schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Mittwoch, 07. Februar 2018, 21:10 (vor 15 Tagen)
bearbeitet von Anja, Mittwoch, 07. Februar 2018, 21:21

Hallo,
mein Name ist Anja und seit dem 07.12.2017 hat nun diese heimtückische Krankheit auch unser Leben verändert.

Mein Vater, 59 Jahre, hat es mitten aus dem Leben gerissen. Innerhalb von Stunden ab den ersten Taubheitsgegühlen in den Beinen wurde er ins künstliche Koma versetzt, da die Lähmung bereits die Atemmuskulatur bzw das Zwerchfell lahmgelegt hatte. Nach wirklich sehr kritischen 10 Tagen, der erste kleine Hoffnungsschimmer-der Luftröhrenschnitt (dann konnten sie ihn langsam wach werden lassen). Auch das dauerte eine weitere gute Woche. Plötzlich die Verlegung auf die Frühreha im Haus. Wir durften ihn erstmal nicht mehr besuchen, da er so stark reagierte und es laut Aussage der Ärzte weiterhin nicht gut um ihn stehe.
Nach den schrecklichsten vier Wochen meines Lebens, sollten doch alle Recht behalten und es ging in Minischritten vorwärts.

Nun ist er bereits um die 10 Stunden vom Beatmungsgerät abgekoppelt, kann endlich wieder in der Zeit sprechen, isst seit ein paar Tagen, sitzt um die Stunde im Rehastuhl.

Ich weiß, es geht vorwärts. Doch trotzdem bleibt die Zukunftsangst. Ich wohne 500 km entfernt und pendel nun so gut wie jedes Wochenende "runter". Ich möchte stark sein für ihn, doch mamchmal verliere auch ich die Kraft.

Was heißen 3 bis 6 Monate mit dem Weaning-ab Ausbruch, ab Frühreha, ab Plateuphase?

Hat jemand Erfahrungen mit dem Bergmannstrost in Halle/Saale?

Wie kann ich ihn weiter ermuntern? Gibt es ähnliche Fälle hier im Forum?

Ihr habt mir in der schwersten Zeit bereits sehr geholfen.

Vielen Dank

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Donnerstag, 08. Februar 2018, 10:41 (vor 15 Tagen) @ Anja

Hallo
Du hast Dich sicher schon hier etwas durchgelesen und
gesehen, dass so ziemlich jeder ein ähnliches Schicksal hat.
Ich denke auch, dass hier jeder mit dem anderen mitleidet
und in Gedanken nur das beste hofft und wünscht.
Was den "RAT" angeht, kann ich Dir Meinerseits nur raten,
dort Rat zu suchen, wo Ärzte oder Kliniken mit dieser
Krankheit Erfahrung haben.
Das sind meist Unikliniken, oder evtl Neurologische Ärztehäuser
evtl Immunologen.
Es kann auch Ratsam sein, Kontakt zu Selbsthilfe Gruppen
aufzunehmen, die möglicherweise Adressen oder andere Tipps
geben können.
Was mich am meisten ärgerte war: Wollte ich einen "Beratungstermin"
in einer Klinik usw, hieß es ständig: Ich sollte mich von einem
Facharzt für Neurologie Stationär einweisen lassen.
Oder : Ob ich Privat versichert sei.
Auch würde ich nicht zu einem Neurologen gehen, der gleichzeitig
Psychiater ist.
Was mir in den ersten Wochen gut getan hat, und im Krankenhaus
von den Physiotherapeuten geraten wurde: Jede Art von Stress, Ärger,
Kummer, und alles was die Psyche Negativ beeinflusst, fern zu halten.
Ich schaute keine Nachrichten, Dokumentationen über Natur, schöne
Gegenden, Heimatfilme, usw. Keine Krimis usw.
Ich hörte viel Radio, Hauptsächlich Schlager. (Stehe selbst auf
Rock, Laut, Heavy Metal)
Da ich Leidenschaftlicher MTB Fahrer bin, wurde mir geraten, mit
geschlossenen Augen, entspannt in Gedanken meine schönsten Touren
abzufahren.
Mag blöd klingen, aber ich bin überzeugt, dadurch hat meine gestärkte
Psyche die "Selbstheilung" die es ja geben soll etwas unterstützt.
Mir wurde gesagt, dass ich bis zur Genesung, mit 6 Monaten, aber
Möglicherweise 5 Jahren rechnen muss.
(Erkrankte im Juni 2016 am Miller Fisher Syndrom, eine seltene
Abwandlung vom GBS)
Aber genug geschrieben.
Das wichtigste ist: Info, Info, Info.
Dann Adressen finden, wo Erfahrung über GBS besteht.
Wichtig: Dem Patienten zur Seite stehen, Fragen ob in der Klinik
Ehrenamtliche Leute sind, die abundzu vorbei schauen und ihm Mut
machen, und auf andere Gedanken bringen. (So eine Art Seelsorger
Mir hat echt gut getan, dass meine Familie oft gekommen ist.
Dass ich mitbekam, dass sie sich zuhause über alles informierten.
Halt uns über alles weitere auf dem laufenden.
Alles beste wünscht Euch Biker57

