GBS mit 33, mein Leben steht Kopf

deeka84, Freitag, 02. Februar 2018, 22:52 (vor 20 Tagen)

Hey mein Name ist Dawid,

ich habe Oktober meine GBS Diagnose erhalten, nachdem ich 2 Wochen zuvor mit dem C.Jejuni einen Infekt hatte ( im Labor nachgewiesen)

Ich verfolge das Forum schon länger und versuche Kraft in schwierigen Momenten zu suchen,da die Ärzte selber nur mit den Schultern zucken, weil jeder einzelne Verlauf anders zu sein scheint, so wie meiner auch.

Ich bin mein lebenlang Sportler, arbeite in der Psychiatrie in der Forensik und wenn ich sage Sportler, meine ich mit ganzer Leidenschaft, 6-7 mal die Woche schon seit ich klein war. Ich konnte sogar hier und da für kleinere Supplemente modeln, nicht um anzugeben, sondern um zu veranschaulichen, wie ernst ich dieses Sportding nahm :)

Mich hat es in meiner gefühlt stärksten Woche erwischt.Ich habe meine Bestleistungen getoppt. Am nächsten Tag fühlte ich mich angeschlagen, wie erkältet ( was ich die letzen 5 Jahre nicht war). Tag darauf schmeckte jedes Getränk metallisch, am abend hatte ich Temperaturmissempfidungen in den Händen, zwei Tage darauf nahmen sie zu und Beine wurden schwach, dass ich Schwierigkeiten hatte zu gehen. Im Hausarztbericht steht Patient hat "Gummibeine" Wie ich ihn hasse :-D

Nachdem 3 Ärzte gesagt haben ich hätte einen Psychischen Ausnahmezustand, bettelte ich im Krankhaus WF aufgenommen zu werden, man könnte meine ich kratzte an der Tür, wie ne Katze im Ofen.
Diese haben CTs,Mrts,Labore laufen lassen und gerade an dem Tag als mir die Ärztin gesagt hat, dass ich zum Psychologen sollte, fiel ihr auf dass mein Gesicht runterhängt. Verlegung in das Krankenhaus, wo man mich zwei Mal zurück gewiesen hat ( Ich rede von der Notaufnahme, nicht der Neurologie, die Ärzte dort sind nämlich Gold wert.)

In Braunschweig angekommen konnte ich nur noch gerade so stehen, Hände, Füße und Oberarme waren nicht mehr zu gebrauchen, bis zum Hintern war ich taub und Gesicht und Auge waren nicht mehr ansteuerbar und ich enteicklete leichte Schluckstörungen.

10 Minuten bei der Neurologin in der Notaufnahme, wo ich 13 Stunden verbrachte, obwohl man mich aus einem anderen KH verlegt hat, sagte die Ärztin sie vermutet GBS. Alles spricht dafür. ( Ich hätte sie küssen können dafür, so erleichtert war ich dass es für den Teufel der mich heimsuchte einen Namen gab und hoffentlich eine Behandlung. Diagnose trotz negativen Liquorbefund um 1 Uhr nachts.
Start mit Immunglobulinen am nächsten Morgen und Nervenmessung, die eine beginnende Demylisierung bestätigte.

Bereits einen Tag nach der Gabe, habe ich bereits gespürt, dass die Entzündung im Körper angehalten hat. Was für eine Erleichterung, es hilft.
Schnell fand man den Nachweis für den C.jejuni Erreger und schloss im Hintergrund andere Sachen weiter aus.

Bereits am dritten Tag konnte ich gehen, langsam aber es ging. Am fünften Tag war die Parese im Gesicht minimal, ich lachte weil mein Yodaglücksbringer, auch ein hängendes Auge hatte:-). Also Glück gehabt, dachte ich mir. Milder Verlauf, ambulante Reha, Yes.

