nachlassende Wirkung von Immunglobulinen???

Angelika13, Samstag, 15. April 2017, 13:28 (vor 312 Tagen)

Hallo,
ich bekomme seit 2012 Immunglobuline zur Therapie der bestehenden CIDP.
Wegen nachlassender ( NULL) Wirkung habe ich zuletzt drei Monate lang Cortison (predni je 500 mg an drei Tagen,im Abstand von 4 Wochen) bekommen - das hat null positive aber reichlich unangenehme Nebenwirkungen gebracht.
Hat jemand evtl. auch die Erfahrung gemacht, dass die Wirkung der Ig im Laufe der Zeit nachlässt?
Dass es keine Besserung im eigentlichen Sinne gibt, ist mir klar, aber zu Beginn der Ig-Therapie und über längere Zeit, hatte ich immer das Gefühl, dass es mir nach den Infusionen ca. 3 Wochen lang besser geht bzw. nach der Umstellung auf subcutan fühlte ich mich grundsätzlich besser (belastbarer, weniger schnell erschöpft etc).
Für Tipps oder Anregungen wäre ich sehr dankbar,
viele Grüße
Angelika

nachlassende Wirkung von Immunglobulinen???

Beckers @, Aachen, Montag, 24. April 2017, 12:03 (vor 303 Tagen) @ Angelika13

Hallo Angelika,

bei mir war es ähnlich. Nach einigen Jahren der IVIG / Immunglobulinbehandlung verschlechterte sich der Gesundheitszustand. In meinem Fall hat damals eine über achtzehn Monate im Behandlungsbock gehende Immunadsorption - Behandlung zur Besserung geführt. Seit dem Abschluss der Immunadsorptionstherapie erhalte ich MabThera/Rituximab in zwei Sitzungen kurzzeitig hintereinander pro Jahr. Mit dieser Behandlung konnte ich seitdem das täglich über zwanzig Jahre eingenommene Cortison/Prednisolon dauerhaft absetzen.

Ich habe selber den Eindruck, mit der Zeit verändert der Organismus bzw. das Immunsystem die Verarbeitung sowie Verwendung der nicht körpereigenen Immunglobuline.
Möglicherweise lässt sich mit Immunglobulinen nur in Intervallen, mittelfristig begrenzt im Wechsel mit anderen pharmazeutischen Substanzen die beispielweise CIDP Erkrankung langfristig behandeln. Hier denke ich gibt es noch einige durch die Fachschaften zu klärende Fragen, Prozessmechanismen respektive fortlaufender Grundlagenforschung.

Ich wünsche Dir gute Besserung

Karl - Heinz Beckers

nachlassende Wirkung von Immunglobulinen???

Angelika13, Freitag, 28. April 2017, 19:27 (vor 298 Tagen) @ Beckers

Hallo Karl-Heinz,
danke für deine Rückmeldung.
Bisher hatte ich den Eindruck, dass es gar nicht sein kann, das ich ein Nachlassen des Wirkung spüre, denn sowohl mein behandelnder Neurologe als auch F.Schn-Gold in Bochum zeigten sich total erstaunt.......
Aber nun habe ich ja Tipps und werde entsprechend nachfragen.
Bestätigen kann ich schon mal deine Erfahrung, dass es nach einer Pause( bei mir drei Monate) wieder leichte Wirkung zeigt.
Viele Grüße und auch für dich alles Gute
Angelika

nachlassende Wirkung von Immunglobulinen???

Frank Jost @, Saarbrücken, Montag, 01. Mai 2017, 14:31 (vor 295 Tagen) @ Angelika13

Hallo Angelika,

ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht.

Als erste Therapie in 2014 erhielt ich Kortison. Allerdings nur über ca. 3-4 Wochen. Dann kam es zu einer spontanen Verschlechterung. Heute weiß ich warum.

Danach erhielt ich von September 2014 bis Mai 2015 IG. Im März 2015 ließ die Wirkung merklich nach. Ich wandte mich dann an ein anderes Krankenhaus. das hatte vornehmlich Gründe wegen der besseren Erreichbarkeit. Am Ende landete ich bei einem niedergelassenen Neurologen in meiner Nähe. Inzwischen lief ich am Gehstock. Und es gab wieder Kortison. 2 Monate. Es wirkte nicht. Im gegenteil es führte zu einer drastischen Verschlechterung. Zu Beginn November 2015 saß ich im Rollstuhl. Der nun behandelnde Neurologe in der UNI-Klinik setzte das Kortison sofort ab und als Akutmaßnahme begann die Therapie mit Plasmaphersen. Die wirkten. Nach 10 Behandlungen konnte ich am Rollator laufen.

Immunadsorptionen erwiesen sich eher wirkungslos. Im Februar 2016 eruhr ich, dass es vorwiegend motorische Formen der CIDP gibt, die nicht oder negativ aif Kortison wirken. Ich habe eine vorwiegend motorische Form. Schmerzen oder Mißempfindungen kenne ich nicht. Inzwische läßt auch die Wirkung der mittlerweile ambulanten Plasmapheresen nach.

Ich habe mich auch nach Bochum gewandt. Dort denkt man auch über die Chemo nach.

Auch hatte ich schriftlichen Kontakt zu Frau Prof. Dr. Sommer von der DGN. Sie führte aus, dass IG durchaus auch wieder an Wirkung gewinnt, wenn man sie mal abgesetzte hat.

Fakt scheint zu sein, dass alle Therapien sehr individuell zu bestimmen sind. Und dass auch Therapiewechesel durchaus notwendig werden.

Also don't worry. Wichtig ist nur die Kompetenz hinsichtlich der Kompetenz der Behandlung der CIDP.

Lieben Gruß Frank

PS: Der Rollator ist mir bis dato erhalten geblieben.

nachlassende Wirkung von Immunglobulinen???

Angelika13, Dienstag, 02. Mai 2017, 16:35 (vor 294 Tagen) @ Frank Jost

Hallo Frank,
vielen Dank für deine Nachricht.
Es tut immer gut, von anderen mit ähnlichen Erfahrungen zu höre. Ich setze jetzt erst mal auf die ( hoffentlich) wieder spürbare Wirkung nach der dreimonatigen Pause und behalte die anderen Varianten im Kopf, auch um mal mit meinem Arzt darüber zu sprechen.
Alles Gute für dich,
Angelika

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