Herzlichen Dank

Josefin, Dienstag, 09. Januar 2018, 12:51 (vor 193 Tagen)

Hallo Zusammen :-D
freue mich sehr auf Euch gestossen (worden) zu sein .
Leider gibt es bei uns in der Schweiz nichts vergleichbares, um so mehr freue ich mich ,
hier gelandet zu sein . Ich wurde im Nov.2016 diagnostiziert (GBS) und es sieht im Moment
nicht rosig aus , das ich nochmals in meinem Job einsteigen kann, zumal ich auch bereits 60 ig bin .
Konnte mich sehr sehr lange nicht mit dieser Diagnose "anfreunden", aber wem sage ich das schon , so geht es ja jedem von uns .
Werde mich hier noch einwenig einlesen , kenne nur die "Chat" Form , lass mich gerne überraschen , wie es hier
so funktioniert . Nochmals DANKE Demjenigen oder Denjenigen, die dieses Platform "unterhalten", freue mich
auf Intressante Beiträge.

Herzlichen Dank

biker57, Freitag, 12. Januar 2018, 17:10 (vor 190 Tagen) @ Josefin

Hallo
Bist seither Krankgeschrieben ?

Ich bin 60J, und seit Juni 2016 Krankgeschrieben.
Nach 18 Monaten von der Krankenkasse ausgesteuert.(Nov 2017)
Nun zahlt die AfA (Arbeitsamt) wieder 2 Jahre.
Allerdings wurde mir nahegelegt einen Antrag auf EU Rente
zu stellen,da ich innerhalb der kommenden 6 Monate nicht
in einen Job zu vermitteln bin, genauer gesagt, dass ich noch
länger krank bleibe.
Das habe ich nun gemacht.
Mir geht's relativ gut,(wieder)nachdem ich letzten August
einen herben Rückfall bekam.
Nach 4 Tagen Klinik im Nov. meinten die Ärzte, dass die
Verschlechterung durch Exzessives Training kam.
Bin fast täglich MTB gefahren, und machte zusätzlich noch
etwas Kraftsport.
Ich werde dieses Jahr nun meine Touren auf max 3 Std begrenzen,
und nach jedem Tag fahren einen Tag Pause einlegen zur Regeneration.
Zudem werde ich fast ausschließlich mit meinem E MTB fahren.
Zur Zeit mache ich 4x pro Woche Sport, 2x Ergometer 30 - 45 Min,
und 2x leichtes Krafttraining.
In der Reha wurde mir das dringend empfohlen, um den Abbau
von Muskelmasse zu verhindern.
Wäre aber sowiso geschehen, da ich seit 40 Jahren sportlich
sehr aktiv bin.
Zusätzlich nehme ich Vitamin B Komplex, Vitamin D 3, Selen und
Magnesium.
Nachdem es mir von August bis November relativ schlecht ging,
(schnelle starke Ermüdung und Kraftlosigkeit der Muskeln)
bin ich seit diesem Monat wieder einigermaßen gut drauf.
Ich werden nun sehr darauf achten, mich nicht zu überfordern,
sondern alles in Ruhe und Gelassenheit zu tun.

Herzlichen Dank

SurferM56, Mittwoch, 17. Januar 2018, 13:34 (vor 185 Tagen) @ biker57

Hallo biker57,

ich habe dieses Forum heute erst kennen gelernt.

Bei mir wurde im Mai 2017 ein "Miller-Fisher Syndrom/ DD Guillian-Barre-Overlap-Syndrom"" erkannt.
Seitdem hat sich die Welt sehr verändert.

Mit Sorge habe ich gelesen, dass man anscheinend durch intensiven Sport einen Rückfall erleiden kann. Mir wurde immer erzählt, dass so etwas nicht vorkommen kann... mir wurde viel erzählt...

Ich versuche meine Fitness durch Training in einem Fitness Center wieder aufzubauen.
Meine bisherigen Erfahrungen waren, dass es mir immer etwas besser geht, wenn ich an meine Grenzen gestoßen bin.
Allerdings scheine ich jetzt an einem Punkt angelangt zu sein, wo ich keine Steigerung mehr erkennen kann, obwohl ich mich von einen Zustand "wie damals" noch weit entfernt fühle; d.h. es gibt z.B. Lücken im Bewegungsablauf gerade in den Beinen, die Unsicherheit verursachen - von einem grundsätzlichen Ausdauer-Defizit ganz zu schweigen.

Nachdem, was ich nun gelesen habe, sollte man diese Grenze vielleicht besser nicht überschreiten.
Hätte man das "Zuviel" vorher erkennen können?


