GBS und CIDP: Heilung?

Kerstin Gieseler @, Hannover, Dienstag, 18. September 2018, 18:16 (vor 279 Tagen)

Hallo an alle,die etwas Positives brauchen,

ich bin 51 Jahre alt und bin vor 2 Jahren an GBS erkrankt. Nach der Plasmapherese ging es mir etwas besser und ich war in der Frühreha, erst im Rollstuhl, dann Rollator, schließlich konnte ich sogar am Stock gehen. Dann hatte ich einen Rückfall, ca. 6 Wochen nach der Ersterkrankung, musste wieder ins Krankenhaus, konnte mich wieder kaum bewegen, nicht stehen, nicht gehen usw. Es hieß nun, das sei CIDP und chronisch. Es war aber nicht ganz so schlimm wie beim ersten Mal.

Ich wurde mit Immunglobulinen (Blutplasma)behandelt und es ging mir wieder etwas besser. Ich kam wieder in die Reha. Dort war ich dann nur noch ca. 3 Wochen und wurde dort selbständig gehend entlassen. Einige Wochen später ging ich wieder arbeiten. Seitdem bekam ich in verschiedenen Abständen Immunglobuline, immer 3 Tage lang am Wochenende, erst alle 6 Wochen, dann alle 8 Wochen, alle 10 Wochen, dann alle 3 Monate. Vor ca. einem Jahr wurde die Dosis reduziert und schließlich wurde die Behandlung ausgesetzt.

Jetzt bekomme ich schon seit ca. 8 Monaten keine Immunglobuline mehr, nehme auch sonst keine Medikamente. Es geht mir sehr gut, ich habe überall wieder Reflexe, die Nerven haben sich alle regeneriert, es gibt keine Taubheitsgefühle mehr. Ich lebe wieder den ganz normalen Alltag und doch ist alles anders seit der Krankheit. Ich habe gefühlt, wie zerbrechlich alles ist, auch ich selbst und wie wertvoll mein Körper und mein Leben ist. Jeder Tag, auch der Alltag mit all den kleinen Sorgen, ist ein Geschenk für mich. Und ich bin jeden Tag sehr dankbar für meine wiedergewonnene Gesundheit und Lebensfreude: Ich fahre wieder Rad, tanze Standard und Latein, jogge teils 10 km und freue mich, dass ich mich wieder gut um meine Tochter (14) kümmern kann. Ich möchte euch Mut, Kraft und Hoffnung geben.

Viele Grüße
Kerstin

GBS und CIDP: Heilung?

holger-w, Donnerstag, 20. September 2018, 11:40 (vor 277 Tagen) @ Kerstin Gieseler

Hallo Kerstin,
Gratulation zur überstandenen Erkrankung. Schön, dass du mit deinem positiven Feedback anderen Mut machst. Auch ich kann ein Lied davon singen und habe die Krankheit überstanden, wenn auch mit ein paar Einschränkungen.
Ich kann mich dir nur anschließen. Im Nachhinein gesehen hat die Krankheit auch ihre guten Seiten. Man betrachtet das Leben nicht mehr als selbstverständlich, man wird ehrfürchtig ihm gegenüber. Ich genieße das Leben seit meiner Genesung mehr denn je.

Gruß Holger

GBS und CIDP: Heilung?

Optimus18, Samstag, 22. September 2018, 15:22 (vor 275 Tagen) @ Kerstin Gieseler

Hallo Kerstin,
vielen Dank für deinen kompakten Bericht und die aufmunternden Worte!

Wie lange hat der Heilungsprozess denn insgesamt in Anspruch genommen ?

Deinem Bericht zufolge müssten ja einige Jahre bis zur vollständigen Heilung verstrichen sein ?

GBS und CIDP: Heilung?

kerstin, Freitag, 28. September 2018, 19:48 (vor 269 Tagen) @ Optimus18

Hallo Optimus,

ich bin vor ca. 2 Jahren erstmalig an GBS erkrankt. Nach der 2. Reha- Entlassung (Silvester 16) begannen die Immunglobulingaben und immer wenn es gut lief, wurde der Zeitraum gleich vergrößert. Ich habe dann also ca. 1 Jahr Immunglobuline erhalten. Seit dem letzten Krankenhausaufenthalt sind ca. 9 Monate vergangen und es ging bisher sehr gut.

Viele Grüße
Kerstin

GBS und CIDP: Heilung?

Optimus18, Mittwoch, 20. Februar 2019, 16:48 (vor 124 Tagen) @ kerstin

Also war die Diagnose CIDP im RÜckblick doch nicht richtig ?

Sind solche Rückfälle wie bei dir eigentlich üblich bei GBS "

Ich habe schon öfters von solchen "Rückfällen" nach einem eigentlich guten Verlauf gehört.

GBS und CIDP: Heilung?

Kerstin3, Hannover, Donnerstag, 28. Februar 2019, 21:28 (vor 115 Tagen) @ Optimus18

Hallo Optimus,

soweit ich weiß, sollte es bei GBS keine Rückfälle geben. Daher sagte man mir nach dem Rückfall, dass es nun chronisch sei. Ich weiß nicht, ob die Diagnose CIDP richtig war oder nicht. Es ist mir auch nicht wichtig. Bei den letzten Untersuchungen wurde mir gesagt, dass es nicht ausgeschlossen ist, dass die Krankheit (GBS oder CIDP?)schon ganz heilen kann. Da sich alle Nerven vollständig regeneriert haben und ich auch überall wieder Reflexe habe (etwas geringer als vor der Krankheit), ich überall volle Kraft habe und es mir recht gut geht, gehe ich inzwischen von einer Heilung aus. (Da muss ich auf Holz klopfen, denn genau weiss ich das nicht. Die Krankheitsverläufe sind schon total unterschiedlich. Im Internet lese ich nur Negatives.) Ich freue mich weiterhin jeden Tag, dass es mir so gut geht und bin dankbar.

Viele Grüße
Kerstin

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