SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Freitag, 07. September 2018, 16:08 (vor 74 Tagen)

Hallo alle zusammen,
Ich schreibe hier als Angehörige eines an GBS erkrankten jungen Mannes. Die Welt steht jetzt schon seid drei Monaten Kopf. Mein Partner ist Anfang Juni mit kribbeln an den Händen zum Arzt. 2Tage später folgten die Beine. Nach 7Tagen war er unfähig zu laufen. Zunächst gab man ihm 5 Tage Immunglubuline. Da nichts passierte und er Schluckstörungen bekam und die Lähmungen Richtung Kopf zogen, entschieden sich die Ärzte für 7Immunabsobtionen. Langsam verbesserte sich sein Zustand. Doch nach 5 Tagen ohne Behandlung ging es wieder Berg ab. So entschied man sich noch einmal für die Vergabe von Immunglubulinen. Doch auch hier reagierte er nicht wirklich darauf. Also noch einmal 5 Immunabsobtionen. Die Reha wurde stets und ständig nach hinten korrigiert. Und als sich sein Zustand zu verbessern schien, kamen wir tatsächlich zur Reha. Allerdings bekam er unter der letzten Behandlung Fieber, welches man allerdings mit Antibiotika schnell wieder in den Griff bekam. Nur 4 Tage später wurden seine Beine und Arme erneut schwächer. Wir mussten zurück in die Klinik. Dort entschied man sich für 7 Plasmapharese. Und auch hier befanden wir uns wieder auf dem aufsteigenden Ast. Doch mit absetzen der Medikamente begann ein neues aufflammen der Symptome. Der Arzt riet uns zu guter letzt Cytophosphamid(eine Art Chemotherapie) auszuprobieren und sprach mittlerweile von CIDP. Am Dienstag bekam er dafür 1000mg intravenös verabreicht. Der Arzt gibt einem düstere Aussichten. Er sprach von einem abstürzenden Flugzeug, dass man nicht mehr aufhalten könne. Und, so wörtlich :"Wir müssten jetzt schauen, wo sich das Tal der Tränen befindet." Die Natur muss jetzt helfen und mir müsse klar sein, dass mein Mann daran versterben könne. Seitdem lebe ich in panischer Angst. Zumal mein Partner jetzt drei Tage nach der Infusion ins künstliche Koma versetzen wurde. Der ganze Alptraum geht jetzt seid 12 Wochen und meine Kräfte lassen durch diese Berg und Tal Fahrten langsam nach. Kann mir jemand Mut machen? Hat jmd. vllt ähnliches erlebt? Ich bin über jegliche Antwort dankbar.

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Yvonnele, Donnerstag, 13. September 2018, 21:15 (vor 68 Tagen) @ Ela 34

Liebe Ela,

ich kann dir auf jeden Fall Mut machen!!

Mein Mann und ich haben eine ähnliche Achterbahnfahrt hinter uns. Er lag insgesamt fast 50 Tage auf der Intensivstation und war alles in allem fast 4 Monate im Krankenhaus.
Auch wir haben alle "Therapien" durchgemacht - auch immer mit anfänglicher Besserung, dann aber mit starker Verschlechterung. Er war in seiner Plateauphase von Kopf bis Fuß gelähmt, wurde künstliche beatmet und hatte zudem zwei ganz kurze Herzstillstände (seitdem hat er einen Schrittmacher).
Und aus heiterem Himmel, als es hieß, wir müssen Geduld haben und abwarten, wurde es von ganz alleine besser und ging von Tag zu Tag ein kleines Stückchen abwärts.

Heute ist er wieder zu 100% fit und hat keinerlei Restschäden - er ist wieder komplett gesund!

Ich weiß, es ist hart, man verzweifelt und weiß nicht mehr, was man tun kann - aber hab Geduld und sei für ihn da! Ich wünsche dir wirklich alle Kraft, die ich habe!

Falls ich dir noch irgendwie behilflich sein kann oder du gerne noch was wissen möchtest, gerne!