Gruß,
SurferM56

Herzlichen Dank

biker57, Mittwoch, 17. Januar 2018, 17:54 (vor 185 Tagen) @ SurferM56
bearbeitet von biker57, Mittwoch, 17. Januar 2018, 18:07

Hallo
Ich bekam MFS im Juni 2016.
Nach ca 6 Monaten war ich zu ca 70% wieder Fit.
Weil der Zustand relativ stabil blieb, und ich
ziemlich gut drauf war, dachte ich, meine "Möglichkeiten"
ruhig ans Limit treiben zu können.
Nach schweren MTB Touren gings mir zwar 3-4 Tage schlecht,
aber danach war alles wieder OK.
Im August 2017 trieb ich das ganze wohl zu bunt, und ich
bekam einen sehr starken Rückfall, Muskelschwäche, Körperliche
Schmerzen, sehr geringe Körperlich und Muskuläre Belastbarkeit.
Kurzum: Mir gings dreckig.
Erster Verdacht bei telefonischer Beratungsstelle für GBS und CIDP
war: Weil das MFS noch zu 30% dauerhaftblieb, wurde daraus CIDP.
Im Nov. wurde ich paar Tage zu Untersuchungen in die Klinik
eingewiesen, aber: Es wurde nichts gefunden.
Im Dez. war ich im MVZ Stuttgart, und die Ärztin meinte, dass
alles darauf hin deutet, der Rückfall ist Überlastungs bedingt.
Nun sind fast 5 Monate vergangen, und mir geht's mittelprächtig.
Ich treibe wieder Sport, (Ist wichtig) allerdings nicht so,
dass ich versuche Grenzen zu erreichen, bzw wieder auszubauen.
Ich habe einen Radsimmulator von Tacx, auf dem ich Computergesteuerte
Radtouren fahren kann, (Am TV Strassen Videofilme in Echtzeit) fahren
kann, und für den Oberkörper mache ich pro Muskel ca 5 Min Hanteltraining.
Zu empfehlen ist auch ein GYMSTICK. (Siehe Youtube)
Es ist halt einfach wichtig zu verhindern dass der Körper zu viel
Muskelmasse abbaut, was ja Altersbedingt eh nicht zu vermeiden ist.
Aber man kann den abbau bremsen.
Bei mir ist an keinem der vielen Gelenke ein Reflex messbar.
Für das Jahr habe ich mir vorgenommen, fast täglich aktiv zu sein,
allerdings nicht 2 oder 3 Tage hintereinander auf die gleiche weise.
2 oder 3 MTB Touren nacheinander wird es nicht mehr geben.
Auch werde ich fast nur noch mein E MTB nutzen.
Sollte mein Tatendrang wirklich mal zu groß sein, dann werde ich
den Tag nach einer Radtour dazu nutzen, mit dem Cabrio eine schöne
Runde zu drehen.
Ich bin jetzt 60, und warte ab, was bei meinem EU Rentenantrag raus
kommt, den ich nachdem ich seit Nov von der Krankenkasse ausgesteuert
wurde (18 Mon sind rum)vom Arbeitsamt stellen musste.
Ich will zumindest die 70 % wieder erreichen, die ich nach der Reha
halten konnte, und damit durchaus zufrieden war.
Laut der Ärzte ist es kein Fehler, Vitamin B Komplex, D3, und Magnesium
zu nehmen.
Ich hoffe, dass ab Frühjahr, wenn wieder die Wärme kommt, ein weiterer
Schub der Besserung eintritt.
Laut Ärzte soll ein Rückfall "fast" unmöglich sein, der ohne Grund
ausgelöst wird.
Aber wie ich selbst Schmerzhaft erfahren musste, können starke
Überlastungen doch dazu führen, dass der Körper erneut eine Monatelange
Talfahrt durchmacht.
Gib den Trainierten Muskeln am Tag danach 24 - 48 Std Pause.
Plane Dein Training im Studio so, dass zusammenhängende Muskeln
auch am gleichen Tag trainiert werden.
Also:
Brust, Schultern, Trizeps. Am folgenden Tag: Rücken, Bizeps, Beine.
Ich gestalte mein Krafttraining so, dass ich für jeden Muskel nur
eine Übung mache, mit 2 Sätzen.
Montag und Donnerstag : Beine mit dem Radtrainer, Dienstag und Freitag
für jeden Oberkörpermuskel 1 Übung je 2 Sätze.
Mittwoch ist Pause.

