Mein bisheriger Weg

Askir, Montag, 10. Dezember 2018, 01:04 (vor 220 Tagen)

Hallo Zusammen,

ich möchte am Austausch hier teilnehmen. Weil ich zwar die Diagnose teile, mein Verlauf aber irgendwie atypisch ist.

Ich war immer eher der sportliche Typ. Vegetarier. Und an und für sich den ganzen Tag irgendwie aktiv, entweder ich grübel über was nach oder arbeite an unserem Häuschen, das wir gerade sanieren.

Am 08.11. fing alles an. Ich war eine Woche wegen Hand-Mund-Fuß krank geschrieben. Unsere große Tochter hat es wohl aus der Kita mitgebracht, sie selbst hatte nur einen Tag Fieber. Ein paar Tage drauf hatte meine Frau typische Symptome, eine Woche drauf bekam ich massiv Fieber (von Unwohlsein bis 41°C in 2h) und danach die typischen Symptome. Am 8.11. bin ich morgens aufgestanden und fand meine Beine irgendwie schwächer als normal. Beim Autofahren hatte ich Probleme beim heben des linken Fußes, aber das habe ich häufiger und so habe ich mir keine Gedanken gemacht. Im Büro angekommen kam ich kaum die Treppe rauf, ich habe geschnauft wie eine Dampflock.

Das hielt den Donnerstag an, wurde Freitags und Samstags nicht besser. Am Samstag haben mich Arbeiten am Haus ins schwitzen gebracht, die mich normal nicht tangieren. Sonntags kam ich kaum die Treppen rauf und runter. Wir sind an diesem Tag dann auch ins Krankenhaus gefahren.

Die Verdachtsdiagnose war schnell gefunden: GBS. Ich war dann bis Mittwoch auf Neuro-Intensiv, danach auf Normalstation. Es hatte sich in dieser Zeit weitestgehend normalisiert. Laufen ging wieder sehr gut, MRT, CT, Nervenvermessung ohne Befund. Lediglich erhöhtes Eiweiß im Liquor und eingeschränkte Schrankenfunktion.

Freitags sollte ich entlassen werden, aber bei der Kraft Überprüfung Abends war ich der Ärztin zu schwach, ich solle das Wochenende noch mal bleiben. Montags war es wider recht ok. Montag Abends konnte ich kaum noch gehen, Dienstags (ich sollte mal wieder entlassen werden) konnte ich gar nicht mehr gehen. Erneute Messung hat die GBS Diagnose bestätigt und ich kam zurück auf die Intensiv wo sofort mit Immunglobulinen begonnen wurde.

In der Zwischenzeit hat es sich so entwickelt:
- Keine peripheren Reflexe mehr (Hände, Arme, Beine, Füße).
- Laufen mit Rollator geht ganz gut, aber nicht sehr weit. Je mehr ich laufe desto unsicherer wird es. Deshalb fahre ich aktuell weitere Strecken (>=100m) mit dem Rollstuhl.
- Wenn ich den Tag über Rolli fahre gehen Treppen, zumindest ein Stockwerk dann ist Schicht.
- Ab Hüfte abwärts verminderte Empfindungen, ab Knie kaum noch. Muss aufpassen mich nicht zu verbrennen, wenn ich eine Tasse Kaffee zwischen den Beinen transportiere, weil es nur unangenehm aber nicht schmerzhaft wird.
- Kribbeln in den Fingerspitzen, bei längerer Belastung (Schreiben oder Tippen) werden sie taub.
- Verminderte Kraft in Händen und Armen. Unsere 3 Monate alte kann ich kaum heben, ich trau es mich auch kaum.
- Zwei mal hatte ich schon einen Tag lang üble Kopfschmerzen und Übelkeit. Vermutlich wegen der Schrankenstörung.

Was mich nur irritiert, deshalb schreibe ich auch hier: das Gleichgewicht funktioniert im Stehen aber im laufen kann es passieren das mir ein Bein wegknickt. Das Fahrradergometer und die Beinpresse gehen auch, aber aus der Hocke aufstehen kann ich vergessen. Die Feinmotorik ist da, aber es gibt Dinge die Probleme bereiten. Wie zum Beispiel Folien abziehen. Auch spüre ich dünne Gegenstände wie Büroklammern nicht zwischen den Fingerspitzen. Und die Krönung: es kam schon zwei mal vor das von heute auf morgen das Laufen wieder fast normal funktionierte. So wie heute. Ohne Hilfsmittel kann ich super laufen. Gestern Abend kam ich noch kaum von A nach B. Aktuell bin ich in Reha, am Wochenende allerdings daheim.

