Wer übernimmt dieses Forum?

René Fritzsche ⌂ @, Leipzig, Sonntag, 28. Oktober 2018, 12:34 (vor 359 Tagen)

Hallo Leute,

irgendwie habe ich das Gefühl, dass es hier immer mehr weniger um GBS geht, sondern sich das Forum mehr zu einer Werbeplattform entwickelt :-(

Ich habe keine Zeit mehr, mich um dieses Forum und diese Beiträge zu kümmern.
Deswegen suche ich jemanden, der dieses Forum übernimmt.
Derjenige braucht Webspace mit PHP und einer mySQL-Datenbank.
Die Software für das Forum selber bekommt man hier -> https://mylittleforum.net
Ein Backup der Beiträge und Benutzer bekommt derjenige dann von mir.
Alles in allem sind keine 14 MB Webspace nötig.

Bis Ende des Jahres warte ich auf einen Nachfolger - dann schließe ich das Forum, mache das aber dennoch ein Backup, falls sich danach noch jemand finden sollte.

Gruß
René

Wer übernimmt dieses Forum?

Karin @, Dienstag, 30. Oktober 2018, 22:27 (vor 357 Tagen) @ René Fritzsche

Hallo René,

ich möchte dir danken für die jahrelange Arbeit hier im Forum!Ohne deinen Einsatz wäre diese Seite schon lange Vergangenheit. Ich beteilige mich nicht oft an den Einträgen, lese aber regelmäßig.

Leider muss ich wie du feststellen, dass es hier nicht mehr um den ursprünglichen Gedanken des Forums geht, nämlich den Austausch unter GBS/CIDP Patienten mit allen verschiedenen Varianten. Nein, anstatt dessen geht es um Nagelpilz, Garagentore, Haarausfall, etc. der neuste Eintrag... es werden Geschenke gesucht... ich bin sprachlos und verärgert- komme mir vor wie bei einer Seite "Frag xxx.de" oder ähnlich.
Die Personen die ich meine stellen nicht einmal fest, trotz machner "Gegenwehr" anderer vernünftiger Leser, dass sie gemeint sind. Nein, man postet munter weiter jedes Problemchen und hofft auf Antwort.
Seit Tagen überlege ich, ob ich etwas zu den nervenden Threads schreiben soll. Nun lese ich, du René willst das Forum aufgeben - das war letztendlich der Anlass mich auf jeden Fall hierzu zu äußern. Ich wünsche dir alles Gute!

P.S. Meine Worte sollen keine Diskussion eröffnen, vielleicht aber manch einen zum Nachdenken bewegen was er oder sie hier der Allgemeinheit zumutet.

möchte mehr übr gbs cidp erfahren

rainer @, nürnberg, Freitag, 20. September 2019, 08:25 (vor 32 Tagen) @ Karin

Hallo an alle die GBS haben , ich würde mich freuen mit diesen Personen in den Kontakt zu treten.
Ich will üben den Verlauf von anderen Personen erfahren wie es ihnen so ergeht.

Ich würde mich freuen auf antworten .

Gruß Rainer

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Helmtrud Unterstaller @, 84556 Kastl, Freitag, 20. September 2019, 15:50 (vor 32 Tagen) @ rainer

