Erfahrungsbericht - Ersterkrankung

Optimus18, Freitag, 01. Juni 2018, 07:40 (vor 139 Tagen)
bearbeitet von Optimus18, Freitag, 01. Juni 2018, 07:45

Hallo, ich bin 33, männlich und komme aus dem Rhein-Main-Gebiet, in der Nähe des Taunus.

Bei mir begann alles nach Ostern.
Ich hatte zunächst schwere Beine und starkes Ziehen in den Beinen, verbunden mit Schmerzen. Nach ca. 2 Wochen hatte ich einen Schwächeanfall mit Hyperventilation, Gangschwierigkeiten, starke Temperaturschwankungen, Schwierigkeiten beim Atmen, Druck auf der Brust, Mundspeichelprobleme, plötzliche Mundtrockenheit und ausgeprägte Schwäche, Panikattacken, und ein pulsierendes Gefühl in den Gliedmaßen. Allerdings war ich immer noch in der Lage mich auf den Beinen zu halten und die Symptome zu ertragen. Im Krankenhaus zwang mich das Personal im Bett zu bleiben. Zudem leide ich seit Beginn der Erkrankung unter Kribbeln im Gesicht sowie unter Missempfindungen der Kopfhaut, Spannungsgefühlen in den unteren Armen.
Ich befand mich für 1 1/2 Wochen im Klinikum. Dort wurde ich zunächst auf MS hin untersucht. Der Verdacht auf MS wurde nicht bestätigt, ergab das MRT vom Kopf.
Die Lumbalpunktion ergab erhöhtes Eiweiß von 58.5 mg/dl, erhöte polymorphnukleäre Zellen von 33% und leicht erhöhte Leukozyten. Das Klinikum hatte den Verdacht auf GBS anfangs formuliert mir ggü. aber nie bestätigt. Ich habe bis jetzt keine endgültige Diagnose.

Nun befinde ich mich in der 8. Woche. Ich kann in der Stadt 2-3 Stunden rumlaufen, bevor die Müdigkeit und Schwäche in den Beinen zurückehrt. Herz-Rythmus-Störungen haben sich fast auf Null zurückentwickelt, keine Hitzewallungen mehr, keine Mundtrockenheit mehr. Ich gehe wieder zur Arbeit, leide aber noch immer unter Missempfindungen im ganzen Körper, sprich das Ameisengefühl im Gesicht, die Spannungen in den unteren Armen. Es sind allerdings nur Missempfindungen, die mich im Alltag nicht besonders einschränken.

Nach der 4. Woche haben die Schübe bzw. Anfälle nachgelassen, ab der 6. Woche blieben diese ganz aus.

Was kann ich selbst denn für mich selbst tun? Was sollte ich weglassen und was verstärkt tun?
Die Ärzte konnten mir bislang keine Therapie empfehlen und wollten sich auf GBS nicht festlegen. Ich warte noch auf den endgültigen Entlassungsbericht vom Klinikum.

Gibt es im Raum Frankfurt/Friedberg einen guten Neurologen, der im speziellen GBS behandelt ?

Grüße
Optimus

Erfahrungsbericht - Ersterkrankung

Albert, Freitag, 01. Juni 2018, 08:07 (vor 139 Tagen) @ Optimus18

Lieber Optimist,

erfahrungsgemäß ist es besser, sich erst einmal an eine Selbsthilfegruppe zu wenden. Schon um unnötige Untersuchungen zu vermeiden.

Albert

Meine eMail ist zu finden unter:
www.selbsthilfe-pnp.de

Erfahrungsbericht - Ersterkrankung

biker57, Dienstag, 12. Juni 2018, 08:50 (vor 128 Tagen) @ Optimus18

Warst Du schon bei einem Kardiologen ?

Ich war im November 4 Tage im Krankenhaus.
Verdacht auf schweren Rückfall.

Zuvor pro Woche 400 km MTB fahren, dann plötzlich extremer
Leistungseinbruch.
Konnte kaum noch Treppensteigen oder spazieren gehen.

Bei den Untersuchungen: Kein Befund.
Kam mir vor wie ein Simulant.

Nach Monaten leichte Besserung, aber im März durch Zufall
die Diagnose : Herzschwäche !!!

Ich erwarte demnächst den Anruf eines Experten (Ist im Urlaub)
ob GBS, MFS usw eine Herzbeteiligung haben kann.

Kannst auch lesen, was ich Tina64 geschrieben habe.

Ich würde erst mal "Kleine Brötchen backen", aber belasten
ohne überlasten.
Und wenn es nur mit einer vollen Wasserflasche ist, die Muskeln
etwas arbeiten lassen.

Wichtig: Eine starke Psyche.

Geh täglich etwas im Wald spazieren.

Erfahrungsbericht - Ersterkrankung

Optimus18, Donnerstag, 28. Juni 2018, 06:57 (vor 112 Tagen) @ biker57

Danke dir biker57

Es läuft bei mir genau so wie du es beschreibst - ich gehe einfach nur spazieren - mehr geht sowieso nicht. Ich merke an 2 von 3 Tagen, dass die Muskelkraft in den Beinen höchsten für 1-2 Stunden ausreicht, dann kommen die Schmerzen. Am 3. Tag kann es auch vorkommen, dass ich mal etwas flotter laufen kann.

Ich hoffe es geht dir von Woche zu Woche wieder etwas besser.
Gönne dir lange Auszeiten vom MTB. Auszeiten erscheinen mir zunehmend wichtiger, denn ich vermute , dass GBS in Verbindung mit Stress und Übersäuerung steht - aber auch Umweltgiften.

Erfahrungsbericht - Ersterkrankung

liselottekroker, Freitag, 13. Juli 2018, 11:46 (vor 97 Tagen) @ Optimus18

Ich denke auch, dass sich der Gang zu Ärzten da manchmal zu einem richtigen Spießrutenlauf entwickeln kann. Versuche dich selbst so gut es geht zu stärken, sei es physisch oder psychisch.

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