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Freitag, 09. Februar 2018, 21:47 (vor 13 Tagen) @ biker57

Hallo biker57,

erstmal vielen Dank für deine Antwort. Das Gute im Moment ist, das er einen unvorstellbar starken Willen entwickelt hat und das ist vermutlich das Beste was es momentan gibt. Er geht bis am seine Grenzen. Der Körper zeigt einem ja ganz schnell wann Schluß ist. Es geht ihm, wahrscheinlich wie allen Betroffenen, nicht schnell genug.
Gespräche bezüglich psychologischer/seelsorgerische Hilfe lehnt er momentan eher ab, aber schließt es für später n8cht ganz aus.
Das Problem ist eher, dass man ja keine konkreten Antworten von den Ärzten erhält, da sie sich ja auch nicht zu weit aus dem Fenster lehnen wollen. Gerade heute wieder erlebt.

Liebe Grüße

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

holger-w @, Donnerstag, 08. Februar 2018, 13:33 (vor 15 Tagen) @ Anja

Hallo Anja,
ich sehe einige Parallelen zu meinem Fall. Ich hatte 2008 GBS in schwerster Form, wurde künstlich beatmet und lag zuerst eine Woche im künstlichen Koma. Nach dem erfolgreichen Weaning gings bei mir langsam aber sicher immer weiter bergauf. Oftmals ging es dabei zwei Schritte nach vorn und dann wieder einen zurück - aber insgesamt gings bergauf.
Heute bin ich glücklicher denn je und die Restdefizite zogen sich wieder annähernd komplett zurück.
Also, Kopf hoch. Alles wird gut.
Gruß Holger

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Anja @, Kiel, Freitag, 09. Februar 2018, 21:50 (vor 13 Tagen) @ holger-w

Hallo Holger,

auch dir erstmal vielen Dank für deine Antwort. Magst du mir etwas mehr über deine Geschichte erzählen? Auch gern per E-Mail.

Liebe Grüße

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

holger-w, Samstag, 10. Februar 2018, 12:41 (vor 13 Tagen) @ Anja

Gerne, kannst mich über meine E-mail Adresse kontaktieren. Bitte schreibweise beachten.
wohlfarthholger@web.de

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Freitag, 09. Februar 2018, 09:35 (vor 14 Tagen) @ Anja

http://www.deutsche-emphysemgruppe.de/gbs/gbs-therapie.htm

Lies mal das.
Vielleicht einer der Strohhalme an die wir uns klammern.

Kannst ja auch den Kommentar lesen, den ich SurferM56 geschrieben
habe, was mir ein betroffener Arzt geraten hat.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Claus, Sonntag, 11. Februar 2018, 16:02 (vor 12 Tagen) @ Anja

Hallo Anja,

Gehe mal auf "www.gbs-selbsthilfe.org". Hinterlasse dort eine Nachricht am Telefon oder Mail. Ich denke, dort kann Dir geholfen werden.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Horstw, Montag, 19. Februar 2018, 10:53 (vor 4 Tagen) @ Anja

Hallo Anja,
ich bin in 2011 ähnlich wie Holger an GBS in der schwersten Form erkrankt. Während einer fast zweijährigen Odysee durch diverse Kliniken und nach vielen Untersuchungen und Behandlungen kann ich wieder zuhause leben. Im Gegensatz zu Holger hat sich das GBS bei mir nur partiell ( Atmung, Ernährung, Sprache) zurück entwickelt und ist in den chronischen Zustand CIDP übergegangen. Ich bin von den Schultern abwärts gelähmt.. Aber all das hindert nicht daran, ein sehr aktives Leben zu führen. Die besten Erfolge und Besserungen habe ich durch die Hilfe meiner Familie und Freunde und durch technische Hilfsmittel sowie gute Pflege erzielt. Und diese Entwicklung hält weiterhin an. Also, Anja, nur Mut und Hoffnung, es geht immer weiter aufwärts. Es ergeben sich immer wieder neue Wege und Entwicklungen, die man selber initiieren kann. Also Kopf hoch, durchatmen und kommunizieren.
Herzliche Grüße
Horst