Liebe Grüße,
Yvonne

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Freitag, 21. September 2018, 22:17 (vor 60 Tagen) @ Yvonnele

Hallo Yvonne, vielen Dank für deine aufbauenden Worte. Wir versuchen jeden Tag aufs Neue positive zu bleiben, aber angesichts des gesundheitlichen Zustands fällt dies nicht immer leicht. Wir befinden uns mittlerweile bei Tag 77. Seit einer knappen Woche wird er in einer Frührehaklinik betreut. Allerdings warten wir immer noch auf einen kleinen Lichtblick am Ende des Tunnels. Wie lange musste denn dein Partner beatmet werden? Wie lange ging eure Reha?
Liebe Grüße Ela

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Yvonnele @, Montag, 24. September 2018, 12:06 (vor 58 Tagen) @ Ela 34

Hallo Ela,

ich kann sehr gut nachvollziehen, dass das nicht immer leicht fällt! Auch ich habe zwischendurch die Zuversicht verloren gehabt.

Also beatmet wurde er ca. 3-4 Wochen würde ich sagen. Das weiß ich leider nicht mehr 100% genau. Irgendwie habe auch ich die Zeit auf der Intensivstation etwas ausgeblendet...

Auf Reha war er gar nicht mehr so lange. Als es im Krankenhaus angefangen hat besser zu werden, ging jeden Tag ein ordentliches Stück mehr. Zur Reha ist er noch liegend gefahren, weil er alleine noch nicht wieder sitzen konnte, aber nach 2-3 Tagen auf Reha ging sitzen schon wieder sehr gut.
Ich glaube insgesamt, war er 6 Wochen stationär und nochmal weitere 3 Wochen teilstationär - dann durfte ich ihn wieder nach Hause holen!

Wo wohnt ihr denn? Ich kann in München das Rechts d. Isar wirklich gut empfehlen! In der Neuro haben die schon oft mit GBS zu tun gehabt und wir haben uns dort wirklich sehr gut betreut gefühlt!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!

Bei Fragen melde dich gerne!

Liebe Grüße,
Yvonne

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Dienstag, 25. September 2018, 09:38 (vor 57 Tagen) @ Yvonnele

Liebe Yvonne, hattet ihr eigentlich auch auf eine Art Chemotherapie zurückgegriffen? Meinem Partner haben sie nämlich vor 3 Wochen einmalig Cytophosphamid verabreicht. Sein Zustand scheint sich zu stabilisieren. Allerdings haben wir zwischenzeitlich die Klinik gewechselt und nun wissen die behandelnden Ärzte nicht, ob das nun auf die Art der Chemotherapie zurückzuführen ist oder ob es sein Körper nun endlich verstanden hat. Aus diesem Grund wollen sie die Therapie noch einmal aussetzen und schauen wo die Reise hingeht. Ich habe unglaubliche Angst vor der Ungewissheit. Denn sollte jetzt der Kurs auf Heilung stehen und bricht nach einigen Wochen /Monaten wieder zusammen, wissen wir nicht nur, dass wir uns zu den Betroffenen der CIDP Patienten zählen müssen, sondern dann war auch die jetzt wieder hineingesteckt Energie für umsonst. Es ist einfach nur zum heulen. Was ist das eigentlich für eine sch... Krankheit?!

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Yvonnele @, Donnerstag, 04. Oktober 2018, 11:48 (vor 48 Tagen) @ Ela 34

Liebe Ela,

wir hatten nicht direkt eine Chemotherapie.

Man hat ihm Rituximab gegeben. Ein Medikament, das die Funktion des Immunsystems etwas runterfährt, wenn ich das richtig verstanden habe, um das erneute Aufflammen der Symptome zu verhindern.

Wobei wir im Nachhinein nicht sagen können, ob das in irgendeiner Weise ausschlaggebend war, da es ihm schon vor der Gabe des Medikaments jeden Tag ein bisschen besser ging und alle davon ausgingen, die Plateuphase wäre "von alleine" überstanden. Es war eher eine Art Vorsichtsmaßnahme, da man ihm damit auch nicht schaden konnte.

Im Nachhinein hat seine behandelnde Ärztin mir gesagt, ihr wäre sch...egal, woher die Besserung käme, Hauptsache sie bleibt!

Ich kann wirklich so gut nachempfinden, wie es dir gerade geht! Ich habe jeden Tag an seinem Bett gesessen und gehofft und gebetet, dass es endlich vorbei ist! Und irgendwann, war es dann so weit - von heute auf morgen!

Gib nicht auf und haltet durch! Ich schick dir alle Kraft, die ich habe!