Ich bin dankbar, dass so viele Kelche an mir vorübergezogen sind und meine Ausfälle aushaltbar sind. Aber der so milde und atypische Verlauf machen mir durchaus Angst. Egal was man liest, GBS verläuft anders. Mild eventuell aber von vermeintlicher Wunderheilung konnte ich noch nichts lesen ...

Was ich für mich festgestellt habe: es ist schwierig, sich selbst zu wenig zu animieren. Mir wird hier in der Reha angeraten langsam zu machen. Ich kann laufen, ok. Aber lieber Rolli fahren und die Kraft für Übungen sparen, Stürzen und Haltungsschäden vorbeugen... schwierig.

Gibt es hier noch jemanden mit einem so milden Verlauf? Wie seid ihr mit der Angst umgegangen, dass da noch mehr kommen könnte oder es mit aller Gewalt zurück kommt?

Danke für dieses Forum!

Mein bisheriger Weg

Guenner @, Bad Bentheim, Montag, 10. Dezember 2018, 11:46 (vor 220 Tagen) @ Askir

Hallo, ich gehöre zu den schwerst betroffenen und sitze den ganzen Tag im Rollstuhl. GBS oder CIDP kann sich weiter entwickeln oder kann von der Betroffenheit schwankend auftreten. Wichtig ist dass man regelmäßig mit einem guten Neurologen in Verbindung ist und vor allem regelmäßig Immunglobuline einnimmt. Es gibt auch noch andere Präparate die oft helfen. Ich bin zum Beispiel in der Sankt Josefs Klinik Bochum bei Professor Gold, der sich auf diese Krankheit spezialisiert hat

--
Udo Guenner

Mein bisheriger Weg

Tanja1974 @, NRW, Samstag, 27. April 2019, 16:58 (vor 81 Tagen) @ Askir

Hallo

darf ich dich fragen wie es dir heute geht und wie es sich weiterentwickelt hat?

ich habe ähnliche Symptome , auch schon über Wochen, im KH war ich noch nicht, was mich am

meisten stört ist zurzeit das Taub werden der Fingerkuppen, was mich aber stutzig macht, auch bei dir, die Symptome die mal da sind ,dann weg oder besser, mir sagte mein Neurologe das sei untypisch für GBS

lg Tanja

Mein bisheriger Weg

Hase @, Aschaffenburg, Samstag, 27. April 2019, 18:45 (vor 81 Tagen) @ Tanja1974

Hallo Tanja1974,

Ich schreibe dir mal meine Aussensicht als Ehefrau von Askir ;)

An Weihnachten saß mein Mann noch im Rolli und konnte kaum die Treppen hochgehen. Seit Mitte Januar ist er nun daheim. Von Tag zu Tag ist er wieder der Alte. Er kann mittlerweile wieder beide Mädels 15 und 7 kg hochheben und renoviert fleißig unserer Häusschen. Alles natürlich ein bissl langsamer als vorher. Die Kraft ist meiner Meinung nach vollständig da, aber wenn er es bestreitet. Er hat wieder mehr Kraft als Ich. ( Bin Rettungsassistentin). Wir schreiben mittlerweile 6 Monate nach GBS. Er hatte einen sehr sehr milden Verlauf.

Er ist weiterhin Krank geschrieben, was aber auch finanzielle Gründe hat ... Kündigung des Arbeitsverhältnisses... und ja, leichte psychlologische Probleme. Nicht verwunderlich, das Ganze.

Der einzige Wehrmutstropfen ist, der ‚schlurfende‘ Gang. Er läuft nicht, wie man mit 32 Jahren läuft, sondern eher wie 80. die Reflexe sind auch wieder da, ganz ganz leicht, aber hey ;) alle 8 Wochen sind kontrolltermine beim Neurologen. Medikamente bekommt er keine mehr.

Kurzum, wir haben so viel Glück gehabt! Mit Allem, die Kita, die Großeltern. Alle haben mich unterstützt, das ich hier alles am laufen halte, damit mein Mann vollständig gesund werden kann.

Kopf hoch, gbs ist beschissen, aber idr geht es (fast) vollständig zurück. Einzigen Tipp, den ich dir aus medizinischer Sicht nennen kann, bleib bitte im Bett wenn du krank bist. Jeder GBs‘ler hattte innerhalb von 3 Wochen irgendeinen Keim und ist trotz Fieber und co arbeiten gegangen. Zumindest berichteten das meine Arbeitskollegen und das Personal auf der Neurointensiv.

Falls du noch Fragen hast, werden wir sie dir soweit möglich beantworten

Grüße aus Aschaffenburg
Askir und Ehefrau

Mein bisheriger Weg

Tanja1974 @, NRW, Sonntag, 28. April 2019, 11:26 (vor 81 Tagen) @ Hase

Hallo

vielen Dank für die Antwort, es freut mich das es Deinem Mann wieder so gut geht
haben die Symptome von alleine nachgelassen oder hat er über eine gewissen Zeit
Medikamente bekommen?