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Montag, 19. Februar 2018, 19:08 (vor 3 Tagen) @ Horstw

Hallo
Frage: Sind die Lähmungen total, oder so, dass du Finger
Arme und Beine zwar bewegen kannst, aber diese Kraftlos sind.
Glaube das heist Tera Parese. (?) Will jetzt nicht Googeln.
Bei mir war vom Hals ab alles so gelähmt, dass ich zwar alles
bewegen konnte, aber die Kraft war weg, bzw ich konnte keine
kontrollierte Bewegungen mehr machen. Beispiel: Aus der Flasche
einschenken, Holzstab in ein Loch, usw. Es dauerte mehrere
Wochen, bis das wieder funktionierte.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

Horstw, Mittwoch, 21. Februar 2018, 20:23 (vor 1 Tag, 10 Stunden, 40 Min.) @ biker57

Hallo Biker57, die Gliedmaßen sind gelähmt und kraftlos. Dank Physiotherapie kann ich die Arme aus den Schulterrgelenken grobmotorisch bewegen. Die Arme und Hände sind komplett kraftlos, ich kann nicht greifen und nicht festhalten. Trotzdem kann ich dank Physio und Ergo meinen E- Rolli über einen hochsensiblen Joystick steuern. Mein Umfeld betätige ich mit Mundstäben.

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

biker57, Donnerstag, 22. Februar 2018, 17:36 (vor 13 Stunden, 27 Minuten) @ Horstw

Scheiß Krankheit.
Gegen alles und jedes Zipperlein gibt es Hunderte Medikamente.
Bei Autoimmunerkrankungen hat man die Arschkarte gezogen.
Aber mein Schwager der in der Forschung arbeitet sagte darauf,
dass deswegen die Medikamente fehlen, weil meist zu wenig
Leute erkranken, um ausgiebige Tests und versuche machen zu können.
Oft braucht man ein paar Tausend Leute, um Medikamente zu testen,
aber wenn nur pro Jahr 100 oder 200 Leute erkranken sind es
einfach zu wenig.
Bei MFS sagte man mir, dass 1 : 1 000 000 erkranken.
Das wären in Deutschland nicht mal 100 pro Jahr.

Bei mir ist es seit 2 Wochen wieder relativ schlecht.
Muskelschmerzen und das Gefühl Grippe zu haben.
Leichter Schwindel, und in den Schulter, Armen und Beinen
Schmerzen wie bei Muskelkater.
Da es gerade die Muskeln sind die ich mit Hanteltraining
kräftigen will, vermute ich erst mal, dass das Training Schuld
ist.
Deswegen reduziere ich das Training um 50%.
Mal sehen ob es sich bessert.
Wünsche Dir alles gute und bin sicher, dass dies viele hier tun.
Hoffe irgendwann auf gute Nachrichten.
Ich werde bei meinem nächsten Arzttermin mal nachfragen, ob
Medikamente die bei MS gute Erfolge zeigen, was die Reparatur der
Nervenhülle (Myeline) betrifft auch bei GBS, MFS usw unterstützen
können.
Beispiel = Dimethylfumarat
Google einfach mal: Nerven reparieren, Myelin reparieren, usw
Beispiel hier:
http://www.deutsche-emphysemgruppe.de/gbs/gbs-medikamente.htm

schwerer Fall von GBS - ich brauche Rat, Mut und Hoffnung

lotte78, Donnerstag, 22. Februar 2018, 10:24 (vor 20 Stunden, 39 Minuten) @ Anja

Hier bist du am richtigen Ort um Mut, Hoffnung und Kraft zu bekommen. Man kann dich nur verstehen, wenn man wirklich dasselbe durchgemacht hat. Mach dich nicht runter und versuche dich selbst zu motivieren. Wir haben nur ein Leben und wir muessen das Beste daraus machen! Das schaffen auch wir!!

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