Solltest du noch Fragen haben, melde dich gerne!

Ganz liebe Grüße,
Yvonne

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

holger-w, Samstag, 22. September 2018, 13:24 (vor 60 Tagen) @ Ela 34

Hallo Ela,
ich habe ähnliches erlebt. War beatmungspflichtig und bis auf den Kopf komplett gelähmt. Immunglobuline, Plasmapherese und Immunadsorption haben nicht im geringsten angeschlagen und dennoch zogen sich die SYmptome letztlich wieder ohne Zugabe von Medikamenten wieder von alleine zurück. Mit etwas Glück wachsen die Nerven wieder so nach, dass es irgendwann wieder aufwärts geht. Die Dauer ist bei jedem Erkrankten unterschiedlich.
Ich wünsche euch viel Kraft und Glück bei der Bewältigung der Krankheit. Meine Frau war auch mit den Nerven völlig fertig, aber heute gehts uns wieder bestens.
Liebe Grüße
Holger

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Samstag, 22. September 2018, 21:41 (vor 59 Tagen) @ holger-w

Lieber Holger, danke für die lieben Worte. Ich will so gerne positiv bleiben, aber das fällt bedingt durch die Dauer gerade gar nicht mehr so einfach. Wann hattest du denn das Gefühl die Plateauphase überwunden zu haben? Wir haben jetzt schon 15 Wochen ohne wirklichen Erfolg hinter uns. Mittlerweile habe ich unglaubliche Angst davor, dass mein Partner als vollständiger Pflegefall nach Hause kommt.
LG Ela

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

holger-w, Sonntag, 23. September 2018, 16:47 (vor 58 Tagen) @ Ela 34

Hallo Ela,
15 Wochen sind in der Tat eine lange Zeit. Ich, als Betroffener, verlor nach dieser Zeit allen Mut und dennoch ging es später steil bergauf. Ich weiß nicht ob es gut ist, wenn ich dir jetzt mitteile wann die Plateauphase vorüber war, denn ich war ein absoluter Ausnahmefall, bei dem es sehr lang dauerte. Somit bin ich kein Maßstab für einen normalen Verlauf. Jedenfalls wurde wieder alles gut. Bei Fragen darfst du mich auch gerne über meine E-mail Adresse melden. Sie lautet (schreibweise beachten):
wohlfarthholger@web.de
Gruß Holger

PS: Liegt dein Lebensgefährte in der Nähe Stuttgarts? Dann könnte ich ihn vielleicht besuchen und ihm Mut machen. Hab auch schon andere Betroffene besucht.

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Tanja Fleischmann, Montag, 24. September 2018, 17:43 (vor 57 Tagen) @ Ela 34

Hallo

Bei GBS ist das Zauberwort GEDULD !!
Das ist sehr aufreibend , ich weiss wovon ich spreche

Ich bin Oktober 2014 schwerst an GBS erkrankt


3 Wochen künstliches koma
fast 3 Monate Intensivstation
war vom Hals abwärts bewegungsunfähig
konnte im Gesicht nichts bewegen, keine Augen und Mund schliessen.
war dann noch 5 Monate auf einer Pflegestation in einer ReHA Klinik
musste alles neu lernen
Atmen, Schlucken, Essen, sitzen , stehen, laufen
nach fast 9 Monate wurde ich dann dort entlassen
konnte ein paar schritte am Rollator gehen, sonst Rollstuhl

Der weg bis dahin war sehr hart und lang

Jetzt fast 4 jahre nach ausbruch der Krankheit kann ich wieder fast normal gehen, fahre Auto,
Hände sind nicht wieder Ok, aber man arangiert sich damit
und es geht IMMER NOCH aufwärts
hab regelmässig Therapien und sehe immer noch Erfolge
die werden zwar kleiner , aber sind immer noch da

DESHALB
NIE aufgeben !!!
Immer dran bleiben
LG Tanja

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Dienstag, 25. September 2018, 09:29 (vor 57 Tagen) @ Tanja Fleischmann

Liebe Tanja,
Danke für die Mut machenden Worte. Momentan überlegen die Ärzte, ob wir uns nicht ganz und gar im Bereich der CIDP befinden. Was heißt denn, dass deine Hände nicht mehr so ganz OK sind?
LG Ela

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

kerstin, Freitag, 28. September 2018, 20:07 (vor 53 Tagen) @ Ela 34

Hallo Ela,

auch eine CIDP kann noch heilbar sein, so heißt es und ich habe es erlebt. Also niemals den Mut und die Hoffnung verlieren!