Hallo Rainer. Ich habe die Diagnose das ich an GBS erkrankt bin seit 17.12.2018.Bis dahin hatte ich viel Abendteuer erlebt mit den Ärzten Mitte November 2018 fing alles schleichendt an. Mit Müdigkeit,schwäche, krippeln in den Zehen dann wurden die Zehen immer steifer.Ich ging zum Arzt die Blutuntersuchung viel nicht so schlecht aus nur ein Entzündungswert war leicht erhöht, er meinte es ist nicht so schlimm. Die steifen Zehen sind folgen von einen Spreizfuss die Müdigkeit ist die Pyche, da ich noch Arthrose und Osteropose habe. Ich soll mir eine Tageslichtlampe und Johanniskrautkapseln kaufen. Mein Mann kaufe alles gleich aber ohne Erfolg. Ich wurde immer müder und meine kräfte liesen nach, ich sagte zu mir reiss dich zusammen es ist die Pyche.5.12. fiehl ich einige Stufen runter da meine Beine auslassen. Ich landete mit den Kopf auf den Beton und konnte nicht mehr aufstehen. Gott sei Dank hatte ich mein Handy dabei ich rief meinen Mann an ich liege vor der Haustür und konn nicht mehr aufstehen. Wir fuhren ins Krankenhaus nach Altötting in die Notaufname die stellten eine Schädelprellung und Rippenprellung fest. Ich sage meine Beine sind schon sehr schwach die schauten schnell drüber und fertig es ist alles in Ordnung sie können wieder nach Hause. Es wurde immer schlimmer mit Schmerzen und Schwäche diesmal fuhren wir in die Notaufnahme Burghausen es war Samstag der Behandelte Atzt meinte es könnte Rheuma sein ,ich soll schauen das ich am Montag Stationär aufgenommen werde. AM Montag kam ich nach Burghausen in die Rheumaabteilung da lernte ich die Ärzte richtg kennen. Mehr schreib ich zu diesen Ärzte nicht.Ich wurde am 15.12.2018 Entlassen mit in einen sehr schlechten Zustand, Diagnose Fibromyalgie. Ein junger Arzt meinte unter uns sie haben MS. Die Nacht daheim war die Hölle solche Schmerzen ich wollte Sterben. Am 16. 12 konnte ich garnicht mehr gehen, ich wurde mit den Rettungswagen noch Altötting gebracht. der Arzt in der Aufnahme meinte ich soll meine Beine und Füsse bewegen ich sagte es geht nicht beim 3mal wurde ich lauter er meinte ich sll nicht so aggressiv sein. Am 17.12 gingen die Untersuchungen an mit Nerverwasser u.s.w. am Abend hatte ich die Diagnose GBS. Sofort auf Uberwachung und die Infusonen mit Immunglobulinen. Ich merkte schnell wieder meine Zehen. Nach 5 Tagen kamm ich aus der Überwachungsstadion in die Normalestadion mir ging es schon viel besser ich konnte am 24.12. 2018 Das Krankenhaus verlassen. Der Rollader war meine hilfe am 9.1. 2019 kamm ich in die Rehe nach Bad Tölz in die Buchbergklink .Nach meiner Entlassung am 4.2.2019 benötige ich keinen Rollader. Mein Gang ist bei unebenheiten noch unsicher und schnell gehen macht auch noch probleme.Ich bin mit meinen Leben so zufrieden.Meine Schutzengel waren auf meiner Seite.

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rainer strätz @, nürnberg, Montag, 23. September 2019, 09:36 (vor 29 Tagen) @ Helmtrud Unterstaller

hallo Helmtrud,
darf ich fragen wie alt du bist ? ich bin mit 50 erkrankt und sitze heute noch im Rollstuhl .
so wie ich deinen verlauf entnehme , hast du das leichte GBS das in den erste 6 Monaten wieder geht. Ich habe leider GBS cidp das ist sehr stark, braucht ca 10 Jahre bis es weg ist .

Wenn du möchtest kannst mir gerne über meine E-Mail direkt schreiben .

rainer.straetz@web.de

Gruß Rainer

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Helmtrud Unterstaller @, 84556 Kastl, Montag, 23. September 2019, 15:33 (vor 29 Tagen) @ rainer strätz

Hallo Rainer wie lange sitzt du schon im Rollstuhl? Gruss Helmtrud

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Ive @, Berlin Kaulsdorf, Sonntag, 13. Oktober 2019, 20:31 (vor 9 Tagen) @ rainer

Miller Fisher habe ich. Fasse mich kurz. Austausch Gleichgesinnter ist super. Iche suche schon lange nach Menschen mit GBS-Miller Fisher. LG Ive

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Erich59, Sonntag, 20. Oktober 2019, 23:09 (vor 1 Tag, 14 Stunden, 59 Min.) @ rainer

Hallo Rainer,

bei mir wurde im April 2017 CIDP im Krankenhaus diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war es mir nicht mehr möglich, frei auf einen Bein zu stehen; das Gefühl im Fuß war komplett weg; auch hatte auch das Gefühl auf einen Stück Holz zu stehen.

Vor dem Krankenhaus-Aufenthalt hatten sich Neurologen an mir probiert und der Termin um mich aufzuschneiden um ein angebliches Rückenproblem zu beseitigen, stand schon grob fest. Zum Glück ist ein Neurologe systematisch vorgegangen und hat irgendwann erkannt, dass er nicht weiß was mir fehlt und mich ins Krankenhaus eingewiesen.

