Rückbleibsel nach Jahren

Alexa, Montag, 16. April 2018, 20:16 (vor 218 Tagen)

Hallo zusammen, ich bin mit 16 Jahren an GBS erkrankt. Dies liegt nun schon 38 Jahre zurück.
Da ich seither je nach Verfassung mehr oder weniger einen etwas auffälligen Gang beim laufen habe, werde ich immer wieder darauf angesprochen was ich denn habe. Je nachdem wie nahe ich der Person stehe, erkläre ich mehr oder weniger genau was es damit auf sich hat. Da ich vor kurzem wieder einmal ein längeres Gespräch mit jemandem darüber hatte, wollte ich mich mal selber informieren was andere dazu wissen oder erleben, und so bin ich auf dieses Forum gestossen.

Ich lag damals 1 Woche auf der Intensivstation und 2 Wochen auf der normalen Abteilung. Beschwerden wie kribbeln den Beinen, starkes Zittern bei Kälte, Taubheitsgefühle sowie z. T. keine Empfindung für Wärme oder Kälte und immer wieder Einsacken beim Gehen, da ein Knie plötzlich kraftlos wurde, besserten sich noch im verlauf von etwa 3 Jahren. Diese Beschwerden sind bis heute nicht komplett verschwunden. Da ich noch im Wachstum war, ist mein Körper etwas ungleich gewachsen. Obwohl ich dies mit Einlagen in den Schuhen ausgleiche, habe ich immer wieder Rückenprobleme wegen einem etwas längeren Beines und einem Beckenschiefstand. Das einsacken mit dem einen Knie wird in letzter Zeit wieder stärker, so dass ich bei Wanderungen in letzter Zeit immer Stöcke mitnehme.

Gibt es unter euch auch welche, wo die Krankheit schon länger zurückliegt und bei denen es beim älter werden Beschwerden gibt die sich wieder verstärken, und wenn ja, was macht ihr dagegen?

Liebe Grüsse Alexa

Rückbleibsel nach Jahren

biker57, Dienstag, 17. April 2018, 08:15 (vor 218 Tagen) @ Alexa
bearbeitet von biker57, Dienstag, 17. April 2018, 08:34

Um wie viel länger ist das Bein ?

Ich würde, da bei Asymertischer Beinlänge eine art
Schonhaltung weitere Beschwerden hervorruft, statt
Wandern eher ein E Bike empfehlen.

Auch ich habe des öfteren Misempfinden in der Bein
und Armmuskulatur, das sich aber immer mehr bessert.
(Seit 2016)

Was aber geblieben ist, dass meine Leistungsfähigkeit (Kraft, Kraftausdauer)
merklich schlechter ist als vor Ausbruch der Krankheit. (Miller Fisher Syndrom)

Ich trainiere die Oberkörpermuskulatur 2x pro Woche
mit 1 Übung pro Muskel, und Kondition bzw Beine mit
MTB fahren, wobei ich seit diesem Jahr fast ausschließlich
E MTB fahre.

Ich denke, Du solltest Dir diese schonendere Art der
Bewegung in der Natur und Wälder mal überlegen.

Zudem nehme ich Vitamin B Komplex, ca 200 mg Magnesium
und Vitamin D (1500 ie) jeden morgen.

Vielleicht solltest Du auch regelmäßig in ein Fitnesstudio gehen,
um Deine Muskulatur zu kräftigen, was sowiso mit zunehmendem alter
sehr ratsam ist.

Der altersbedingte Muskelschwund kann selbst bei gesunden Menschen
zu Haltungsschäden, und damit verbundenen Schmerzen und Problemen
führen.

Dein Blutzucker ist in Ordnung ?

Rückbleibsel nach Jahren

Sonnenblume, Dienstag, 17. April 2018, 11:39 (vor 218 Tagen) @ Alexa

Hallo Alexa!
Ich habe seit 5Jahren GBS. Und schließe mich der Meinung von biker an, das Rad fahren eine super Sache ist. Da ich mit dem Gleigewicht Probleme habe, fahre ich ein E-Dreirad. Das ist ein prima Ausdauertraining. Dreimal pro Woche mache ich Sport, einmal in meiner Gymnastikgruppe (gut für Koordination), Wassergymnastik und Gerätetraining bei meinem Physik. Probleme mit dem Knie habe ich auch, es rutscht halt manchmal weg. Ich merke es an Windtagen mehr, man hat sich aber auch schon dran gewöhnt! Es kann schon sein, das man beim Älterwerden evtl wieder mehr das Empfinden hat, das es mehr wird! Ich denke, man sollte immer dran bleiben und regelmäßig den Körper mit Sport unterstützen!
Ach ja und biker , hat der Blutzuckerspiegel bestimmte Auswirkungen auf das Empfinden?
Würde mich mal interessieren!

Gruß
Sonnenblume

Rückbleibsel nach Jahren

biker57, Dienstag, 17. April 2018, 19:00 (vor 217 Tagen) @ Sonnenblume

Eine häufige Ursache für Nervenschäden ist Diabetes Typ 2.

https://www.diabetesinformationsdienst-muenchen.de/erkrankungsformen/folgeerkrankungen/...

Habe mal gegoogelt.

Rückbleibsel nach Jahren

Sonnenblume, Dienstag, 17. April 2018, 19:44 (vor 217 Tagen) @ biker57

Danke biker!
Da werde ich mir das durchlesen.
Gruß
Sonnenblume

Rückbleibsel nach Jahren

Alexa, Donnerstag, 19. April 2018, 12:36 (vor 216 Tagen) @ Alexa

Hallo biker und Sonnenblume, danke für eure Antworten. Nach der Erkrankung bin ich einige Jahre viel geradelt. Seit 3 Jahren gehe ich 3 mal in der Wochen walken. Eine Physiotherapeutin zu der ich einmal im Monat gehe, begleitet mich gelegentlich beim walken. Seit ich dies mache habe ich etwas weniger Mühe mit gehen und einen etwas weniger auffälligen Gang, darum ist mir dies sehr wichtig. Radfahren wäre sicher eine gute Ergänzung und Krafttraining würde sicher auch nicht schaden.
Vitamin B Komplex nehme ich immer wieder, es nützt gegen meine, zum Teil starke Zuckungen in den Beinen die ich nachts immer wieder habe.
Mein Blutzucker ist in Ordnung, wurde vor kurzem angeschaut.

Beste Grüsse Alexa

Rückbleibsel nach Jahren

zahngerhard, Mittwoch, 09. Mai 2018, 06:07 (vor 196 Tagen) @ Alexa

Das freut mich, wenn man durch seine Krankheit nicht den Kopf in den Sand setzt und bei der Bekämpfung auch noch gesünder lebt.

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