Viele Grüße
Kerstin

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Freitag, 28. September 2018, 21:51 (vor 53 Tagen) @ kerstin

Hallo Kerstin, wie verlief denn deine Krankheit, wenn man fragen darf?!
LG Ela

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Tanja Fleischmann, Freitag, 28. September 2018, 23:25 (vor 53 Tagen) @ Ela 34

Ich war ja vom Hals abwärts bewegungsunfähig
Nach und nach kam einiges wieder
Die Hände und Füsse zum Schluss
einschränkungenm beim Laufen, weil der Fußheber beidseitig nicht funktioniert.
Meine Hänmde waren zur Faust geballt und konnte nichts damit machen
Stand jetzt ist so, dass ich die Finger einzel bewegen kann , aber an beiden Händen Mittelfinger, Ringfinger und den kleinen Finger nicht ausstrecken kann.
Sind nach innen gekrümmt.
Daumen und Zeigefinger funktionieren "normal".
Aber es wird immer noch besser auch nach 4 Jahren noch
Dass die Finger weiter aufgehen

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Jürgen G., Hannover, Dienstag, 02. Oktober 2018, 16:58 (vor 49 Tagen) @ Ela 34

Liebe Ela,

das, was ihr durchmacht, haben auch wir durchgemacht. Fast genauso. Ich bin vor drei Jahren an GBS erkrankt, im November 2015. Die Symptome waren typisch, also Kribbeln in den Händen, anfangs nur beim Händewaschen, dann permanent. Zwei Tage später Kraftverlust in den Beinen, weitere zwei Tage später querschnittsgelähmt, Intensivstation. Sofortige Diagnose GBS, Prognose: 3 Monate bis zur Wiederherstellung meiner Gesundheit. Am nächsten Tag vollständige Lähmung inkl. Augen. Beatmung, Luftröhrenschnitt, sechs Wochen künstliches Koma, anschließend vier Monate Beatmung & künstliche Ernährung, insgesamt 12 Monate in vier verschiedenen Kliniken. Plateauphase sechs Wochen. Kommentar Ärzte meiner Frau gegenüber während des Komas: "Sie müssen jetzt jede Stunde mit unserem Anruf rechnen." Blutdruckschwankungen zwischen 30-220, schwerste Herz- und Kreislaufschwäche. Nach sechs Wochen erste Regung in meiner Schulter und Mimik, ich konnte die Augen wieder schließen. Nach acht Wochen zwei Herzstillstände mit Reanimation. Nach drei Monaten war ich mehr oder weniger außer Lebensgefahr. Während des Komas 3x5 Plasmapheresen, danach alle zwei Monate 5-6 Plasmapheresen, die recht gute Besserung brachten, nach einem Vierteljahr sprach meine Frau von einer "Woche der Wunder", weil ich innerhalb weniger Tage wieder Hände und Füße bewegen konnte, wenn auch nur sehr begrenzt. Ein Jahr Rollstuhl, ein weiteres halbes Jahr Rollator, dann Stock und nun seit ca. 1 Jahr Gehen ohne Hilfsmittel, anfangs äußerst schwankend, mittlerweile recht stabil. Hängt auch etwas von der Tagesform ab. Probleme bis heute: Restlähmungen in beiden Füßen, Sensibilitätsstörungen in den Händen, besonders in den Fingerspitzen. Beides entwickelt sich jedoch konstant zurück. Sehr, sehr langsam! Also nicht in Prozent pro Monat, sondern eher in Promille pro Monat messbar bzw. sichtbar. Aber es wird! Lasst euch von niemandem einreden, dass es nach einem Jahr (oder zwei oder drei) nicht mehr besser wird. Es wird besser, ich rechne aber damit, dass es noch Jahre dauern kann, bis ich wieder zu 100% hergestellt bin, vielleicht werde ich auch nie ganz mehr der alte sein. Aber ich arbeite wieder, fahre Auto, treibe sogar Sport, erstmals im Leben ;-) Und habe mich auch sonst ziemlich verändert durch die Krankheit, ich denke zum Positiven. Es geht mir/uns in vielerlei Hinsicht viel besser als früher.

