Folgeprobleme nach Miller Fisher / GB Syndrom

SurferM56, Mittwoch, 17. Januar 2018, 10:41 (vor 252 Tagen)
bearbeitet von SurferM56, Mittwoch, 17. Januar 2018, 11:12

Hallo liebes Forum, ich suche einen Erfahrungsaustausch.

Ich (bin 56 Jahre alt und) musste im Mai 2017 den Notarzt rufen, da ich plötzlich am ganzen Körper Taubheitsgefühl, Bewegungseinschränkungen in den Armen und Beinen, Sprechstörungen, Doppelbilder bekam. In einem Krankenhaus in Hamburg wurde ich 5 Tage auf der Intensivstation behandelt und überwacht, damit ich nicht an meiner Zunge ersticke und mein Speichel nicht in die Lunge läuft. In dieser Zeit war ich gefühlt zu 95% bewegungsunfähig und eine Logopädin hat mich beobachtet und mir Anleitungen gegeben, damit ich richtig schlucke.
Zum Glück hatte wegen der Doppelbilder die erste Klinik die Aufnahme abgelehnt und mich an ein neurologischen Krankenhaus verwiesen. Dort wurde noch am selben Tag ein Miller-Fisher Syndrom vermutet und mit der Behandlung begonnen. Bestätigt wurde am nächsten Tag ein Miller-F. Syndrom mit einer GBS Überlappung.

Nach zwei Wochen konnte ich mich wieder aufsetzen und mit fremder Unterstützung auch etwas gehen.
Ende Juli konnte ich nach einem Reha-Aufenthalt in einer anderen Klinik am Rollator gehen und die Doppelbilder waren fast weg.
Ende Oktober meinte die Krankenkasse, dass ich gesund sei und, da mein Arbeitgeber mich inzwischen ersetzen musste, ich mich beim Arbeitsamt melden solle.
Nach ein paar Bewerbungen habe ich eine Praktikumszeit bei einer Firma begonnen und dort musste ich nun feststellen, dass ich doch stärker betroffen war, als ich mir eingestehen wollte.
Ich habe seitdem eine starker Schmerzüberreizung an Händen und Füßen und suche jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat.

Dass solch ein Treffer einen ganz schön durchrüttelt ist mir schon klar. Bisher bin ich recht positiv mit der Sache umgegangen, was mit Sicherheit auch gut für den Heilungsprozess war.
Durch diese Schmerzen entsteht nun allerdings eine derartige Überreizung, dass ich richtige Schmerzen (Leiter steht auf dem Fuß, Kontakt mit einem heißen Lötkolben am Arm) nicht richtig bemerke. Zudem entsteht bei mir ein permanenter Tinnitus, und: inzwischen hatte ich kurze hörsturzartige Aussetzer.
Der HNO kann nichts messen; zum Glück.
Und ein Schmerzarzt meint, dass diese neurologischen Schmerzen in der Regel keinen Tinnitus erzeugen; also muss die Ursache woanders liegen.
Der Neurologe sagt: "Gehen Sie auf mal dieser Linie... na also; geht doch: Sie sind gesund."
Irgendwie steht der Begriff "Simulant" im Raum...

Ich bemerke, dass ich wackelig auf den Beinen bin, meine Haut nicht richtig fühlt, ich nicht mehr richtig friere, meine Reflexe in den Armen und Händen nicht richtig funktionieren (mir rutschen manchmal Dinge einfach so aus der Hand, oder die Hand greift daneben, der Fuß steht auch nicht immer an der richtigen Stelle) und erkenne, dass ich als Servicetechniker, der bisher mit schwerem Werkzeug in der Hand auf Leitern geklettert ist, nicht mehr richtig arbeiten kann.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Speziell GBS ist meine Frage, da die Störungen durch das Miller-Fisher Syndrom bei mir ganz abgeheilt zu sein scheinen.

Ärzte kennen diese Syndrome nicht, daher wende ich mich an Menschen mit Erfahrungen.

Hört das wieder auf? Dann würde ich bei dieser Firma bleiben wollen.
Oder bleibt das so? Dann muss ich mich neu ausrichten.

Ich weiß, das ist eine blöde Frage.
Wer kann schon in die Zukunft sehen...

Mich interessieren Erfahrene, die diese Schmerzen kennen und mir einen Richtungshinweis geben können. In die eine, oder andere Richtung.
Wie erkläre ich das richtig dem Arbeitsamt?


