziehen, weil ich mich seit ca. 1 jahr sehr intensiv damit beschäftige. Früher hat meine Frau das selber gemacht. Aber lange Zeit war die Diagnose praktisch verschollen, bis ich dann wieder mal drauf gestoßen bin, im Zuge dessen, weil ich was gesucht habe und die Schmerzen mit den Beinen mal wieder schlimmer wurden. Ich kann das auch alles nicht nachvollziehen. Aber meiner Meinng nach und nach meinen Beobachtungen aller Beteiligten, denke ich mir, die Diagnose ist 2010 wenn richtig, zu spät gestellt. Die Neuropathie bestand da schon 8 Jahre. 2010 war dann der Punkt wo praktisch kaum mehr was ging. Der heutige Stand sieht für mich danach aus, dass das Endstadium wohl erreicht sein wird und man deshalb auch nicht mehr dran will. Allerdings sagt das so keiner und spricht mal Klartext. Bei allem, was ich beobachten konnte, ist mein Bauchgefühl, dass keiner was damit zu tun haben will, weils auch nie krankheitsgerecht behandelt wurde und ich nun mehrere Reaktionen ärztlicherseits kenne und daher denke, keiner will der Buhmann sein, es könnte ja möglich sein, der Patient überlegt sichs nochmal zu klagen. Rechtsunsicherheit ist ja auch oft so ein Thema. Steht für uns aber eigentlich nicht zur Debatte, hier gehts lediglich endlich um eine begründet, gesicherte Diagnose. An die man sich aber, durch zusätzliche Untersuchungen (wie vorgeschlagen nochmalige Nervenbiopsie), nicht heranwagt. Statt das nochmals abzuklären und zu sichern, wird immer nur was anderes als Diagnose geschrieben, egal wer. Eigentlich ist es heute kein Problem, so etwas zu klären oder dem Patienten seinen Standpunkt mitzuteilen und ihn entsprechend zu unterrichten. Aber was sag ich...

Aber nicht zu vergessen, denke ich, es gibt auch noch die CIP und andere Formen, die nicht unbedingt demyelinisierend sein müssen. Aber ich lasse mich eines Besseren belehren.

Freundliche Grüße!

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Angela, Mittwoch, 31. Mai 2017, 14:33 (vor 262 Tagen) @ schnippsel

Hallo schnippsel,
ich hatte selbst vor einigen Jahren einen CIDP-Schub, bin aber inzwischen so gut wie beschwerdefrei und vor allem medikamentenfrei. Manchmal schaue ich noch ins forum ... habe gerade eine Sache entdeckt, die für Euch interessant sein könnte. Falls Du das noch nicht kennst: www.ambulanticum-herdecke.de Es geht um Spätrehabilitation bei neurologischen Erkrankungen.
Gruß, Angela

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