Rituximab

Iris Reinert, Heidelberg, Mittwoch, 06. Juni 2018, 16:30 (vor 190 Tagen)

Hallo zusammen, ich bekomme nächste Woche meine Rituximab Infusion ambulant zum erstenmal, die letzten 4x lief es über Nacht stationär, meine Frage an euch, hat jemand Erfahrung mit der ambulanten Rituxi Infusion, wie läuft das ab und wie lange läuft sie.?
Vielen Dank
liebe Grüße
Iris

Rituximab

Tina64, Neuenhagen b.Berlin, Donnerstag, 07. Juni 2018, 12:49 (vor 190 Tagen) @ Iris Reinert

Hallo Iris,

ambulant läuft sie nicht anderes ab als stationär,du bekommst vorher deine Vormefikation (ich glaube paracetamol),dann dauert die Infusion ca 3-4 Stunden,1 h danach ruhen und dann konnte ich nach Hause.
Aber vielleicht fragst du mal,ob du nicht Rituximab subkutan bekommen kannst.Ist eine Spritze,dauert ca 5 min,dann ist alles drin und nach 1h war ich wieder raus aus der Praxis.Informiere dich mal im intetnez,in vielen Praxen wird es schon subkutan gegeben.
Hast du CIDP und wielange würde mich inteuressieren.Wie oft erhälst du jetzt Rituximab.

L.g Tina:-)

Rituximab

Iris Reinert, Donnerstag, 07. Juni 2018, 17:05 (vor 189 Tagen) @ Tina64

Hallo Tina, ich habe CIDP seit 2001 und seit ca 2003 MS .
Ich bekomme IVIGS alle 4 Wochen und das Rituxi seit ca 3 Jahre bislang immer stationär .
Jetzt soll es zum erstenmal ambulant laufen.
LG

Rituximab

Tina64, Neuenhagen b.Bln, Donnerstag, 07. Juni 2018, 20:36 (vor 189 Tagen) @ Iris Reinert

Hallo Iris,

Na wenn du Rituximab regelmäßig bekommst,würde ich mich auf jeden Fall zur subkutanen Variante informieren.
Kannst du noch ohne Hilfsmittel laufen?
Ich hatte jetzt einen Unterschenkelbruch und saß dadurch 6 Wochen im Rollstuhl,nun geht es zumindest wieder am Rollator.

L.g Tina

Rituximab

Iris Reinert, Samstag, 09. Juni 2018, 05:15 (vor 188 Tagen) @ Tina64

Hallo Tina, ja laufen geht noch ohne Hilfsmittel, jeder wundet sich, aber ich schffe es noch. Wir sind z.zt darana die IVIGs subkutan laufen zu lassen dafür brauche ich ein Rp. damit es anläuft...!!
Oh das tut mir sehr leide mit deinem Bruch geht es jetzt wieder und wie was ist passiert.?
LG schönes WE

Rituximab

Tina64, Neuenhagen, Mittwoch, 13. Juni 2018, 23:42 (vor 183 Tagen) @ Iris Reinert

Hallo Iris,

Ja der Bruch ist o.k.,neue Knochenmasse hat sich gebildet.Ich bekomme Immunglobuline schon f1,5 Jahe subkutan.Welche Dosierung hast du? Wielange sollst du noch Rituximab bekommen,ich bekam es 2 Jahre alle halbe Jahr.Hat es dir echte Verbesserungen gebracht?
Durch den Bruch und die Reha,wo ich sehr viel Sport machen musste hat die CIDP richtig Fahrt aufgenommen,es kribbelt deutlich mehr.Wie sieht es bei dir mit Mißempfindungen aus.Gehst du noch arbeiten?ich arbeite noch Vollzeit,was mir echt schwerfällt.Wo wirst du behandelt?Ich werde zum Teil in der Charite und in Rüdersdorf ((land Brandenburg)behandelt.

L.g.

Rituximab

giggiherzog, Samstag, 14. Juli 2018, 00:49 (vor 153 Tagen) @ Tina64

Hallo Ihr Zwei,
bin zufällig auf Euren Chat wegen Rituximap gestoßen und wollte Euch fragen, ob das Medikament bei Euch eine Wirkung erzeugt?
Ich habe seit 2013 CIDP und seit ca. 1 1/2 Jahren kann ich nicht mehr ohne Hilfsmittel laufen. Ich trage an beiden Beinen Fußhebeschienen und beim Laufen Walkingstöcke. Stürze aber in der letzten Zeit sehr oft und habe immer aufgeschlagene Knie. Meine Füße werden immer steifer und die Zehen verformen sich. Zusätzlich habe ich die ganzen Palette von Schmerzen und Missempfindungen. Die Behandlung verlief bei mir sehr schwierig, da ich kein Cortison, keine Immunglobuline und kein Zyklophosphamid vertrage. Letztes Jahr brach mein Immunsystem zusammen, mir mussten viele Zähne gezogen werden, ich hatte 6 Augen Op s sowie meine Stimme war für viele Wochen weg. Zusätzlich hatte ich eine Gürtelrose. Ich bekam unter anderen auch Plasmaparese, für ca 2 Wochen danach ging es mir besser. Rituximap bekomme ich seit dem jedes halbes Jahr. Bin aber am Überlegen, ob ich es mir weiter geben lasse. Der Sport während der Reha hilft immer, aber zuhause kann man das in der Intensität nicht machen. Was mich soweit auf den Beinen hält, ist eine Ernährungsumstellung sowie viele frische Säfte nach der Gersonmethode. Dazu gehören auch Einläufe mit grünem Kaffe. Leider ist alles sehr zeitintensiv, sodass man die Regelmäigkeit fast nicht einhalten kann, nur mit großer Disziplin. Auffallend ist bei mir die häufige Erschöpfung und Müdigkeit, sodass ich ohne Mittagsruhe den Tag kaum gut überstehe.
Ich wäre sehr dankbar für ein Feedpack, da man von den Ärzten bei dieser Krankheit keine wirksamen Tipps bekommt.
Freundliche Grüße Christel

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum