MFS = Heute CIPD ?

biker57, Sonntag, 24. Dezember 2017, 14:45 (vor 360 Tagen)

Hallo

Im Juni 2016 erkrankte ich (60 J) am MFS.

Innerhalb 8 Std vom Hals abwärts so gut wie gelähmt.
Nach 4 Tagen wurde MFS festgesellt, und ich bekam
3 Tage je 5x Immunglobuline.
3 Wochen Krankenhaus, 3 Wochen Reha, und im Januar 2017
war alles "zu 70 % " wieder OK.
Ich konnte alles soweit mit Einschränkungen von Kraft und
Ausdauer wieder machen.
Aber als Dauerzustand wäre ich damit zurechtbekommen.

Nun bin ich mal ein recht sportlich orientierter Mensch,
(MTB, Kraftsport) was bedeutet: Oft müssen halt Belastungs-
grenzen angekratzt werden, um sein Ziel zu erreichen.
Gerade beim MTB fahren kam es in der Regel 1 - 2 x im
Monat vor, dass hinterher 2-3 Tage der ganze Körper müde,
schmerzte, und absolut nicht mehr belastbar war, was aber
nach 3-4 Tagen soweit wieder OK war.
( Im Zeitraum März bis August 2017)

Im August hatte ich einfach mehr Lust mit dem MTB zu fahren
(zu 90% E MTB = 800 km, 200 km normales MTB) mit dem
Problem, dass es mir extrem schlecht ging.

Starke Schmerzen in Armen und Beinen, Kraftlosigkeit, sehr
schnelle Ermüdung, der ganze Körper ziemlich am Ende.

Ca 8 Wochen ging es mir so.

Dann im Nov. 4 Tage Krankenhaus, ( bis da leichte Besserung)
Nervenleitung, Muskeluntersuchung, Blut, : ALLES OK !!

Letzte Woche Neurologe, wieder : ALLES OK.

Anruf bei einer Beratungsstelle für GBS mit der "Ferndiagnose CIPD"

2 Tage später war ich bei einem Orthopäden, der letztes Jahr
auch Autoimmun erkrankte und sich recht gut in meine Lage hineinversetzen
konnte.
Seine Meinung: Kein typischer Rückfall,sondern Ergebniss dauernder
Überlastungen, so dass ich Quasi wieder Monatelang aufbauen muss,
was nach der Reha gut wurde. (Die 70% im Gegensatz zu früher)
Ich hätte eh schon richtig Glück gehabt, dass ich weder bei den Zahlreichen
früheren Verschlechterungen, bzw ohne Fremdursache von starken
Rückschlägen verschont blieb.

Nun die Frage: Hat jemand durch "zu viel Aktivität" eine solche
"Talfahrt" durchlebt, und diese ohne Behandlung überstanden ?
(Sind jetzt mittlerweile 4 Monate, und die Besserung ist so langsam
dass sie nur in Wochenabschnitten leicht messbar ist)

Ich war bis jetzt (Seit Januar) bei 6 Neurologen, und hatte hinterher
immer den Eindruck, die haben Null Ahnung, kennen diese Krankheiten
nur entfernt aus Schulbüchern, oder kurzen Seminaren.

Wäre der Besuch bei einem Immunologen, oder Fachklinik für GBS, CIPD
trotz extrem langsamer Besserung anzuraten ?

Ist ein länger andauerndes MFS, GBS "Automatisch" nach 1,5 Jahren CIPD ?

Für mich wäre Tübingen eine nähere Anlaufstelle.
Bräuchte allerdings die Überweisung eines Neurologen.

Schreibt einfach Eure Meinung, bzw was ich tun kann.
Ach ja, Ich nehme seit Mitte Nov. Vitamin B Komplex, Vitamin D 3,
Selen und Magnesium.
Treibe nun Sport auf für meine Verhältnisse Sparflamme.
Leichtes Hanteltraining für Oberkörpermuskulatur ( ca 4-5 Min / Muskel)
30 Min Radsimulator. (Tacx Virtualtrainer)

Danke im voraus

MFS = Heute CIPD ?

Albert, Montag, 25. Dezember 2017, 17:51 (vor 359 Tagen) @ biker57

Also, wahrscheinlich waren die sportlichen Anstrengungen zu groß. REHA bedeutet: Fordern aber nicht überfordern, denn wenn man in die Müdigkeit hineintrainiert, können Sehnen beschädigt werden. Diese Schädigungen lassen sich dann nicht mehr so einfach korrigieren.

Es langsam angehen lassen ist wohl derzeit das Wichtigste.

Es gibt auch Literatur darüber.

Albert

MFS = Heute CIPD ?

biker57, Dienstag, 26. Dezember 2017, 07:58 (vor 358 Tagen) @ Albert

Laut Ärzte letztes Jahr kommt MFS nur ein mal. Da ich seither ständig Restfolgen hatte, könnte,Wenn ich CIDP recht verstehe, daraus diese Chronische Variant entstanden sein ? Wer und wie könnte CIPD feststellen,da in der Klinik und ein Neurologe meine Frage in diese Richtung eher nicht beachteten. Verstehe ich da etwas falsch,wenn ich der Meinung bin, dass nach 1,5 Jahren mit Restfolgen GBS und seine Varianten in CIDP übergegangen sind ? Denn ich lese ja ständig dass CIPD ein Chronischer Verlauf von GBS ist. Folglich gilt dies auch für MFS. Oder kann man ,Wenn die Restfolgen nach 1,5 Jahren nur leicht sind, durch Überlastung zwar 3-4 Monate verstärkt wiederkommen und sich dann über Monate verbessern : Nicht von CIPD sprechen ? Denn voraussichtlich werde ich noch lange Zeit mit irgendwelchen Problemen zu tun haben. Was bedeutet: Es ist chronisch folglich doch CIPD (?) Recht kompliziert das ganze. M

MFS = Heute CIPD

Guenner @, Bad Bentheim, Dienstag, 26. Dezember 2017, 11:02 (vor 358 Tagen) @ biker57

So kompliziert ist das ganze nicht. Bei GBS gibt es oft immer mal wieder neue Schübe, die man versucht mit Medikamenten bzw. Immunglobulin-Infusionen zu reduzieren. Wenn die Behinderungen meistens Lähmungen länger dauern spricht man von der chronischen Variante sprich CIDP. Da die Krankheit verhältnismäßig selten vorkommt, sollte man sich nur mit Neurologen in Verbindung setzen die öfters GBS bzw CIDP Patienten betreuen. Die größte Erfahrung haben die Unikliniken. 8

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Udo Guenner

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