Du schreibst es sei eine sehr sehr milde Form, kenne mich da nicht so mit aus, mein Neurologe winkt vieles immer einfach so ab, weisst du ob bei GBS Zwangsläufig die Reflexe fehlen müssen?

lg

Mein bisheriger Weg

Hase und Askir @, Montag, 29. April 2019, 15:07 (vor 79 Tagen) @ Hase

Hallo Tanja1974,

zuerst einmal ... jede GBS ist anders, jede MS verläuft anders. Nicht umsonst gilt MS als die Krankheit mit 1000 Gesichtern. Beides ist ähnlich. Typischerweise fehlen die Reflexe, aber es gibt wohl ganz ganz milde Formen, bei denen einfach nur eine ganz kleine, kaum merkliche Schwäche vorliegt.
Charakteristisch sind erhöhtes Protein im Liquor bei normaler Zellzahl und das fehlen der Reflexe.

Was meint denn dein Neurologe was bei dir vorliegen soll?
Medis hat mein Mann lediglich Immunglobuline bekommen 5 Tage á 27g über die Vene bekommen.

GBS ist sehr selten, entsprechend kennen das auch viele auch nicht. Selbst der Ergotherapeutin haben wir das erklären müssen. Nicht ganz einfach die ganze Sache

Grüße

Mein bisheriger Weg

Tanja1974 @, NRW, Dienstag, 30. April 2019, 17:08 (vor 78 Tagen) @ Hase und Askir

Hallo


Danke für Eure Nachricht.

ja was sagt der Neurologe, irgendwie nichts halbes und nichts ganzes, er hat mich zum
Schädel mrt geschickt, das ist allerdings erst Anfang Juni, er möchte ms ausschließen.

mich verunsichert das alles, mal sind die Symptome über Stunden weg, oder gar länger, dann plötzlich wieder Missempfindungen und Taubheit vor allen Fingerkuppen, passt das überhaupt?

das ganze geht ja jetzt schon Wochen, keiner kennt sich irgendwie aus, selbst im Krankenhaus vor 14 Tagen wollte man mich nicht da behalten, trotz tauben rechten Beines und starkem Muskelzucken im linken, man ging da von einem Bandscheibenvorfall aus, nur komisch das ich keine Rückenschmerzen oder ähnliches hatte, nur ganz am Anfang vor ca 6 Wochen, das taube Bein war aber nach 2 Tagen wieder weg.

wie gesagt alles sehr komisch, und ich werde immer gereizter da keine Diagnose gestellt wird, und keiner wirklich hilft,das alles fing ja 5 Tage nach einer Impfung an, habe ja einen Beitrag erstellt, aber leider noch keine Antworten erhalten ob jemand ähnliche Symptome kennt.

Grüße aus Solingen

Mein bisheriger Weg

Hase @, Karlstein am Main, Dienstag, 30. April 2019, 17:35 (vor 78 Tagen) @ Tanja1974

Hallo Tanja1974,

in der Tat passt das zum Bandscheibenvorfall. Es liegt zumindest im Rahmen des möglichen. Hatte das ein halbes Jahr nach der Geburt unserer Großen. Ich hatte eine Art Taubheit in den beiden Beinen und je nach Position konnte es mehr oder weniger werden. Bei mir gibt es mit Schonung wieder weg.


Bei Askir war war es auch so, dass es mal besser war, mal schlechter. ABER er hatte ja tatsächlich eine GBS. In der Neuro herrschen irgendwie eigene Gesetzte ;)

Hattest du schon deine Liquorentnahme? das ist für GBS wichtig und in einigen Fällen bei MS. Auch andere Erkrankungen können ausgeschlossen werden.

Grüße aus Aschaffenburg

Mein bisheriger Weg

Albert, Dienstag, 30. April 2019, 18:41 (vor 78 Tagen) @ Hase

Es gibt ganz milde Verlaufsvarianten und ganz schwere.

Ganz grob über den Daumen gepeilt:

Bei einer MILDEN Verlaufsvariante eiert man ca. ein halbes Jahr herum, ohne einen Grund zu kennen. Man kann auch noch alles machen, fühlt sich aber Ganzkörperlich schwach. Es bessert sich nach ca. einem halben Jahr und es bleibt nichts zurück.

Bei einem schweren GBS kommt man auf die Intensivstation, um die Atmung zu überwachen. Das Krankenhaus / die Klinik kann man in der Regel nicht mehr aus eigener Kraft erreichen. Ausnahmen gibt es aber. In der Klinik wird neben der Messungen der Nervenleitgeschwindigkeit ein oder zweimal (etwas später) eine Lumbalpunktion durchgeführt, um GBS zu bestätigen. Plasmapherese oder Immunglobuline verkürzen den Verlauf um ca. 1/3 der normalen Verlaufszeit.

