Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Yvonnele @, Bayern, Dienstag, 25. Juli 2017, 08:10 (vor 306 Tagen)

Hallo zusammen,

ich melde mich heute als Lebensgefährtin eines Betroffenen.

Mein Freund, 37 Jahre alt, klagte zunächst über Kribbeln in den Fingern und ein "komisches" Gefühl in den Beinen. Beim Arzt wurden zunächst alle Untersuchungen bzgl. eines Bandscheibenvorfall gemacht. Nach ein paar Tagen war allerdings seine Kraftlosigkeit so groß, dass er nicht mehr selbständig aus der Badewanne aussteigen, nicht richtig laufen und selbständig gehen konnte. MRT von Halswirbel und Kopf waren unauffällig - Gott sei Dank!
Er wurde anschließend relativ schnell ins Krankenhaus eingewiesen, wo man auch alle Untersuchungen (Lumbalpunktion, Nervenleitgeschwindigkeit, etc.) durchgeführt hat und zur Diagnose GBS gekommen ist.

Wir hatten zuvor noch nie etwas von dieser Krankheit gehört und waren sichtlich geschockt!

Er bekam zunächst 5 Tage Infusionen von Immunglobulinen und seine Symptome gingen fast vollständig zurück. Er konnte wieder eigenständig essen, in die Cafeteria laufen und sich fast uneingeschränkt bewegen. Man sprach aufgrund seines guten Zustands schon von der Entlassung in die teilstationäre Reha.

Dann verschlechterten sich seine Symptome, seine Kraft ging zurück und die Lähmung kam zurück. Dieses Mal wurde er aufgrund seines hohen Blutdrucks und Puls zur Überwachung in ein Überwachungszimmer verlegt und bekam die nächsten 7 Tage erneut Immunglobuline, da man annahm, dass die erste Dosis noch nicht ganz ausreichend war. Auch dieses Mal halfen sie sehr gut und er konnte nach 4 Tagen wieder auf die normale Station verlegt werden. Wieder stand die Reha im Raum.

Doch auch dieses Mal haben sich die Symptome wieder verschlechtert und die Lähmung kam zurück. Da man sich im eigentlichen Krankenhaus mit dem Verlauf nicht mehr sicher war, wurde er am 30.6.17 nach München in das Krankenhaus Rechts der Isar verlegt, zunächst wieder auf die Überwachungsstation.

Dort erhielt er 7 Plasmapheresen. Diese vertrug er sehr gut und sein Körper sprang erneut auf diese Hilfe an. Nach der 1. Plasmapherese stiegen seine Symptome allerdings zum ersten Mal in Richtung Hals auf und beeinträchtigten sowohl Schlucken als auch Sprechen. Atmung funktionierte bis dahin noch gut.
Auch dieses Mal nahm sein Körper die Unterstützung an und die Symptome gingen erneut so weit zurück, dass er wieder selbst im Stuhl sitzen und essen konnte. Man verlegte ihn auf die normale Station und sprach wieder davon ihn in die Reha zu entlassen.

Doch nur 1 Tag nachdem die Plasmapherese ausgesetzt worden war, der erneute Schock. Die Lähmung war wieder da und betraf wieder Sprechen und Schlucken. Aufgrund der übermäßigen Schleimproduktion und die Beeinträchtigung des Schluckens, wurde er
zur Beobachtung auf die Intensivstation verlegt. Dort begann man die Immunadsorption bei ihm durchzuführen, die auch erste Verbesserungen versprach und er wieder Sprechen und kleine Schlücke trinken konnte. Es waren keine riesigen Fortschritte, aber wir waren auf dem richtigen Weg. Diese Behandlungen erhielt er insgesamt 6 Mal.

Doch auch hier verschlechterten sich seine Symptome wieder. Seine Bewegungen wurden wieder eingeschränkter und auch die Sprache und das Schlucken wurden zunehmend schlechter. Auch seine Atmung ist mittlerweile betroffen, weshalb er zunächst intubiert wurde. Aufgrund eines Infektes in der Lunge musste die Behandlung unterbrochen werden und man gab ihm 5 Tage Immunglobuline, um sein Immunsystem etwas schneller wieder auf die Beine zu bekommen.

Mittlerweile wird er künstlich ernährt, hat eine Lungenpunktion und wird durch die Beatmungsmaschine unterstützt. Die letzten Tage war eine Kommunikation über das Zwinkern der Augen möglich, doch auch das wird jeden Tag schwächer und seine Pupillen sind etwas vergrößert.

Die Neurologin ist derzeit besorgt, weil sein Zustand stetig schlechter geworden ist und mittlerweile auch seine Augen betroffen sind. Für ihn, wie auch für uns, ist sein Zustand die reinste Hölle und wir sind etwas ratlos. Diese ständigen Rückschläge haben uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Er war immer kerngesund und hatte höchstens eine Erkältung von 2 Tagen. Wir verstehen seinen Zustand nicht.