Herzlichen Dank

SurferM56, Donnerstag, 18. Januar 2018, 10:31 (vor 184 Tagen) @ biker57

Hallo,
danke für die vielen Infos, sie haben mich doch nachdenklich gemacht.
Bisher hatte ich mit einem Fitness Center wenig zu tun.
Ab und zu mal fahrradfahren und in der Saison leidenschaftlich auspowern durch windsurfen, so lief es bei mir in den letzten Jahren ab.
Im Center habe ich eGym entdeckt. Das ist für mich genau das Richtige - habe ich den Eindruck.
Dort wird alles, hypermodern, per Cloud überwacht und ich habe gute Kontrolle über meine Entwicklung.
Da ich mich auf mein Körpergefühl nicht mehr richtig verlassen kann (ich hatte seitdem nie wieder einen Muskelkater, dafür aber andere, permanente, bisher unbekannte "Missempfindungen", deren Bedeutung ich nicht kenne...), nutze ich die Kontrollmöglichkeit per Computer, um mir einen Eindruck über mein Befinden zu machen. In der Reha gab es etwas ähnliches.
Anfangs war ich immer total fertig, wenn ich aus dem Center zurück war und ich habe mich da schon gefragt, ob man Training in meiner Situation übertreiben kann. Die Trainer meinten: "nö...". Die Physiotherapeutin hatte auch nix dagegen.
Ob DAS so der richtige Weg war, weiß ich erst in ein paar Jahren.
Ich erkenne jedenfalls zuverlässig anhand der Kraftmessungsmöglichkeit, dass ich schnell wieder abbaue, wenn ich ein paar Tage aussetze. Diese Erkenntnis ist mir sehr wichtig.
Da ich noch wackelig auf den Beinen bin, was aber nicht von fehlender Kraft, sondern wahrscheinlich von mangelnder Koordination herkommt, meide ich Hanteln erst einmal. Die kommen später dran.
Zur Zeit kann ich keine Steigerung meiner Leistung beim eGym sehe und spüre auch keine Steigerung meines "Wohlbefinden durch Stabilität und Sicherheit", deswegen werde ich eGym erst einmal nicht weiter in die Höhe treiben, sondern auf diesem Level halten.
Deine Hinweise haben mich nachdenklich gemacht, was das "Erzwingen von Leistungsfähigkeit" betrifft. Bisher bin ich davon ausgegangen, dass so etwas nicht passieren kann und wollte ruhig mal ausprobieren, wohin das führen könnte. Tendenziell neige ich auch zum Übertreiben.


Gruß aus Schleswig Holstein.

Herzlichen Dank

biker57, Freitag, 19. Januar 2018, 22:19 (vor 182 Tagen) @ SurferM56

Zuerst solltest Du auf Dein Mißgefühl achten.
Fühlst Du Dich nach dem Sport unwohl, sei es
Muskelschmerzen, Schwäche, Kraftlosigkeit
am Tag danach, dann geh vom Gas runter.
Ich denke, Leistungssteigerung nach solchen
Krankheiten lassen sich nicht antrainieren.
Es ist wie wenn Du an einem 8 Zylinder Motor
2 Zündkerzen raus machst.
Der hat nun mal 20 oder mehr Prozent weniger PS.
Und so ist es auch nach GBS oder MFS.
Es ist nicht leicht zu akzeptieren, dass der

Rahmen der Möglichkeit < anderst ist als zuvor.

Was früher 70% war, ist danach nun 100%.
Aber Du solltest die "Neuen 100%" nicht ständig
ausreizen.
Ich habe im August meinen Denkzettel bekommen,
und bin immer noch dabei, mich aus der Talfahrt
nach oben zu kämpfen.
Aber diesmal mit Geduld und ohne Sportliche
Orientierung.
Es gibt halt Zeiten, da muss man sich damit abfinden,
dass diese Krankheit kein Schnupfen war, der nach
gewisser Zeit auskuriert ist, sondern dass Restschäden
zurückgeblieben sind, die einen noch Jahrelang
beeinträchtigen können.
Mir wurde auch überall erzählt, dass nur 20% oder
so Restfolgen behalten, und diese selbst nach 10 Jahren
noch verschwinden können.
Nun denn, (Würde Heinz Rühmann sagen) Tatsache ist,
Ich habe Restfolgen, jetzt muss ich nur noch besser
lernen, damit zu leben.
Einfach das beste daraus zu machen.
Große Hoffnung ist: Wenn endlich der Mist Winter vorbei
ist, und der Frühling wieder kommt.