Im vorliegenden Fall ist GBS so einfach nicht zu erkennen und Mutmaßungen verunsichern nur noch. Es bedarf daher einer intensiven neurologischen und orthopädischen Abklärung durch erfahrene Ärzte - in der Regel in einer Klinik.

Sollte es GBS sein, gibt es genügend Hilfestellungen in der Selbsthilfe.
www.selbsthilfe-pnp.de

Mein bisheriger Weg

Tanja1974 @, NRW, Mittwoch, 01. Mai 2019, 11:29 (vor 78 Tagen) @ Albert

Hallo

kennst du dich gut aus mit dieser Erkrankung? passen die Symptome zu einem milden GBS ? mein Neurologe scheint überfordert zu sein.

lg Tanja

Mein bisheriger Weg

Albert, Mittwoch, 01. Mai 2019, 12:40 (vor 78 Tagen) @ Tanja1974

Ich war im Jahr 1997 an GBS erkrankt. Bin Repräsentant der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA. Habe im Jahr 2000 die Selbsthilfe dafür in Deutschland, Schweiz, Österreich und Liechtenstein gegründet und selber mehrere wissenschaftliche Symposien organisiert. Weiterhin 3 Bücher darüber geschrieben.
In den über 20 Jahren habe ich über 5000 Betroffene weltweit getroffen und Erfahrungen dazu gesammelt. Sollte reichen, denke ich. Dieses Forum gibt es seit 1998.

Nachdem die GBS Selbsthilfe gut strukturiert ist, habe ich mich der übergeordneten Erkrankung Polyneuropathie (GBS gehört dazu) gewidmet und seit 2 Jahren eine offene Selbsthilfeflanke in Deutschland geschlossen. Hier ist die Anzahl der nicht geklärten Fälle sehr hoch. Für Fragen stehe ich gern zur Verfügung.

www.albert-handelmann.de

Mein bisheriger Weg

Tanja1974 @, NRW, Mittwoch, 01. Mai 2019, 12:53 (vor 78 Tagen) @ Albert

Hallo

vielen Dank für die Nachricht,habe sie direkt im Netz gefunden, sehr Interessante Seiten, werde mich mit Ihnen in Verbindung setzen.

lg Tanja

Mein bisheriger Weg

Hase @, Karlstein am Main, Donnerstag, 02. Mai 2019, 10:49 (vor 77 Tagen) @ Tanja1974

Liebe Tanja1974,

wir wünschen dir jedenfalls viel Kraft und Geduld mit deiner Erkrankung.

Alles Gute

Mein bisheriger Weg

Tanja1974 @, NRW, Donnerstag, 02. Mai 2019, 15:28 (vor 76 Tagen) @ Hase

Hallo

das ist lieb, vielen Dank,bin gespannt was rauskommt, euch auch alles gute


Grüße Tanja

Mein bisheriger Weg

Tanja1974 @, NRW, Mittwoch, 01. Mai 2019, 11:26 (vor 78 Tagen) @ Hase

Hallo

Am Montag wird ein mrt der LWS gemacht, bin gespannt was rauskommt, aber dazu passen nicht die tauben Fingerkuppen und das kribbeln/Ameisenlaufen in Füßen ,Arme und Hände laut Neurologe, oder hattest du das auch?

seit gestern kommen noch starke Gelenkschmerzen im Bein rechts und knöchel links dazu, passt aber nicht zu GBS oder? dieses Kribbeln macht einen verrückt, habe zu meinem Mann gesagt kommt nicht bald eine Diagnose lasse ich mich in eine Uni -Klinik einweisen, damit geschaut wird was das ist

lg Tanja

Mein bisheriger Weg

Askir und Hase, Donnerstag, 16. Mai 2019, 18:15 (vor 62 Tagen) @ Tanja1974

6 Monate nach der Diagnose GBS...


mein Mann hat gerade einen Deckenbalken ausgetauscht.


Für alle die an GBS erkrankt sind- er hat tatsächlich mehr Kraft als vorher! Heureka! ;)

@Tanja1974:
Was kam bei dir raus? Gibts eine Diagnose?


Grüße aus dem Landkreis Aschaffenburg

Mein bisheriger Weg

Tanja1974 @, NRW, Freitag, 17. Mai 2019, 15:34 (vor 61 Tagen) @ Askir und Hase

Hallo

Das freut mich,dann ist er wieder richtig fit und hat sich schnell erholt. Mein neurologe sagt ich habe eine rückläufige moderate gbs . Er möchte aber noch ein mrt vom Schädel machen lassen, was ich Anfang Juni habe um MS auszuschließen. Hat dein Mann auch ab und zu noch kribbeln und Schmerzen?

Lg Tanja

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum