Meine Geschichte mit CIDP

onelifetolive, Sonntag, 12. Mai 2019, 13:53 (vor 9 Tagen)

Hallo Zusammen,
alles fing im Dezember 2018. Ich hatte ständig taube, eingeschlafene Füße. Ichdachte erst an Durchblutungsstörungen und kaufte mir so einen Holzmassageroller und maltretierte Abends vorm Fernseher eben diese. Die Symptome (Taubheit, Schwellungsgefühle) wurden dadurch kurzzeitig besser. In diesem Zeitraum mehrten sich auch Äußerungen seitens meines Umfeldes, dass ich "komisch" laufen würde. Mir kam eigentlich in Sachen laufen alles normal vor. Hatte wie gesagt nur diese ständig tauben Füße. Anfang-Mitte Januar 2019 auf dem Weg zur Arbeit (vom Parkplatz) kfing mein linkes Bein an einzuknicken. Ich hinkte zur Arbeit wie der Glöckner von Notre Dame;-). Im Laufe der nächsten Tage wurde es mal kurzzeitig besser (also verschwand), kam dann aber wieder. Spätestens jetzt wusste ich, dass ich etwas neurologisches habe (gelernter Krankenpfleger). Da ich aber, jetzt kommts und dazu später noch mehr, seit Mai 2018 Dialysepatient (Peritonealdialyse) bin, lag der Verdacht nah, dass ich eine urämische Polyneuropathie habe. Dies habe durch meinen Neprhologen abklären lassen, der fand das ganze Krankheitsbild auch mehr als merkwürdig und hatte sowas zuvor noch nie erlebt. Aber...Blutwerte und Clearancewerte waren alle ok und im Normbereich. Das kann es also nicht sein. Die Symptome wurden immer mehr. Bekam schwache Beine (das linke zuerst und mehr als das rechte), Treppen steigen wurde zur Mammutaufgabe. Und ich hatte mittlerweile Abend starke Missempfindungen in meinen Füßen (Brennen, Stechen, Kompressionsgefühle). Ich wurde immer unruhiger bezüglich meines Verlaufs und ging nochmals zu einem anderen Spezialisten (befreundeter Osteopath), weil ich ums verrecken keinen zeitnahen Termin bei einem Neurologen im Umkreis bekam. Der Ostepath sah mich laufen, machte drei bis vier Tests und sagte: " Sofort ins Krankenhaus." Gleichgewichtsprobleme hatte ich nämlich auch schon...bei geschlossenen Augen. Ich bin dann über Umwege in die Städtischen Kliniken Dortmund eingewiesen worden. Es wurde ein neurologisches Konsil gemacht, inkl Lumbalpunktion und am nächsten Tag hatte ich schon eine Diagnose (GBS mit V.a CIDP). Es wurde auch sofort ein IVg_Gabe vollzogen. 5 Tage lang haben die mich mit dem Zeug vollgepumpt. Ich habe nur eine leichte Besserung gemerkt. Dann wurde ich nach 2 Wochen entlassen..ohne weitere Aufklärung oder gar langfristiger Besserung. Ich sollte in 6-8 Wochen wiederkommen...zur nächsten IVG Gabe. Zuhause wurden meine Symptome von Tag zu Tag wieder stärker...es mittlerweile Ende Februar und an laufen war eigentlich nicht mehr zu denken. Ich saß nur noch auf dem Sofa und lag im Bett. Fortbewegen ging nur noch im Rollstuhl. An guten Tagen mit Rollator. Insgesamt war ich mit der Behandlung in den Städtischen Kliniken Dortmund unzufrieden. Die Kommunikation seitens der Ärzte war unterirdisch und diese konnten mir auch nichts genaues sagen, was denn jetzt angedacht ist zu tun oder ähnliches. Den Oberarzt habe ich in den 2 Wochen Aufenthalt zwei mal 5 Minuten gesprochen. Chefarzt 30 Sekunden. Die Assistenzärzte alle durchweg überfordert. Einen hab ich dann gefragt, ob denn eine Weiterbehandlung in diesem Krankenhaus sinnvoll ist. Er verneinte es vorsichtig. Ok...ich schweife ab...Nachdem ich den Verlust meiner Gehfähigkeit nun zu beklagen hatte, ließ ich mich in das EVK Unna einweisen. Dort auch wieder das ganze Spiel von vorne...nochmal Lumbalpunktion...IVvG Gabe 5 Tage lang. Kaum Besserung. Die Oberärztin gab uns aber den Hinweis,das eine Weiterbehandlung nur in einem spezialierten KRH Sinn machen würde. Sie empfahl uns das St. Josef-KRH in Bochum (Prof. Gold). Sie gab auch alle Unterlagen weiter und ich telefonierte mit einer dort behandelnden Oberärztin. 1 Woche später hatte ich plötzlich Nachts einen so heftigen Schub, dass diesmal meine Hände anfingen zu kribbeln und mein Gesicht auch. Direkt am nächsten Morgen ins Josef. Es folgte das standardmäßige Aufnahmeprozedere. Medikamente o.ä. gab es erst mal nicht. In der darauffolgenden Nacht, bekam ich Atemaussetzer. Ich wurde stündlich wach...wie kleine Stromstöße durchzog es mich dabei immer und ich atmete ganz hektisch und schwer. Morgens um 5 dann das erste mal Kortison (da IVg bei mir kaum was brachten) und siehe da. Innerhalb von Stunden waren die Atemaussetzer weg. Und im Laufe der nächsten 3 Tage kam die Kraft in den Beinen (leicht wieder).Hab jetzt zum ersten mal Rituximab bekommen in Kombination mit einer vorgelagerten 5 Tägigen Kortisonbehandlung. Die Oberärztin schloss sich im Vorfeld mit meinen Neprhologen kurz und hat den Verdacht, dass meine chronische Nierenentzündung auch aautoimmun verursacht ist. Schöne Scheiße...aber...ich so wie ich hier liege und diesen Roman verfasse...merke ich dass das Rituximab die Entzündung in meinen Beinen endlich lahm gelegt hat. Ich kann es richtig spüren. Ich hoffe ich komme wieder auf die Beine...bin froh so zeitnah behandelt worden zu sein. Diese Erkrankung ist der TEUFEL!

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