Leider kamm 7 Tage später alles wieder nur nicht so extrem, also nochmal 3 Tage Immunglobulinthearapie.
Dann Reha, aber stationäre, ich hatte keine Ahnung wie ich herangehen sollte, die Therapeuten in Seesen scheinbar auch nicht. In der Reha konnte ich nach einer Woche langsam rennen, Treppen hochlaufen, Hüpfen, und fühlte mich fitter. Endlich wiedee bissl Pumpen.

Die Therapeuten, sagten es liegt an meinem guten Körpergefühl und sportlichen Fitness, anders konnten sie sich nicht erklären, wie man mit 10 tauben Fingern inkl. Tremor, Klötze in der Zeit eines Gesunden sortieren konnte, oder in 2 Stunden lehrnte zu Jonglieren ;-)
Aber so bin ich halt, ich liebe jede Art von Bewegung und Sachen auf Zeit wecken den sportlichen Ergeiz in mir :D
Umso schwerer traff mich in jeder Stillen Minute die Erkenntnis, wie weit weg ich von meinem alten ich war und ich weinte, für einen kleinen Moment, aber immer öfter, wenn ich mit mir ganz allein war.

Alles worauf ich so stolz war, alles was ich liebte gab es jetzt auf einmal nicht mehr. Den Sport, meine Leidenschaft, mein Stressventil, meine Zuflucht, wenns im Leben beschissen lief.
Meinen Körper den ich voller Stolz vor Wochen im Spiegel blickte, den ich immer mit gesunder Nahrung versorgte baute ab und ich vertraute ihm kein Bisschen mehr..
Ohne Witz, vom "Fitnessmodel" zum Invaliden also die umgekehrte Aschenputtel-Geschichte, das soll jetzt mein Schicksal sein.

GBS mit 33, mein Leben steht Kopf

deeka84, Freitag, 02. Februar 2018, 22:54 (vor 20 Tagen) @ deeka84
bearbeitet von deeka84, Freitag, 02. Februar 2018, 23:46

Trotz allem, der Physiotherapeut der mit mir trainierte, sah meinen athletischen Körper und ließ mich Sachen machen, die ich als gesunder gemieden haben:-) Symptome wurden schlechter, ich nahm Kontakt mit Albert von hier auf über E-Mail, der mich beruhigte aber auch sagte, dass das vollkommen falsch sei, in so einem frühen Stadium so Kette zu geben.
Schnell merkte ich nach zwei Wochen, wie die Kraft aus den Beinen schwand, ok back ins KH ,wieder 3* Globuline tanken und Reha,der Sprung wurde größer, ich mobiler nach 18 Tagen gings wieder schlechter.
Rehadoc meinte eventuell psychisch also Psychologen, Autogenes-training, bis ich keine Stufe mehr hochkam. Rehaabbruch.
Der Oberazt der Reha meinte ohne Witz, sie haben jetzt CIDP und meinte es täte ihm Leid und schüttelte mir die Hand, wie nach einer Todesdiagnose , vielen Dank auch:-) Wieder weinte ich.

Mittlerweile war ich eine echte Memme, wenn man bedenkt, dass meine letzten Tränen im Kindesalter die Wagen runterliefen und zwar nicht aus Angst, sondern Schmerz von der flachen Hand meines Dads, weil ich als kleiner Scheisser Unsinn trieb :-D

Ok, also heulte ich ein bisschen vor mich hin, packte meine Rehasachen und wurde dann in Seesen in der Neurologie behandelt.

"Wir gehen immer noch von GBS aus, alles spricht unserer Ansicht für GBS"
Ich mochte die Ärzte sehr vom Stationsarzt zur Oberärztin une selbst der Chefarzt,sprach mir Mut zu. Alle gaben mir das Gefühl mir zu glauben und an mich zu glauben, das bedeutete mir sehr viel und gab mir ein Fünkchen Hoffnung.

5 Tage Immunglobuline und der Arzt sagte mir, er habe sich mit Göttingen ausgetauscht,der C.Jejuno Erreger sorgt manchmal für atypischere Verläufe.