Nach der Diagnose erhielt ich eine Kortison-Stoßtherapie. Ab August 17 sollte ich dann auf Azathioprin eingestellt werden; nachdem jedoch nach Einnahme von Aza mein Körper mit knapp 41° geantwortet hat, wurde ich bis vor einem Jahr monatlich mit intravenösen Antikörpern behandelt.

Ich habe anscheinend Glück gehabt. Jedes Vierteljahr werden meine Nerven gemessen und mein Neurologe meint, es kommt sehr selten vor das eine Besserung eintritt. Bei mir ist es so, dass es kontinuierlich besser wird. Frei stehen auf einem Bein ist kein Problem mehr.

Vielleicht hilft das mir auch, keine Ahnung:
https://www.zentrum-der-gesundheit.de/natron-gegen-chronische-entzuendung.html
Ich trinke jahrelang während des Tages zwei Liter Tee und seit 1,5 Jahren gebe ich einen halben Teelöffel Natron zu. Dran glauben scheint zu helfen :-)

Gruß Erich

Wer übernimmt dieses Forum?

cord89, Freitag, 02. November 2018, 16:23 (vor 354 Tagen) @ René Fritzsche

Ja ist mir in letzte Zeit auch aufgefallen, hab leider kaum Zeit dafür.
LG

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Steffi65 @, Montag, 05. November 2018, 10:28 (vor 351 Tagen) @ René Fritzsche

Vielen herzlichen Dank, lieber René, für deinen Einsatz für dieses GBS-Forum!
Ich bin 2006 an GBS erkrankt und habe sehr viel Hilfe und Unterstützung durch das Forum erfahren.
Ich bin geradzu angeekelt von Leuten wie "liselottekroker" und "elsbethromer", die das Forum für ihren Müll mißbrauchen.
Könnten solche Beiträge, die wirklich nichts mit dem Thema zu zun haben, nicht sofort gelöscht werden? Könnte man nicht dahin gehend die Forumsregeln ändern?
Ich finde das Forum wirklich wichtig, denn es gibt meines Wissens sonst nirgends Hilfe für Ratsuchende. Ich verstehe, daß du, René, das Forum aus Zeitgründen nicht mehr weiter führen kannst und hoffe doch sehr, daß sich ein/e NachfolgerIn findet.
Aus Respekt für Menschen, die selbst oder deren Angehörige an einer schweren Krankheit leiden, fordere ich oben genannte und einige weitere Personen, die ebenfalls immer wieder auf jeden Müll antworten, auf, dieses Forum sofort zu verlassen!
Schreibt euch doch gegenseitig, ihr Geltungssüchtigen - Geschenktipps, Kochrezepte, Strickanleitungen, Tipps zur Berufs- und Studienwahl, Müll... aber woanders!!!
Herzliche Grüße an alle anderen,
Steffi

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holger-w, Montag, 05. November 2018, 11:47 (vor 351 Tagen) @ Steffi65

Ich kann mich dir nur anschließen - leider. Das Forum wird missbraucht.

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Heiko Herber, Sonntag, 25. November 2018, 12:50 (vor 331 Tagen) @ Steffi65

Guten Tag , ich kann leider nicht zum Aktuellen Stand mitreden , da ich erst seit heute angemeldet bin , aber was ich in der Kürze gelesen haben , ist traurig , denn es soll doch eigentlich ein Erfahrungsaustausch von Menschen sein , die mit einer GBS Erkrankung leben müssen

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Jonii33, Montag, 22. Juli 2019, 15:17 (vor 92 Tagen) @ Heiko Herber

Generell fand ich die Idee von einem eigene Forum auch ganz interessant. Ich weiß eben nicht wie das ist, so ein Forum überhaupt "bekannt zu machen" bzw. wie lange so etwas dauert.

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Ive @, Berlin Kaulsdorf, Sonntag, 13. Oktober 2019, 20:25 (vor 9 Tagen) @ René Fritzsche

Hi Rene, GBS-Miller Fisher ist meine Diagnose. Vielleicht gibt es Menschen die sich wirklich austauschen und sich nicht nerven wollen. Aus dem Job wurde Iche vor ca. 5 Jahren plötzlich gerissen. Matyrium von Arztbesuchen füllten mich so aus, dass ich kaum Zeit hatte. Heute nun muss ich viele Medikamente nehmen (ist für dich nichts neues) dass ich noch laufen darf-kann. Würde gerne mehr über diese Erkrankung erfahren zwecks Gesinnten Austausch. Gruß Ive

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