Was mich in der Akutpase vielleicht gerettet hat, war die tägliche Unterstützung durch meine Frau. Obwohl sie nicht wusste, ob ich sie im Koma höre, hat sie mir täglich und immer wieder gesagt. "Du bist in Sicherheit!" -"Hau weg den Scheiß!" - Wie ein Mantra immer wieder. Dazu hat sie Grüße und Wünsche von unseren Freunden und Kollegen aufgezeichnet und mir vorgespielt. Außerdem meine Lieblingsmusik. Alles während des Komas. Und als die Ärzte ihr meinen Tod ankündigten, ist sie nach Hause gefahren, hat sich in die Küche gestellt und hat Gott angeschrien: "Du hast mir meinen Vater genommen! Du hast mir meinen Bruder genommen! Und jetzt willst du mir auch noch meinen Mann nehmen? Nein! Das lass ich nicht zu!" Am nächsten Tag ging es mir tatsächlich besser, Herz, Blutdruck, Blutsauerstoff etc. hatten sich fast normalisiert.
Es gäbe noch viel zu erzählen, aber ich will es dabei belassen. Es ist eine beängstigende Krankheit, auch inkl. all der Albträume und "Visionen", die man hat. Und die Hilflosigkeit und Angst, die die Angehörigen und Freunde durchmachen, es ist höllisch, ich weiß. Aber, liebe Ela, wenn ich es mit meinen mittlerweile 63 Jahren geschafft habe, dann kann es dein Freund auch schaffen. Steh zu ihm, mach ihm Mut, auch wenn er das Wort "Geduld" nicht mehr hören kann. 70% aller GBS Patienten genesen vollständig, und auch schwerste Fälle bessern sich, bei mir ist es ja auch so. Wenn du dich von Frau zu Frau austauschen möchtest, steht dir die meine zur Verfügung. Dann bitte noch einmal per PN melden, wenn das in diesem Forum funktioniert.

Also, Kopf hoch, lächle das Leben an und gibs weiter, auch wenn es schwerfällt,

Liebe Grüße

Jürgen

P.S. ich bin der Autor des Posts "GBS Veranstaltung in Northeim..."

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Montag, 08. Oktober 2018, 21:45 (vor 43 Tagen) @ Jürgen G.

Lieber Jürgen, danke für deine Geschichte. Sie macht Mut und ich bete, dass wir ähnlich "gut" davon kommen. Mein größter Wunsch ist, dass dieser Alptraum endlich ein Ende hat und sich die großen Mühen am Ende doch irgendwie auszahlen. Aber so geht es bestimmt jeden Betroffenen. Mein Partner scheint sich ganz langsam zu erholen. Zumindest kann er mittlerweile mit der "feuchten Nase" selbständig atmen. Vor zwei Tagen brauchte er allerdings wieder eine Bluttransfusion, wodurch er sich jetzt wieder sehr schwach und müde fühlt. Man hat das Gefühl, dass man einen Schritt vorwärts und zwei Schritte wieder zurück macht. So wie sich mein Partner in der "Krankenhausmühle" befindet, so bin ich momentan gefangen in der "Gedankenmühle". All meine Gedanken drehen sich nur noch um diese sch... Krankheit. Und die Ungewissheit, ob wir GBS haben oder uns schon im Bereich der CIDP befinden, ist schrecklich. Diese Ungewissheit über den Ausgang macht mich noch wahnsinnig. Vielleicht magst du mir eure Kontaktdaten geben und deine Frau kann mir eventuell Tipps geben im Umgang mit dieser schrecklich Situation.
LG Ela

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Yvonnele @, Mittwoch, 24. Oktober 2018, 14:16 (vor 28 Tagen) @ Ela 34

Hallo Ela,

darf man fragen, wie es euch mittlerweile geht?