Also jut, zurück in meinem geliebten zu Hause war ich nach einer Woche auf dem alten Stand, eine Woche später war spazieren für 3 km möglich. Hande und Füße immer noch leicht taub, aber beweglicher.

Auto fahren, check.
Treppensteigen, check.
4km spazieren, plus Einkaufen..Daumen hoch
Flaschenöffnen..argghh check :)
Willkürliche Nervenzuckungen, die ich als Nervenheilung deutete, waren mein Begleiter.

Alles wurde besser, bis nach einem Monat die Kraft lagsam nachließ.

Wieder KH Seesen, Differentialdiagnose.Mrt Köpf unauffällig, Röntgen Thorax, Mrt Spinal, Labor, Mikrobiologie. Alles unauffällig.
Neurographie zeigt Verbesserung
Körperliche Befund zeigt Verbesserung.
Und trotzdem glaubten mir die Ärzte, dass ich vor einer Woche noch stärker war und gaben erneut Immunglobuline,nur die Hälfte von der letzen Dosis, weil die Symptome rückblickend betrachtet besser werden.

Nach drei Wochen wieder im KH, in Bs dieses Mal. Weil die Oberärztin mich einfach mal auf mein Handy angerufen hat und mir Hoffnung gab. Dieses Telefonat veränderte mein Denken, neutralisierte das Gefühl der Hilflosigkeit und sorgte dafür, dass ich anfing einem Arzt zu vertrauen. Ich vertaute ihr, als sie sagte, dass man mich nicht hängen lassen würde, dass ich gute Voraussetzungen habe, es loszuwerden und sie beruhigte mich mit Ihrer Stimme und Empathie, dass die Immunglobulinthearapie so gut anschlägt und es hoffentlich bald überstanden ist. Ich danke ihr bis heute für dieses Gespräch.

Hier steh ich nun, 33 immer noch nicht der Alte, aber auf einem guten Weg dahin und nichts anderes werde ich am Ende akzeptieren, denn dafür wurde ich geboren. Allerdings hat sich mein Fokus ein Wenig geändert.

Ich habe sehr viel über mich gelernt in der Zeit!
.
1) Ich bin nicht unsterblich und Gesundheit ist das wichtigste Gut. Ich bin dankbar für 32 Jahre des absoluten Gesundheit, des absoluten Glücks, meinen Körper und dass mir alles im Leben so zugeflogen kam.

2) ‎Familie und Liebe ist Alles
Ich bin dankbar, dass meine Freundin in jedem Augenblick da war, alles alleine zu Hause gerissen hat und mich mit Futter versorgt hat, damit ich im KH nicht vom Fleisch falle. Ich weiss, dass es ihr Angst machte mich so zu sehen und dass sie jede Nacht geweint hat.
Meine lieben Eltern und meine Schwester haben mit mir gelitten und waren immer da um mich aufzubauen.

GBS mit 33, mein Leben steht Kopf

deeka84, Freitag, 02. Februar 2018, 22:55 (vor 20 Tagen) @ deeka84
bearbeitet von deeka84, Freitag, 02. Februar 2018, 23:34

3) Egal wie stark dein Verstand und deine Psyche sind, diese Erkrankung wird dich früher oder später brechen. Ohne leichtes Antidepressivum, hätte die Angst und Sorge mich samt Haut und Haaren aufgefressen, wie ein Kleinkind seinen chuppchuppslolli.

4.) Ich habe riesiges Glück, ich bin frohe solche Neirologen zu haben, Glück sofort auf die Therapie anzusprechen, Glück mich schnell zu regenerieren, Glück dass mir das Schlimmste erspart blieb.

5) Sobald ich stabil bin, werde ich endlich aufhören zu Rauchen.. Ich schaffe es einfach nicht unter diesen gestressten Bedingungen, ich habe es mehrmals versucht. Aber das erste Mal will ich richtig, weil ich es mir schuldig bin und nie wieder krank sein möchte.
Ach könnte ich nur dem 16 Jahre alten Dawid die Kippe aus dem Maul schlagen auf dem Schulklo :) Und ihm sagen, dass das sein größter Fehler sein wird..


Hätte man mich vor einem Monat gefragt hätte ich gesagt, ich hätte lieber ein Mal richtig GBS aber kein Hin und Her und nach 2 Jahren wäre es wenigstens überstanden.

Heute schäme ich mich für den Gedanken, aber weiß dass dieser Gedanke nur einem Keim meiner Angst, meiner Wut, meiner Hilflosigkeit entsprumgen ist.
Heute bin ich froh wieder so fit zu sein, dass ich spazieren kann, meine Hände benutzen kann, keine Schmerzen habe und sehe, dass es mit jedem Monat auch besser wird, auch wenn es heißt, dass es sich ziehen kann und vielleicht, ist es jetzt endlich überstanden, vielleicht braucht mein Körper noch ein halbes Jahr, vielleicht länger.

Es gibt Langzeitstudien nach 5 Jahren
die bei Cidp von einer vollständigen remission und normalen Neurographien in 26 Prozent sprechen, 61 Prozent sind stabil mit 27% oder 34 % ohne Therapie nur die letzen 13 haben leider bleibende Behinderung.
Was auf die späte Diagnose, spätes Alter und schlechte Ansprache auf die Therapie zurück zu fuhren ist.
(Gerne kann ich den link mal schicken)

Ist es doch GBS stehen die Chancen sogar besser.


Aber wie es auch ist ,ich muss keine zwei Jahre im Rollstuhl sein oder beatmet werden und ich bewundere jeden einzelnen für seine Kraft und geistige Stärke, der durch diese Horrorvorstellung geht.

Ich bin kein Esoteriker, weiß Gott nicht. Aber ich habe mir auf Empfehlung von mehreren Personen das Buch" der Healingcode" gekauft zu Zeiten meiner größten Angespanntheit. Jeder sprach mich darauf an in den letzen 3 Monaten, wirklich jeder, quer durch die Bank.

Ich praktiziere die Healingcodes mittlerweile als Ritual, sie haben mir geholfen nicht an negativen Gedanken festzuhalten und meinen Stress zu regulieren.
Überraschenderweise hat sich meine Hautallergie,die ich unter dem Stress entwickelt habe und seit 3,5 Monaten hatte,einfach in Luft aufgelöst. Was für mich ein weiteres Zeichen ist, dass das Immunsystem in einem Bereich wenigstens ruhiger ist.

Liebe Grüße
Dawid

GBS mit 33, mein Leben steht Kopf

SurferM56, Sonntag, 04. Februar 2018, 17:46 (vor 19 Tagen) @ deeka84

Hallo,
ich gebe einfach mal ein paar ganz subjektive und mit Sicherheit medizinisch nicht nachweisbare und bedenkliche Eindrücke meinerseits ab, in der Hoffnung, dass sie hilfreich sind.

Deiner Geschichte zu lesen, hat mich sehr betroffen gemacht, da ich mich deutlich an den Ablauf meiner eigenen Geschichte erinnert fühlte.
Auch bei mir kam es aus heiterem Himmel, ist immer noch schwer zu verstehen, und wird mich für den Rest meines Lebens verfolgen.

Meiner Meinung nach, ist bei mir ein sonderbarer Stress ein wichtiger Auslöser gewesen.
Ich war bisher immer stabil, sportlich nicht sehr aktiv, aber immer in Bewegung und selten richtig krank.
In meinen Augen hat mein Immunsystem perfekt funktioniert und ich erkenne, wenn es in Aktion tritt.

