Sohn, 5 Jahre, GBS

Christopher, Donnerstag, 11. Januar 2018, 16:35 (vor 192 Tagen)

Hallo liebe Community

unser Sohn klagte zu Silvester und die kommenden Tage über Schmerzen und die Bewegugnsfähigkeit nahm signifikant ab. Seit Mittwoch sind wir im Krankenhaus und die Ärzte haben erst vorgestern eine Diagnose stellen können. Er hat GBS.

Jetzt habe ich eine Reihe von Fragen, die die Ärzte nicht beantworten können / wollen, weshalb ich mich an euch wenden möchte.

Wie schätzt ihr den Fall und die Regenerationsmöglichkeiten ein?
Haben sich die Symptome schnell oder eher schleichend entwickelt?
Wie schnell bewirken Immunglobuline therapeutische Erfolge?
Wie hoch ist das Risiko von Folgeschäden bzw. dauerhaften Beeinträchtigungen bei Kindern?

Letzten Mittwoch konnte er geradeso noch laufen und sitzen. Am Donnerstag war es richtig schlecht und die Ärzte vermuteten erst eine Art Psychsomatik, weil Blutbild und Ultraschall ok waren. Über das WE wurde nix gemacht. Seit vorgestern erhält er für 5 Tage Immunglobuline.

Er ist total schlaff vom Zustand her. Nur um Liegen kann er sich minimal bewegen. Atmund und Ernährung gehen noch so. Sauerstoffsätttigung pendelt zwischen 96 und 98. Herzfrequenz so zwischen 90 und 140. Einmal am Tag kommt Physiotherapeutin.

Seit gestern möchte er mit einem Buggy durchs Krankenhaus gefahren werden. Heute wollte er sogar mal nach draußen. Allerdings nimmt die kraft seiner Stimme ab. Er kann heute fast nur flüsternd redend. Die Ärzte sehen es aber nicht problematisch. Lunge abgehört und alles gut.

Nun interessieren mich sehr eure Erfahrungen - am besten zu meinen obigen Fragen, weil die mir sehr unter den Nägeln brennen.

Vielen Dank für eure Hilfe.

Sohn, 5 Jahre, GBS

Hartmann ⌂ @, Samstag, 13. Januar 2018, 12:54 (vor 190 Tagen) @ Christopher

Hallo Christopher
Du kannst mich gern anrufen, telefonisch lassen sich Deine Fragen am besten
beantworten.
03741-132049
Claus Hartmann

Sohn, 5 Jahre, GBS

liselottekroker, Mittwoch, 21. Februar 2018, 17:57 (vor 151 Tagen) @ Christopher

Wollte auch sagen, das man in solchen Fällen auf jeden Fall Hilfe aufsuchen muss.
Im Internet findest du sehr viele Anlaufstellen, telefonisch immer erstmal Kontakt aufnehmen!

Sohn, 5 Jahre, GBS

Agnes Mo @, Wesel, Sonntag, 11. März 2018, 21:12 (vor 132 Tagen) @ Christopher

Hallo Christopher.
Habe gerade deinen Bericht gelesen und fühle aufrichtig mit dir. Unser Sohn 2,5 Jahre ist ebenfalls im Dezember 2017 an GBS erkrankt.
Wie geht es deinem Sohn heute? Macht er Fortschritte? Hat die Immunglobulin Therapie geholfen?
Wie geht ihr jetzt weiter vor?
Bei uns war es auch so,dass er quasi von einem auf den anderen Tag nicht laufen konnte. Zudem hatte er ein hängendes Augenlid. Die Ärzte meinten erst,er hätte einen Hüftschnupfen und das hängende Augenlid wäre bedingt durch seine vor ca 5 Tagen aufgetretene Bindehautentzündung.
Doch all diese Vermutungen erwiesen sich schlussendlich als falsch. Als ich dann endlich einen kompetenten Arzt im Krankenhaus gefunden habe, hat er erst ein MRT und dann eine Rückenmarkspunktion durchgeführt. Anhand dieser kam er auf die Diagnose GBS.
Er hat im Krankenhaus 2 Tage lang über ca 5 Stunden Immunglobuline erhalten. Nach 4 Tagen hat man uns im gleichen Zustand wieder nach Hause geschickt.
Nach ca 3 Tagen ist er wieder von alleine aufgestanden,was für uns natürlich riesig war,wenn man bedenkt,dass die Ärzte uns mit der Aussage: denken sie eher in Monaten als in Tagen, oder vielleicht sogar eher in Jahren als in Monaten,bis ihr Sohn wieder laufen kann.
Heute ca 3 Monate später kann unser Sohn wieder laufen. Er läuft aber sehr wackelig,kann alleine nicht die Treppen laufen, Trampolin springen. Und je später der Tag desto schlapper die Beine. Er stolpert sehr viel und hat immer noch keinerlei Reflexe ( damit meine ich die Reflexe am Knie,die man mit dem Hämmrchen auslöst).
Sein hängendes Lid kam zustande,weil er wohl auch dieses Miller Fisher Syndrom hatte. Das hat sich zum Glück komplett zurück gebildet,so das er da keine Einschränkungen mehr hat.
Trotz der bis jetzt guten Fortschritte,sind wir immer noch am Ende. Es gibt Tage,da glauben wir es geht bergauf und dann läuft er plötzlich wieder schlechter. So wirklich hilft uns auch niemand weiter.
Wie ergeht es euch? Bekommt ihr irgendwie Hilfe? Kannst du uns etwas raten,Tipps geben etc?
Mein Sohn bekommt seitdem Physiotherapie und ab dieser Woche werden wir noch Ergotherapie versuchen. Ich nehme was ich kriegen kann und hoffe auf neue Erkenntnisse etc.
Ganz liebe Grüße
Agnes

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