Wo ist eine gute Klinik für GBS, bräuchte eine 2. Meinung !!

Konditormeisterin40, Sonntag, 21. Oktober 2018, 17:40 (vor 26 Tagen)

Hallo,ich hatte meinen 1. Beitrag am 13.10.2018 geschrieben.
GBS Patientin seid August 2018.
Mein Zustand verschlimmert sich immer mehr, meine Beine gehen immer immer mehr zu, und kann als schlechter laufen.
Mittlerweile bin ich mit meinen Taubheitsgefühlen bis hoch zu den Oberschenkeln.
Ich spüre in meinen beiden Beinen einen Druck wie wenn mir die Beine zugedrückt werden.
Sie bremsen mich ganz doll beim Laufen es ist sehr sehr beschwerlich und anstrengend.
Dieses Gefühl ist mir neu und kann damit schwer umgehen.
Ist das der Anfang von Lähmungen ?
Mein Neurologe sagt, abwarten, Zeit und Geduld aufbringen und versuchen positiv zu denken.
Das würde alles dazu gehören zu diesem Syndrom.
Ich Kämpfe Tag für Tag und habe Angst das ich bald nicht mehr laufen kann.
Kennt jemand eine Klinik die spezialisiert ist auf GBS Syndrom, ich wohne in Rheinhessen.
Kann mir jemand ein Tipp oder Ratschläge geben, das wäre sehr sehr nett.
Ich fühle mich so hilflos.
Ich freu mich über jede Antwort.

Danke.

Wo ist eine gute Klinik für GBS, bräuchte eine 2. Meinung !!

Tina64, Neuenhagen bei Berlin, Montag, 22. Oktober 2018, 01:08 (vor 26 Tagen) @ Konditormeisterin40

Hallo erstmal,

Ich hab ja hier schon öfter geschrieben.Ich habe seid 4 Jahren CIDP.Im ersten halben Jahr ging es bei mir nur bergab,irfendwann stabilisierte sich der Zustand und ich konnte den Rollator weglassen.Die Taubheitsgefühle kenne ich,geht bei mur bis zum Bauchnabel.Bin ich auch nie wieder richtig losgeworden.Gegen die Kompressionsgefühle hilft mir Gabapentin.Wichtig ist in Bewegung zu bleiben.Ich habe eine erhebliche Gangstörung, die mich am meisten störz,weil das Gangbild einfach Scheiße aussieht.Ansonsten bekomme ich Immunglobuline ,verabreiche ich mir subkutan.Ich gehe in meinem Job weiterhin vollzeit arbeiten und komme so einigermaßen klar.Man muss sich einfach irgendwie arrangieren.Hobbys sind wichtig.Wir haben Hund und Katze,mit meinem Hund gehe ich morgens schon früh raus,da kommt man in Bewegung und wichtig,was dein Neurologe sagt,positiv denken.Spezialisierte akliniken gibt es in jeder größeren Stadt,aber meine Diagnose wurde in einem kleinen Krkh.in Brandenburg festgestellt.Wichtig ist,dass sich der jeweilige Neurologe mit GBS und CIDP auskennt.
Kannst du noch Auto fahren.Hat man bei dir schon einen Grad der Behinderung festgestellt ?

L.g von Tina

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Doris Flender @, Kreuztal/Westf., Montag, 22. Oktober 2018, 12:00 (vor 25 Tagen) @ Tina64

Hallo Tina,
wage es kaum zu mailen. Bin 79 Jahre und war mit 50 total gelähmt.
Meine Kinder waren schon außer Haus.
Wegen Ablehnen der Schulmedizin kam ich für 1 Jahr ins Gemeinschaftskrhs Herdecke.
Kam auch durch besondere Therapien (u.a. Musiktherapie, Eurhythmie) wieder auf die Beine. Lebe also immer noch - mit Behinderungen.
Falls Sie an Kontakt interessiert sind, unter 02732-6713, Gute Wünsche und Grüße
Doris

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Stefan @, Stuttgart, Montag, 22. Oktober 2018, 23:53 (vor 25 Tagen) @ Konditormeisterin40

Geh bitte schnell in eine Klinik mit guter Neurologie und dann soll man dir GAMUNEX geben, das ist ein Wundermittel. Hat mir sehr geholfen (plus 8 Wochen Reha danach). Alles wieder wie vorher.

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