Herzlichen Dank

SurferM56, Freitag, 26. Januar 2018, 13:51 (vor 176 Tagen) @ biker57

Das sind sehr wichtige Hinweise für mich - ich danke Dir.
Bisher hatte ich immer nur von Betroffenen (Stammtisch ehemaliger GBS-Patienten in der Klinik) oder Ärzten (einer hatte auch eine Bekannte mit GBS) gehört: "das geht wieder vollständig weg" oder "es bleibt halt ein kleiner Rest übrig - das kriegt man mit Magnesium in den Griff". - Diese Infos deckten sich nicht mit meinen Erfahrungen, die ich inzwischen gemacht habe und ich kann überhaupt nicht einschätzen: mache ich etwas falsch? Stelle ich mich nur an? Muss ich mich mehr anstrengen? Oder stimmen meine Informationen einfach nicht, wird mir die ganze Sache nur "schön geredet" (was leicht passieren kann, ich bemerke das selber bei mir).
Ich habe inzwischen das Training etwas zurückgefahren (70%... meine Befürchtung bei den fehlenden zwei Zylindern ist die Unwucht, die den restlichen Motor bei Belastung verschleisst, was mir nicht gefallen würde... - zu dumm, dass immer erst die richtigen Bilder gesetzt sein müssen, um zu einer Erkenntnis zu gelangen - und dieses Bild sitzt!) und erwarte auch mit viel Spannung den nächsten Frühling/die nächste Surf-Saison, die ich aber auch nur sehr vorsichtig angehen werde - besser ist's.
Meine Jobsuche werde ich vor diesem Hintergrund auch umgestalten - keine Leitern mehr...
Wenn die Einstellung stimmt, wird es schon werden.

Alles Gute Dir und vielen Dank.

Herzlichen Dank

biker57, Samstag, 27. Januar 2018, 15:38 (vor 175 Tagen) @ SurferM56

Ich habe heute, ca 18 Monate nach der Erkrankung
immer noch Probleme, beim Sport nicht mehr
Leistungsorientiert zu denken.
Beim Krafttraining habe ich wieder angefangen
Buch zu führen. (Gewicht, Wiederholungen)
Beim Radfahren, ob draußen oder auf dem Tacx
Simulator einfach fahren, um des Erlebniss
willen, und nicht ein Sportliches Ziel zu erreichen.
Daher wird das E MTB für 2018 mein ständiger
Begleiter.

Herzlichen Dank

SurferM56, Montag, 05. Februar 2018, 11:11 (vor 166 Tagen) @ biker57

Cool, ich habe gerade bei Ebay ein E - Surfboard entdeckt.

Herzlichen Dank

biker57, Freitag, 09. Februar 2018, 09:23 (vor 162 Tagen) @ SurferM56

Kauf Die lieber ein ein E MTB
He, He, He.

Herzlichen Dank

Mareile Hankeln @, Bremen, Mittwoch, 21. März 2018, 11:04 (vor 122 Tagen) @ biker57

Hallo, Du sprichst von einet telefonischen Beratungsstelle für GBS. Noch nie gehört. Könntest Du nähere Infos dazu geben?
Danke!

Herzlichen Dank

biker57, Donnerstag, 22. März 2018, 08:38 (vor 121 Tagen) @ Mareile Hankeln

Berlin.
Ich habe dort mal eine E Mail hingeschrieben, und
wenige Stunden später schon einen Rückruf bekommen.

Google einfach mal : GBS Selbsthilfe.
So habe ich es auch gemacht.

https://gbs-selbsthilfe.org/

Lies mal hier.

Herzlichen Dank

Dominique, Samstag, 20. Januar 2018, 19:09 (vor 182 Tagen) @ Josefin

Hallo Josefin

Ich komme auch aus der Schweiz. Ich bin nicht selber Betroffen, auf jeden Fall nicht direkt. Mein Mann ist im November 16 erkrankt. Er hat die chronische Form der Krankheit - das CIDP.

LG

Herzlichen Dank

Heinz-Dieter Campa, Bochum, Mittwoch, 31. Januar 2018, 22:24 (vor 170 Tagen) @ Josefin

Hallo Josefin,

in der Schweiz gibt es unsere Schwesterorganisation.

Du erreichst sie unter: www.gbsinfo.ch

Schau mal rein.

Gruß
Heinz-Dieter

Herzlichen Dank

lotte78, Donnerstag, 22. Februar 2018, 09:50 (vor 149 Tagen) @ Heinz-Dieter Campa

Danke für den Link. Ich glaub der kann dem ein oder andern helfen!

Herzlichen Dank

zahngerhard, Montag, 19. März 2018, 13:52 (vor 124 Tagen) @ Josefin

Das freut mich doch zu hören. Wir wissen doch ganz genau, wie es ist, deshalb können wir doch unsere Anregungen doch gerne teilen. Das kann uns doch nur weiterhelfen und nicht schaden.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft und sobald du was ansprechen möchtest, schreib es doch einfach mal rein, wir helfen wo wir nur können.

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