Gruß,
Michael

Folgeprobleme nach Miller Fisher / GB Syndrom

Agnes Mo @, Wesel, Sonntag, 11. März 2018, 21:21 (vor 198 Tagen) @ SurferM56

Hallo. Ich schicke dir eine e Mail weiter,die ich gerade schon mal jemandem geschickt habe. Von daher nicht wundern. Aber vielleicht hilft es dir wenigstens ein bisschen.
Habe gerade deinen Bericht gelesen und fühle aufrichtig mit dir. Unser Sohn 2,5 Jahre ist ebenfalls im Dezember 2017 an GBS erkrankt.
Wie geht es deinem Sohn heute? Macht er Fortschritte? Hat die Immunglobulin Therapie geholfen?
Wie geht ihr jetzt weiter vor?
Bei uns war es auch so,dass er quasi von einem auf den anderen Tag nicht laufen konnte. Zudem hatte er ein hängendes Augenlid. Die Ärzte meinten erst,er hätte einen Hüftschnupfen und das hängende Augenlid wäre bedingt durch seine vor ca 5 Tagen aufgetretene Bindehautentzündung.
Doch all diese Vermutungen erwiesen sich schlussendlich als falsch. Als ich dann endlich einen kompetenten Arzt im Krankenhaus gefunden habe, hat er erst ein MRT und dann eine Rückenmarkspunktion durchgeführt. Anhand dieser kam er auf die Diagnose GBS.
Er hat im Krankenhaus 2 Tage lang über ca 5 Stunden Immunglobuline erhalten. Nach 4 Tagen hat man uns im gleichen Zustand wieder nach Hause geschickt.
Nach ca 3 Tagen ist er wieder von alleine aufgestanden,was für uns natürlich riesig war,wenn man bedenkt,dass die Ärzte uns mit der Aussage: denken sie eher in Monaten als in Tagen, oder vielleicht sogar eher in Jahren als in Monaten,bis ihr Sohn wieder laufen kann.
Heute ca 3 Monate später kann unser Sohn wieder laufen. Er läuft aber sehr wackelig,kann alleine nicht die Treppen laufen, Trampolin springen. Und je später der Tag desto schlapper die Beine. Er stolpert sehr viel und hat immer noch keinerlei Reflexe ( damit meine ich die Reflexe am Knie,die man mit dem Hämmrchen auslöst).
Sein hängendes Lid kam zustande,weil er wohl auch dieses Miller Fisher Syndrom hatte. Das hat sich zum Glück komplett zurück gebildet,so das er da keine Einschränkungen mehr hat.
Trotz der bis jetzt guten Fortschritte,sind wir immer noch am Ende. Es gibt Tage,da glauben wir es geht bergauf und dann läuft er plötzlich wieder schlechter. So wirklich hilft uns auch niemand weiter.
Wie ergeht es euch? Bekommt ihr irgendwie Hilfe? Kannst du uns etwas raten,Tipps geben etc?
Mein Sohn bekommt seitdem Physiotherapie und ab dieser Woche werden wir noch Ergotherapie versuchen. Ich nehme was ich kriegen kann und hoffe auf neue Erkenntnisse etc.
Ganz liebe Grüße
Agnes

Folgeprobleme nach Miller Fisher / GB Syndrom

SurferM56, Sonntag, 25. März 2018, 23:35 (vor 184 Tagen) @ Agnes Mo

Hallo.
Leider kann ich keine Tipps geben, die für ein 2-3 jähriges Kind geeignet sind.

Ich erzähle einfach mal meine Erfahrungen, die ich in der Zwischenzeit gesammelt habe:
mein wichtigster Genesungsort seit der Erkrankung ist ganz klar ein Fitness-Studio in Trittau; und ich denke, dafür kann man ein Kind ganz bestimmt nicht begeistern.
Sport wird in Zukunft eine wichtige Rolle in meinem Leben einnehmen, denn ich beobachte deutliche Leistungseinbußen, wenn ich ein paar Tage aussetze.

Ich gehe in den eGym-Zirkel, da dort regelmäßig gemessen wird, wie es um meine Leistungsfähigkeit steht.
Und ich gehe vorsichtig damit um, da ich immer noch keine "Schmerzrückkopplung" wahrnehme (brennende Muskeln, Muskelkater, oder so etwas) und meine Belastungsgrenze nicht rechtzeitig erkenne.
Mein Körper fühlt sich immer noch falsch an. Aus diesem Grund bin ich anfangs immer wieder an meine Leistungsgrenze gestoßen, mit einem schlagartigen Einbruch; ohne erkennbare Vorwarnung.
Außerdem muss ich komplizierte Bewegungen geistig vorbereiten: wenn ich plötzlich irgendetwas mache, geht es schief.
Neulich bin ich im Freien gestürzt, da ich einfach wie selbstverständlich ein ca. 15cm hohes Hindernis übersteigen wollte, ohne mich vorher darauf zu konzentrieren.
Der Fuß war ein paar cm zu tief und ist angestoßen, mein Hirn hat noch "Mist Mist Mist" gerufen, konnte aber keinerlei Reaktion im Fuß auslösen. Ein cm höher hätte gereicht. Bin weich ins Gras gefallen.

