SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Freitag, 07. September 2018, 16:08 (vor 17 Tagen)

Hallo alle zusammen,
Ich schreibe hier als Angehörige eines an GBS erkrankten jungen Mannes. Die Welt steht jetzt schon seid drei Monaten Kopf. Mein Partner ist Anfang Juni mit kribbeln an den Händen zum Arzt. 2Tage später folgten die Beine. Nach 7Tagen war er unfähig zu laufen. Zunächst gab man ihm 5 Tage Immunglubuline. Da nichts passierte und er Schluckstörungen bekam und die Lähmungen Richtung Kopf zogen, entschieden sich die Ärzte für 7Immunabsobtionen. Langsam verbesserte sich sein Zustand. Doch nach 5 Tagen ohne Behandlung ging es wieder Berg ab. So entschied man sich noch einmal für die Vergabe von Immunglubulinen. Doch auch hier reagierte er nicht wirklich darauf. Also noch einmal 5 Immunabsobtionen. Die Reha wurde stets und ständig nach hinten korrigiert. Und als sich sein Zustand zu verbessern schien, kamen wir tatsächlich zur Reha. Allerdings bekam er unter der letzten Behandlung Fieber, welches man allerdings mit Antibiotika schnell wieder in den Griff bekam. Nur 4 Tage später wurden seine Beine und Arme erneut schwächer. Wir mussten zurück in die Klinik. Dort entschied man sich für 7 Plasmapharese. Und auch hier befanden wir uns wieder auf dem aufsteigenden Ast. Doch mit absetzen der Medikamente begann ein neues aufflammen der Symptome. Der Arzt riet uns zu guter letzt Cytophosphamid(eine Art Chemotherapie) auszuprobieren und sprach mittlerweile von CIDP. Am Dienstag bekam er dafür 1000mg intravenös verabreicht. Der Arzt gibt einem düstere Aussichten. Er sprach von einem abstürzenden Flugzeug, dass man nicht mehr aufhalten könne. Und, so wörtlich :"Wir müssten jetzt schauen, wo sich das Tal der Tränen befindet." Die Natur muss jetzt helfen und mir müsse klar sein, dass mein Mann daran versterben könne. Seitdem lebe ich in panischer Angst. Zumal mein Partner jetzt drei Tage nach der Infusion ins künstliche Koma versetzen wurde. Der ganze Alptraum geht jetzt seid 12 Wochen und meine Kräfte lassen durch diese Berg und Tal Fahrten langsam nach. Kann mir jemand Mut machen? Hat jmd. vllt ähnliches erlebt? Ich bin über jegliche Antwort dankbar.

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Yvonnele, Donnerstag, 13. September 2018, 21:15 (vor 10 Tagen) @ Ela 34

Liebe Ela,

ich kann dir auf jeden Fall Mut machen!!

Mein Mann und ich haben eine ähnliche Achterbahnfahrt hinter uns. Er lag insgesamt fast 50 Tage auf der Intensivstation und war alles in allem fast 4 Monate im Krankenhaus.
Auch wir haben alle "Therapien" durchgemacht - auch immer mit anfänglicher Besserung, dann aber mit starker Verschlechterung. Er war in seiner Plateauphase von Kopf bis Fuß gelähmt, wurde künstliche beatmet und hatte zudem zwei ganz kurze Herzstillstände (seitdem hat er einen Schrittmacher).
Und aus heiterem Himmel, als es hieß, wir müssen Geduld haben und abwarten, wurde es von ganz alleine besser und ging von Tag zu Tag ein kleines Stückchen abwärts.

Heute ist er wieder zu 100% fit und hat keinerlei Restschäden - er ist wieder komplett gesund!

Ich weiß, es ist hart, man verzweifelt und weiß nicht mehr, was man tun kann - aber hab Geduld und sei für ihn da! Ich wünsche dir wirklich alle Kraft, die ich habe!

Falls ich dir noch irgendwie behilflich sein kann oder du gerne noch was wissen möchtest, gerne!

Liebe Grüße,
Yvonne

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Freitag, 21. September 2018, 22:17 (vor 2 Tagen) @ Yvonnele

Hallo Yvonne, vielen Dank für deine aufbauenden Worte. Wir versuchen jeden Tag aufs Neue positive zu bleiben, aber angesichts des gesundheitlichen Zustands fällt dies nicht immer leicht. Wir befinden uns mittlerweile bei Tag 77. Seit einer knappen Woche wird er in einer Frührehaklinik betreut. Allerdings warten wir immer noch auf einen kleinen Lichtblick am Ende des Tunnels. Wie lange musste denn dein Partner beatmet werden? Wie lange ging eure Reha?
Liebe Grüße Ela

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

holger-w, Samstag, 22. September 2018, 13:24 (vor 1 Tag, 20 Stunden, 46 Min.) @ Ela 34

Hallo Ela,
ich habe ähnliches erlebt. War beatmungspflichtig und bis auf den Kopf komplett gelähmt. Immunglobuline, Plasmapherese und Immunadsorption haben nicht im geringsten angeschlagen und dennoch zogen sich die SYmptome letztlich wieder ohne Zugabe von Medikamenten wieder von alleine zurück. Mit etwas Glück wachsen die Nerven wieder so nach, dass es irgendwann wieder aufwärts geht. Die Dauer ist bei jedem Erkrankten unterschiedlich.
Ich wünsche euch viel Kraft und Glück bei der Bewältigung der Krankheit. Meine Frau war auch mit den Nerven völlig fertig, aber heute gehts uns wieder bestens.
Liebe Grüße
Holger

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

Ela 34, Samstag, 22. September 2018, 21:41 (vor 1 Tag, 12 Stunden, 29 Min.) @ holger-w

Lieber Holger, danke für die lieben Worte. Ich will so gerne positiv bleiben, aber das fällt bedingt durch die Dauer gerade gar nicht mehr so einfach. Wann hattest du denn das Gefühl die Plateauphase überwunden zu haben? Wir haben jetzt schon 15 Wochen ohne wirklichen Erfolg hinter uns. Mittlerweile habe ich unglaubliche Angst davor, dass mein Partner als vollständiger Pflegefall nach Hause kommt.
LG Ela

SOS! Partner (34Jahre)an akkutem GBS erkrankt

holger-w, Sonntag, 23. September 2018, 16:47 (vor 17 Stunden, 22 Minuten) @ Ela 34

Hallo Ela,
15 Wochen sind in der Tat eine lange Zeit. Ich, als Betroffener, verlor nach dieser Zeit allen Mut und dennoch ging es später steil bergauf. Ich weiß nicht ob es gut ist, wenn ich dir jetzt mitteile wann die Plateauphase vorüber war, denn ich war ein absoluter Ausnahmefall, bei dem es sehr lang dauerte. Somit bin ich kein Maßstab für einen normalen Verlauf. Jedenfalls wurde wieder alles gut. Bei Fragen darfst du mich auch gerne über meine E-mail Adresse melden. Sie lautet (schreibweise beachten):
wohlfarthholger@web.de
Gruß Holger

PS: Liegt dein Lebensgefährte in der Nähe Stuttgarts? Dann könnte ich ihn vielleicht besuchen und ihm Mut machen. Hab auch schon andere Betroffene besucht.

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