Liebe Grüße,
Yvonne

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Freitag, 26. Oktober 2018, 20:42 (vor 25 Tagen) @ Yvonnele

Hallo Yvonne, wie lieb dass du fragst. Mittlerweile sind wir zumindest die Beatmungsmaschinen los. Mein Partner hat zwar noch den Luftröhrenschnitt mit dem Sprechaufsatz, aber immerhin. Ansonsten wurden heute die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen. Zumindest im linken Arm konnte etwas nachgewiesen werden. Aber wozu macht man das überhaupt?! Wenn sich der Patient noch immer nicht bewegen kann, werden wohl auch die Daten noch nicht optimal sein?! Ich finde, dass diese Messungen eher verunsichern. Aber sei es drum. In jedem Fall meinte die Logopädin heute, dass wir noch einen Marathon vor uns hätten. In Anbetracht dessen, dass uns das alles gerade viel zu lange dauert und wir eigentlich auf ein kleines Wunder warten, ist eine solche Aussage eher unbefriedigend. Wann konnte dein Partner denn die Finger wieder bewegen. Und überhaupt, gab es vllt auch mal größere Fortschritte?
Liebste Grüße Ela

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Yvonnele @, Montag, 29. Oktober 2018, 14:13 (vor 23 Tagen) @ Ela 34

Hallo Ela,

ich kann total verstehen, dass euch das alles zu langsam geht, aber die Beatmungsmaschine weg zu haben, ist toll!

Mein Mann war ein paar Tage (ich kann dir im Nachhinein nicht mehr sagen, wie lange) komplett gelähmt und konnte wirklich gar nichts mehr steuern. Kein Pupillenreflex, keine Reaktion auf irgendwas, nichts. Wir konnten eigentlich nur anhand der Monitore sehen, ob er geschlafen hat oder ob er wach war.

Und von einem Tag auf den anderen konnten wir wieder ganz leicht über Zwinkern kommunizieren. Ganz schwach am Anfang, aber dann ging jeden Tag ein bisschen mehr. Erst das Zwinkern, dann das Lächeln, dann Kopf leicht drehen, Schulter zucken - und so ist es Tag für Tag wieder abwärts gewandert. Dann kam ein Finger nach dem anderen - erst die eine, dann die andere Hand - usw.

Für uns war jeden Tag etwas mehr zu sehen und das waren unsere großen Fortschritte! Über jeden noch so kleinen haben wir uns riesig gefreut!

Ich kann dir nur weiter Kraft und Geduld wünschen! Auch zu uns haben Sie gesagt, wir hätten noch einen Marathon vor uns, wenn er wieder aus dem Krankenhaus raus und auf Reha ist. Wenn man so lange außer Gefecht gesetzt ist, fängt man ja quasi wieder von vorne an... Aber im Endeffekt ging das dann viel schneller als gedacht! Ich wünsche euch sooo sehr, dass es euch auch so geht!

Liebe Grüße,
Yvonne

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Dienstag, 30. Oktober 2018, 06:28 (vor 22 Tagen) @ Yvonnele

Ach ich wünschte mir auch so sehr, dass dieser Alptraum jetzt endlich ein Ende hat und es nun nur noch steil bergauf geht. Allerdings habe ich momentan eher das Gefühl, dass der Zustand meines Partners stagniert. Also kein Zugewinn von Tag zu Tag wie bei euch, sondern eher ein Hoffen und Bangen, dass es nicht wieder schlechter wird. Mein Mann hat seit gestern nur noch einen kurzen Tubus zur Sicherheit drin. Zudem ist er seinen Urinkatheter los. Allerdings klagt er wieder über eine verstärkte Lähmung im Brustkorb. Diese war zwar noch nie vollständig weg, aber das atmen fiele ihm wohl schwerer. Nun bete ich dafür, dass sich nicht ein erneuten Einbruch ankündigt. Am Freitag konnte zudem eine Nervenleitgeschwinigkeit im linken Arm nachgewiesen werden. Wie gesagt, ich weiß nicht wie ich das alles einschätzen soll und wie es sich überhaupt mit der Genesung verhält. Vielleicht heilt der Körper ja von innen heraus und es finden Umbauprozesse im Körper statt, die wir nicht sehen können?! Vielleicht kann der Körper auch nicht an mehreren Baustellen gleichzeitig arbeiten?! In jedem Fall sind die Lähmung in den Extremitäten noch da, wenngleich zumindest in der linken Hand die Finger um Millimeter bewegt werden können. Vielleicht könnten sich bezüglich der Genesungsverläufe noch andere Betroffene zu Wort melden und mir mein schlechtes Bauchgefühl zumindest ein Stück weit nehmen :(

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