Da wir Mitte Mai für 3 Wochen in Florida waren, wird nun auch etwas breiter untersucht, ob man nicht etwas übersehen hat, dass die Heilung so massiv behindert.

Hat jemand Tipps? Kennt jemand solch einen schweren Verlauf und hat einen Rat für uns?

Wir sind um jede Hilfe dankbar!

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Albert, Dienstag, 25. Juli 2017, 09:47 (vor 305 Tagen) @ Yvonnele

Hallo Yvonele,

ich gehe erst einmal davon aus, dass der Beginn so etwa im Juni 2017 war. Das ist noch nicht sehr lange her.

Ich selber hatte innerhalb weniger Wochen 2 Rückfälle (Relapses). Zunächst bekam ich 5x Plasmapherese, dann 3x Plasmaphere und später 10x Immunglobuline.

Vielleicht melden Sie sich einfach mal telefonisch. ich bin über die GBS CIDP Geschäftsstelle zu erreichen und ich rufe dann auch zurück.

www.gbs-cidp.de
Hier finden Sie alle Daten zum anrufen.

VG
Albert

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Yvonnele @, Bayern, Dienstag, 25. Juli 2017, 10:03 (vor 305 Tagen) @ Albert

Hallo Albert,

vielen Dank für die Nachricht.

Mache ich sehr gerne! Nach welchen Nachnamen darf ich denn fragen?

Grüße,
Yvonnele

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Albert, Dienstag, 25. Juli 2017, 10:10 (vor 305 Tagen) @ Yvonnele

....sorry...

VG
Albert Handelmann

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Guenner @, Bad Bentheim, Dienstag, 25. Juli 2017, 10:14 (vor 305 Tagen) @ Yvonnele

Es handelt sich um einen schweren GBS Verlauf der recht selten vorkommt. Ich hatte einen sehr ähnlichen Verlauf hin bis zur künstlichen Beatmung. Aufgrund des Alters gibt es große Hoffnung, dass es nach einiger Zeit wieder besser wird . Wichtig ist, dass er in den Händen von erfahrenen Neurologen ist, die sich mit der Krankheit gut auskennen. Zunächst ist Geduld gefragt, auch Rückschläge dürfen den Mut nicht nehmen. Man wird sicherlich mit Behandlungen mit Immunglobulinen, evtl. Cortison und auch mit einer weiteren Blutwäsche weitermachen bis die ersten Besserungen eintreten.

--
Udo Guenner

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

holger-w, Dienstag, 25. Juli 2017, 14:14 (vor 305 Tagen) @ Yvonnele

Hallo,
ich war selbst Schwerstbetroffener und kann Guenner nur zustimmen. Solch schwere Verläufe sind sehr selten und es verlangt von allen vieeel Geduld. Ich war ebenfalls lange Zeit vollständig gelähmt und künstlich beatmet und heute fühle ich wieder super.
Nach Regen kommt Sonne - es ist nur eine Frage der Zeit.
Gruß Holger

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Yvonnele @, Bayern, Montag, 31. Juli 2017, 21:17 (vor 299 Tagen) @ holger-w

Zunächst: vielen Dank für die Antworten! Sie haben uns Mut gemacht und uns bestärkt, weiterhin Geduld zu haben - auch wenn es nicht einfach ist!

Aktuell wird überlegt, ihm Rituximab zu geben. Wie wir bisher recherchiert haben, wird dies - wenn - bei der chronischen Variante gegeben.

Hat damit bereits jemand Erfahrung gemacht und kann uns hierzu etwas sagen? Hat dies vor allem auch jemand bekommen, der dann doch noch im "akuten Verlauf" war? Kann man generell in seinem jetzigen Zustand zwischen GBS und CIDP unterscheiden?

Unsere größte Angst ist, ihm mehr zu schaden, als ihm zu helfen!

Vielen Dank!

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

biker57, Freitag, 29. Dezember 2017, 09:14 (vor 148 Tagen) @ Yvonnele

Nun sind ja einige Monate vergangen.
Darf man fragen, wie heute der Stand der Dinge ist ?

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Yvonnele, Dienstag, 16. Januar 2018, 16:02 (vor 130 Tagen) @ biker57

Hallo biker57,

wir können Gott sei Dank nur Gutes berichtet!

Mein Freund hat zwischenzeitlich stationäre und ambulante Reha hinter sich, hat sich wieder vollständig erholt und ist aktuell in die Wiedereingliederung in das Berufsleben eingestiegen. Lediglich Muskelaufbau und Ausdauer muss noch trainiert und wieder auf das alte Niveau gebracht werden. Andere Defizite gibt es nicht mehr.