Um wieder Stabilität auf meine Beine zu bekommen nutze ich... tja, wie heißen diese Dinger... ich nenne sie immer "das Wackelbrett" und "den Wackelball".
Ein Brett auf Federn und ein halber Gummiball, mit der glatten Fläche nach oben.
Es hat anfangs sehr viel Überwindung gekostet, aber es funktioniert inzwischen immer besser.
Trainiert habe ich zuerst mit Festhalten, inzwischen stehe ich auf einem Bein ohne Festhalten; aber nur ganz kurz.
Das "Herunterfallen" musste ich auch erst üben, da die Beine nicht richtig reagierten.
Inzwischen springe ich sogar vom Wackelball. Da die Landung aber immer noch nicht federn stattfindet, sieht es bestimmt komisch aus - wie ein Roboter... ist auch bestimmt nicht so gut für die Gelenke.
Anfangs sind die Beine nach dem Training butterweich, und andere Teilnehmer hatten mich gewarnt, die Bänder nicht zu überlasten. Nach ein paar Tage ging es aber immer besser.
Ich erinnere mich an Zeiten, da konnte ich nicht auf sandigen Grund gehen, so instabil waren die Fußgelenke.

Bei einem Kind würde ich vorschlagen: vorsichtig Ballspielen im Gras oder im Sand.
Alles was die Beine und Füße fordert, und Spaß macht.

Meine Erkenntnisse zusammengefasst:
Sport nicht vergessen.
Vorsicht: Überlastungsgefahr, plötzlicher Leistungseinbruch ohne Vorwarnung. Rechtzeitig aus dem Rennen gehen.
Anfangs immer besser konzentriert vorgehen. Die Automatismen kommen langsam von alleine wieder, hoffentlich.

Es klingt vielleicht komisch, aber ich habe keine Vorstellung, wie in Kind ein verändertes Körpergefühl wahrnimmt.
In diesem Sinne: ich muss mich immer wieder zu der Fragen zwingen: "wie geht es mir eigentlich im Augenblick vor dem Hintergrund der Beeinträchtigungen..."
Da mein Körper an ungewohnten Stellen sonderbare "Spannungsgefühle" liefert, total anders schwitzt, nicht mehr richtig friert, auf Schmerz in bestimmten Bereichen vermindert, in anderen Bereichen aber übermäßig reagiert, meine Haut sich überall wie "60er Sandpapier" anfühlt, ist es nicht einfach zu erkennen, ob es mir gut geht.
Oder aber gerade schlecht geht.
Ich kann mir nur schwer vorstellen, wie diese Erfahrung auf ein Kind wirken muss.
In meiner Situation z.B. (Schmerzüberempfindlichkeit an den Füßen) würde ich nicht auf die Idee kommen, barfuß im Gras zu laufen, obwohl es eigentlich Spaß machen müsste.

Ich hoffe und bin mir sicher, dass es eurem Kind Woche für Woche besser gehen wird.
Alles Gute.

Folgeprobleme nach Miller Fisher / GB Syndrom

biker57, Montag, 26. März 2018, 12:48 (vor 184 Tagen) @ Agnes Mo

Ich machte die Erfahrung, dass es am besten aufwärts geht,
je schonender die Belastung gesteigert wird.

Hat man einen schlechten Tag, kann die Ursache zu große
Belastung an einem oder zwei Tage zuvor sein.

Bei mir zumindest war es fast regelmäßig der Fall, da ich
durch der Mountain Bike Sport fast ständig eine rote Linie
überschritten habe.

Das möchte ich dieses Jahr ändern.

Kein "Sportlich orientierter Ehrgeiz" sondern mit Genuss,
Erlebniss in der Natur unterwegs zu sein, und sich nicht
schämen, mit dem E MTB an steilen längeren anstiegen die
Motorunterstützung ruhig mal höher einzustellen, und bei
Zweifel ob eine Tour evtl doch zu schwer war, am nächsten
Tag einen Ruhetag einzulegen und im Cabrio irgendwo zum
Eis essen hinzufahren.

Diese Krankheiten, wenn man längere Zeit Restfolgen spürt,
können sich über Jahre hinziehen.
Ich habe gelesen, von 5 bis sogar 20 Jahre.

Momentan geht's mir relativ gut, aber ich habe trotzdem vor,
im Mai eine Beratung, evtl Untersuchung in einer Klinik
für Neurologie wahrzunehmen.
Es gibt halt immer die eine oder andere Frage, die einem
auf der Zunge brennt.

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