Elsberg Syndrom

Thorstein, Mittwoch, 23. Januar 2019, 20:41 (vor 272 Tagen)

Hallo

Ich habe mich gerade neu angemeldet.
Ich habe vor 4 Jahren ein Elsbergsyndrom diagnostiziert bekommen.
Eigentlich sagte man mir das die Symptome, bis auf vieleicht einen kleinen Rest, verschwinden würden.
Es ist aber so das nach vier Jahren immer wieder auch Verschlechterungen auftreten.
Manchmal habe ich den Eindruck das Symptome regelrecht schubweise auftreten. Zur Zeit ist es wieder sehr schlecht. Ich komme mit Mühe die Treppen hoch, bei jedem Schritt brennen oder Stiche, krampfartige Schmerzen, die Füße sind tauber als vorher.Vor allem im Dunkeln stolpere ich wie betrunken durch die Gegend.
Ist das, auch nach vier Jahren, bei anderen genauso?

Beste Grüße
Thorstein

Elsberg Syndrom

Thorstein, Montag, 28. Januar 2019, 16:26 (vor 267 Tagen) @ Thorstein

... so langsam glaube ich das die Diagnose vieleicht nicht stimmt. Wenn ich manche Berichte von Mitgliedern hier mit chronischer GBS lese bin ich erstaunt über die Ähnlichkeit. Dagegen spricht das meine Eigenreflexe vor allem der Patellasehnenreflex sehr lebhaft sind. Mein Hausarzt kann mit mir nichts anfangen. : `Sie wissen doch das sie das haben, was möchten sie von mir´. Beim Neurologen einen Termin zu bekommen ist fast nicht möglich. Es dauert Monate.
Bei der Diagnosestellung hatte ich vor allem heftige Schmerzen, strumpfartige Gefühlsstörungen bdst. Blase und Darm waren außer Gefecht, Schwäche und teilweise Lähmungen in den Beinen Füßen, Fußheberschwäche. Die Untersuchungen zeigten eine Schrankenstörung und Eiweiße im Nervenwasser. NLG war vor allem in den F-wellen verzögert. der Surealis rechts gar nicht ansprechbar.
Ich hatte auch in den Armen auffälligkeiten in der Nervenleitgeschwindigkeit. Dies wurde jedoch mit einem Verdacht auf ein Karpaltunnelsyndrom in Verbindung gebracht.
Die Werte waren nach ein paar Monaten alle besser bis normal (auch die für die Arme).
Trotzdem kommt es immer wieder und ist sowieso nie ganz weg. Immer wenn es schlimmer wurde habe ich versucht richtig lange Strecken zu gehen und habe das Gefühl gehabt das es dann besser wird. Zur Zeit fällt mir aber jeder Schritt schwer. Ich bin seit vielen Wochen ständig müde, die Beine sind sehr schwach,Treppen werden zum Problem, ständig einschießende Schmerzen, mittlerweile auch in den Oberschenkeln und im Gesäß, die Füße brennen,Krampfartige Schmerzen in den Waden, ich schwanke teilweise wie ein Betrunkener.Das Problem ist das ich mir dringend eine neue Arbeit suchen muß und ich so überhaupt nicht das Gefühl habe das ich dem gerade gewachsen bin.

Elsberg Syndrom

Christina Colberg @, Neuenhagenb.Berlin, Freitag, 01. Februar 2019, 23:20 (vor 263 Tagen) @ Thorstein

Hallo Thorstein,

Also bei deinem Hausarzt bist du an der falschen Adresse.Es gibt 3 wesentliche Kriterien,die auf CIDP hindeuten 1.in der Lumbalpunktion ist der Eiweißwert erhöht,bei mir waf er 3 mal so hoch 2.vernderte Leitgeschwindigkeiten bei den Nervenmessungen und 3.bei mir wurde im Unterschenkel ein Stück v.Suralisnerv entnommen und in der Charite wurde dann die Diagnose bestätigt.Aber jeder hat einen anderen Verlauf.
Also deine Beschwerden deuten schon sehr auf CIDP hin.Wo wohnst du?Am besten du läßt dich in ein Krkh. Einweisen,die eine Neurologie haben und sich mit CIDP auskennen.Sofern die Diagnose steht,kann man auch die Immunglobuline erhalten.Hastdu überhaupt Medikamente bekommen?

L.G Tina

Elsberg Syndrom

Thorstein, Sonntag, 03. Februar 2019, 20:15 (vor 261 Tagen) @ Christina Colberg

Hallo

Ich habe in der Klinik Lyrika bekommen. Die haben mich aber so benommen gemacht das ich sie nicht weiter genommen habe. Später dann Gabapentin und einmal versuchsweise L-Dopa wegen Restless-Legs. Regelmäßig nehme ich nichts. Ich versuche gerade hier in Minden einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen. Aber die nehmen keine neuen Patienten mehr an.In eine Klinik zu gehen fällt mir zur Zeit schwer. Ich arbeite ca 3-4 Stunden täglich und habe noch zwei kleinere Jobs.Und das Geld brauche ich auch dringend für die Familie. Eigentlich bin ich auf der Suche nach einer mehrstündigen Arbeit. Ich werde das aber vermutlich gar nicht schaffen. Ich bin berufsunfähig geschrieben, aber für eine Umschulung reicht, wenn auch mit Förderung vom Arbeitsamt, es finanziell nicht.
Vor zwei Jahren habe ich noch einen normalen Arbeitstag halbwegs geschafft. Sogar mit Fahrrad für den Arbeitsweg von 10 kilometer. Zur Zeit fühlt es sich aber so an als ob sich die Symptome eingenistet hätten.

Gruß Torstein

Elsberg Syndrom

Tanja Fleischmann, Montag, 04. Februar 2019, 19:45 (vor 260 Tagen) @ Thorstein

Hallo
Hast du schonmal versucht eine Erwerbsminderungsrente zu bekommen ???
wenn du noch ein paar stunden am tage arbeiten kannst, gibt's das auch als Teilerwerbsminderungsrente
LG Tanja

Elsberg Syndrom

Thorstein, Dienstag, 05. Februar 2019, 15:06 (vor 259 Tagen) @ Tanja Fleischmann

Hallo

Das würde nicht reichen.
Aber ich habe einen Termin bei einem Neurologen bekommen.vieleicht klärt das etwas an der Diagnose.

Gruß

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