Gbs ohne Eiweisserhöhung möglich???

Willi123, Sonntag, 28. Januar 2018, 17:03 (vor 325 Tagen)

Hallo
Ich bin 49 Jahre alt und bei mir wurde die
Verdachtsdiagnose GBS bzw. Elsberg Syndrom gestellt.
September 2016 hatte ich massive Rückenschmerzen und konnte fast nicht mehr laufen. Bandscheibenvorfall wurde durch MRT ausgeschlossen. Kribbeln und Taubheitsgefühl in den Beinen.
Durch ein Krankenhaus wurde eine leichte Polyneurophatie diagnostiziert. Keine Eiweissehõhung im Liquorwasser.
Das Laufen wurde immer schlechter und unsagbare Schmerzen im Rücken.
Zwei Monate später erneut im Krankenhaus mit dem Ergebnis das sich die Werte des EMG drastisch verschlechtert haben. Bei der Punktion auch keine Eiweisserhöhung im Nervenwasser. Dann Diagnose chronische Polyneurophatie mit Verdacht auf CIPD.
Dann 6 Wochen Reha.
Ein Therapievorschlag der Klinik mit Steroiden bzw. IMG wurde gemacht jedoch fühlte sich keiner berufen mir etwas zu geben.
Mittlerweile wurde eine Polyneurophatie ausgeschlossen.
Ein Experte für Muskelerkrankung ist sich sicher dass es eine Muskelerkrankung ist. Jedoch habe ich auch keine CK Werterhõhung.
Genetisch wurde eine Muskeldystrophie bei mir ausgeschlossen.
Meine Oberschenkelmuskulatur ist beidseits atrophisch. Laufen geht aber sehr mühsam.
Das schlimmste ist die Muskelsteife am ganzen Kõrper. Vom Hals bis zum Fuss.
Hat jemand GBS ohne Eiweisserhõhung.
Gibt es das überhaupt???

Gbs ohne Eiweisserhöhung möglich???

biker57, Montag, 29. Januar 2018, 09:20 (vor 324 Tagen) @ Willi123

Ich würde nach einer Klinik mit GBS Erfahrung googeln.
Oft ist es so, dass man per E Mail eine Antwort
auf fragen bekommt.
Ich würde auch versuchen, in einer Klinik zu einer
Sprechstunde, bzw Beratung einen Termin zu bekommen.
Ich denke, alles andere ist wie Kaffeesatz lesen.
Mit "Vielleicht, Möglicherweise, Ich Glaube, usw" bist
Du hinterher so schlau wie vorher.

Gbs ohne Eiweisserhöhung möglich???

Willi123, Montag, 29. Januar 2018, 09:51 (vor 324 Tagen) @ biker57

Vielen Dank das du dich gemeldest hast. Ich war bereits in zwei Fachkliniken. Uniklinik Aachen und Uniklinik Kõln.
Leider kommen die zu zwei unterschiedlichen Verdachtsdiagnosen.
Da ich keine feste Diagnose habe bekomme ich auch keine Therapie.

Gbs ohne Eiweisserhöhung möglich???

Tina64, Neuenhagen, Montag, 29. Januar 2018, 22:42 (vor 324 Tagen) @ Willi123

Hallo Willi,

Ich habe seid 3 1/2 jahren CIDP.Mit deiner Geschichte würde ich mich an das Zentrum f.unerkannte Krankheiten in Marburg wenden,an das sog. DR.House Team.Einfach mal im netz googlen,da bekommst du alle Ifo's.

L.g.aus Neuenhagen

Gbs ohne Eiweisserhöhung möglich???

biker57, Dienstag, 30. Januar 2018, 15:00 (vor 323 Tagen) @ Tina64

Kommt drauf an aus welchem Bundesland er ist.
In Tübingen gibt's auch so eine Klinik.
Allerdings nehmen die erst auf, wenn der
behandelnde Neurologe > Nicht mehr weiter weis <
und ihn dann dort einweist.
Daher erst mit den Kliniken Kontakt aufnehmen.
Ich glaube so einfach ist es nicht, einen Termin
zu bekommen.

Gbs ohne Eiweisserhöhung möglich???

deeka84, Freitag, 02. Februar 2018, 19:34 (vor 320 Tagen) @ Willi123
bearbeitet von deeka84, Freitag, 02. Februar 2018, 19:42

Hallo,
ich bin September 17 auch an Gbs erkrankt in der ersten Punktion war alles unauffällig( 1 Woche nach Symptombeginn) und jetzt im Januar gabs eine zweite, um wegen meiner wiederkehrenden Rückfalle Cidp zu bestätigen, aber auch unauffällig, wobei die Ärzte sagen, dass es "wieder" unauffällig sei und es zwischendurch bestimmt erhöht war. Alles andere spricht bei mir für GBS, eine Woche zu nahezu voller Lähmung inkl. Gesichtsmuskeln. C.Jejuni Erreger im Blut. Neurographie zeigt Demyliesierung und ich spreche gut auf Immunglobulinthearapie an.
Die Ärzte denken die Länge der Immunantwort und Aktivität ist untypisch lang.Der behandelnde Neurologe in Seesen hat sich mit Uniklinik-Göttingen ausgetauscht und die hätten bestätigen können, dass Verläufe, denen eine C.Jejuni Erreger voraus gegangen ist, öfter hartnäckiger sind und atypisch verlaufen können.
Aber die Abstände der Globuline werden jetzt schon größer und die Dosis geringer bei besserer Neurographie und ich werde immer mobiler.
Ich hoffe ich bin das Ding bald los, bin erst 33.
Ich drücke dir die Daumen, dass du eine Diagnose bekommst.
P.S.

CK kann auch bei GBS erhöht sein, ich hatte alsSportler öfter erhöhte CK-Werte.

Gbs ohne Eiweisserhöhung möglich???

lotte78, Donnerstag, 22. Februar 2018, 12:16 (vor 300 Tagen) @ deeka84

Ich druecke dir auch die Daumen, dass alles gut laeuft.

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