Es hat Mai 2017 mit einer leichten Erkältung begonnen, die ich auch sofort bemerkt hatte; ich hatte mich geschont und gab meinem Körper die nötige Ruhe.
Es hatte mich nur geärgert, dass ausgerechnet >jetzt< dieser Schnupfen kam.
Ich hatte gerade meine Probezeit auf der neuen Arbeit rum (verbunden mit sehr viel Stress, hat aber Spaß gemacht - aber hoher Stress) und wollte drei Wochen Urlaub auf dem Surfbrett verbringen.
Ich weiss noch, dass ich dachte: "mache, dass dieser Schnupfen schnellstens wieder weg geht..." - mentaler Peitschenhieb.
Mir ist vollkommen bewußt, dass man auf diese Weise kein Immunsystem dazu bringen kann, ein MFS/GB-Overlap-Syndrom auszulösen.
Aber genau so war der Ablauf.

Dann ging es steil bergab, bis es auf der Intensivstation gestoppt werden konnte.
Eines habe ich inzwischen für mich erkannt (mein Dank an Biker57): die Heilung werde ich nicht forcieren, auf keine Weise.
Unterstützung ja, Antreiben nicht - das soll in Ruhe ausheilen.
Für mich bedeutet das eine deutliche Veränderung meines eigenen Leistungsanspruches.
Das ist für mich sehr schwer zu steuern, wie ich in den letzten Wochen erkennen mußte.

Für mich sind die Krankheit MFS/GBS und die Ausheilung zwei vollkommen verschiedene Vorgänge.
Für mich hat jedes Ausheilen einer schweren Verletzung Narben zur Folge.
Es wird heilen, aber nicht mehr so sein, wie es einmal war.
Ich habe keine Vorstellung, wie vernarbtes Gewebe von Nervenzellen/bahnen auf Belastung, Alterung, Stressveränderungen, etc. reagiert.
Ich hoffe nur, dass ihm Windsurfen gefällt.

Ich wünsche dir viel Erfolg auf deinem Weg zusammen mit Healthcodes.
In meinen Augen ist ein funktionierendes System ein gutes System, der Name dafür ist nur ein Name dafür.
Allerdings habe ich selber schon mal erfahren, dass Selbstheilungsversuche Grenzen haben kann und der Weg in eine Psychosomatische Klinik der erfolgreichere Weg sein kann.
Wenn der eingeschlagene Weg dich nicht an dein Ziel führt, muss das nicht an deinem Ziel liegen.


In diesem Sinne,
slow down und gute Besserung.

GBS mit 33, mein Leben steht Kopf

biker57, Freitag, 09. Februar 2018, 09:19 (vor 14 Tagen) @ SurferM56

Hallo SurferM56
Ich war vor 5 Wochen bei einem Orthopäden, der seltsamerweise
auch ähnlich betroffen ist.
Er sagte mir, Schauen Sie nicht zurück und trauern Sie einem
Kraftvollen, Vitalen Leben nicht hinterher.
Aber vermeiden Sie weit in die Zukunft zu planen um etwas
erreichen zu wollen, das evtl nicht mehr erreichbar zu sein
scheint.
Es gibt ein Leben vor der Erkrankung, das man als schöne Erinnerung
abhacken soll, und ein Leben mit der Erkrankung, wobei man sich
immer den aktuellen Tag als Messpunkt oder so ähnlich nehmen soll.
Geht es einem heute besser als gestern, soll man sich daran erfreuen.
Trauert man den vergangenen Jahren hinterher, oder ist man ständig
damit beschäftigt, was man bis in 6 Monaten alles erreichen will,
aber die Fortschritte diesen Erwartungen nicht entsprechen, fällt
man vielleicht in ein Psychisches Loch, und gerade das muss vermieden
werden.

GBS mit 33, mein Leben steht Kopf

liselottekroker, Mittwoch, 21. Februar 2018, 16:58 (vor 1 Tag, 14 Stunden, 32 Min.) @ deeka84

Du tust mir so leid..

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