Letzte Woche waren wir zur Nachsorgeuntersuchung, bei der auch alles gut war und der Arzt ziemlich überrascht war, ihn in einem solch "guten Zustand" wieder zu sehen. Sehr sehr positiv!

Wir sind wirklich sehr froh, diese schlimme Zeit überstanden zu haben!

Liebe Grüße,
Yvonne

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

deeka84, Dienstag, 30. Januar 2018, 10:53 (vor 116 Tagen) @ Yvonnele

Hallo, das freut mich wirklich sehr für euch!
Darf ich dich fragen, ab wann es endlich bergauf ging? Wie oft hat dein Freund denn insgesamt Immunglobuline erhalten bis es endlich stabil wurde?
Ich bin 33, mich hat es letzes Jahr im Oktober erwischt und auch innerhalb von einer Woche, musste zwar nicht beatmet werden aber hatte sonst überall Lähmungen und Gesichtsparese links. Habe 5 Tage Immunglobuline erhalten und sehr gut angesprochen so dass man von einem milden Verlauf sprach, aber es kam immer wieder nach einer Besserung, wieder zu einer Verschlechterung.
Deine Geschichte macht mir Mut, vielen Dank dafür.

Lieben Gruß
Dawid

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Yvonnele @, Dienstag, 06. März 2018, 13:25 (vor 81 Tagen) @ deeka84

Lieber Dawid,

wie geht´s dir?

Ich kann wirklich gut verstehen, wie du dich fühlst und wie nervenaufreibend und frustrierend das ist! Wirklich keine schöne Zeit!

Mein Freund hatte in der Tat auch das komplette Programm: 2x über 7 Tage Immunglobuline, Plasmapherese über 7 Tage und zu guter letzt noch Immunadsorption - und auch er hat auf jede Behandlung sehr gut angesprochen und deutliche Verbesserung gezeigt. Nur leider wurde es auch jedes Mal wieder schlechter. :(
Im Nachhinein wirkt es auf uns, als hätte sein Körper "einfach" ein Mal ein komplettes Reboot gebraucht, um sich dann wieder davon zu erholen.

Heute geht es ihm sehr gut! Er hat keinerlei Restdefizite, ist wieder in seinen Beruf eingestiegen, trainiert im Fitnesstudio und ist quasi wieder "der Alte". Wir hatten wirklich sehr sehr viel Glück, dass sich das so entwickelt hat und sind unendlich dankbar hierfür!

Ich kann dir nur meine Daumen drücken, dass es bei der auch bald ausgestanden ist und du einen ähnlich guten Verlauf erlebst! Bloß nicht aufhören und weiter in Geduld üben - auch wenn das unglaublich hart und leichter gesagt als getan ist!

Liebe Grüße und alles Gute,
Yvonne

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

deeka84, Samstag, 10. März 2018, 15:29 (vor 77 Tagen) @ Yvonnele

Hallo liebe Yvonne,
das freut mich unglaublich für euch!Wirklich.
Und es macht mir Hoffnung, dass ich es auch bald geschafft habe. Nach den ganzen Rückschlägen fängt man nämlich an seiner Genesung zu zweifeln. Die Ärzte in der Uniklinik sind sich sicher, dass es bei mir nur eine Frage der Zeit ist bis dieser ekelhafte Angriff meines Immunsystems endlich aufhört, aber es auszustehen ist leichter gesagt als getan. Momentan kriege ich immer wieder Immunglobuline, wenn es sich verschlechtert und die Symptome werden immer lascher und die Abstände größer.
Wieviel Zeit ist denn bei deinem Freund vergangen, bis es aufgehört hat und endlich nach oben ging ohne Therapie?
Ich kanns nicht fassen, ich war kerngesund davor nicht mal eine Erkältung.

Vielen Dank für die mutmachenden Worte und liebe Grüße an deinen Freund.

Sehr schwerer Verlauf - Hilfe, Tipps etc.?

Yvonnele, Dienstag, 22. Mai 2018, 13:59 (vor 4 Tagen) @ deeka84

Hallo Dawid,

entschuldige bitte die späte Rückmeldung.

Wie geht es dir denn? Hat sich bei dir etwas getan?

Dass du an deiner Genesung zweifelst, kann ich so gut nachvollziehen! Dieses ständige Auf und Ab kostet einfach unendlich viel Kraft und die Zuversicht und Geduld schwindet auch mit jedem Mal mehr...

Mein Freund war insgesamt von Juni bis Anfang Oktober im Krankenhaus. Therapien hatte er ja auch einige. Alles in allem waren es 5 Anläufe, bis wir es endlich überstanden hatten.

Heute geht´s ihm wirklich sehr sehr gut! Die einzigen Restschäden, die er hat sind lediglich Verpannungen, Verkürzungen und eine etwas schwächere Kondition, das ist aber alles. Das sind wir wirklich mega froh darüber!

Durchhalten!!

Liebe Grüße,
Yvonne

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