Gbs syndrom rein sensorischer?

Alham, Donnerstag, 29. August 2019, 08:34 (vor 54 Tagen)

Hallo alle miteinander,
Ich bin 29 Jahre alt und komme aus Pforzheim und vin vermutlich an gbs erkrankt. Und ich bräuchte eure Hilfe ob die Symptome bzw mein Ablauf vllt schon jemand hatte.

-8 Juli fing es an zu kribbeln in den Händen ganz leicht dachte vllt nur HWS verletzung durch das Training.
-10 bis 15 Juli wurde es schlimmer und ging langsam in den Füßen los und teilweise über den knien zu kribbeln. Und ich hatte so das Gefühl als ob innerlich ich nicht mehr zu ruhe komme starkes Herzklopfen virbrien bzw. Zittern am ganzem Körper und ich hatte unglaublich starke Rücken schmerzen auch bekommen unterer Bereich.
-17 Juli bin nach nicht besser werden ins Krankenhaus und die haben auf Verdacht HSW mrt gemacht und nichts gefunden sowohl im Kopf und im Rücken Bereich darauf hin wurde Lumbalpunktion gemacht was auch unauffällig war nur eiweiß wert war ganz knapp unter Normwert.
-18 Juli wurde nervenleitmessung gemacht die war ganz ok bis zum diesen Punkt hatte ich auch nur kribbeln und ganz wenig Schwäche gespürt.
Am dem selben Tag wurde ich entlassen und mir wurde erklärt das ich postinfektiose Kreuzung von mein Immunsystem gekriegt habe und 2 bis 4 Wochen wahrscheinlich wieder fit bin und Aussage von Oberarzt war bei Entlassung: " falls sie nicht mehr als 10m laufen können kommen sie wieder" und ich lachte dachte mir nichts dabei und hilt es für ein joke. So steht es auch im Bericht von mir außer die Zeitangaben und gehstrecke.
-19 Juli bis 3 August ging es bei mir mit sensorische erst richtig los und Schwäche in den b Beinen aber laufen von 200m war möglich aber sehr anstrengend wie als ich 5 km joggen würde.
Und dann ging von kribbeln von Händen und Füßen über ganzen Körper bis zum Kopf wie Betäubung los. Danach hatte ich so starke Hitze empfindung bzw. Brennen das ich manchmal 19 Stunden am Stück nichts tat und versuchte zu schlafen und das ging so ca. 2 Wochen Fingerspitzen waren taub und kleine so Stromschlage in den spitzen usw... Warme Duschen oder Sonne war Feuer und förderte kribbeln und ich konnte nicht schwitzen bei den Temperaturen draußen und in der Wohnung und trockene Haut und Mund.
-1 August merkte ich das die ganzen Attacken bisle nachlassen wurden und fing an wieder am Körper langsam Kälte und Wärme zu spüren aber von 2 bis 4 Wochen Besserung bzw. Wieder fit sein war nichts zu spüren und dann wurde es so Wochenweise bisle besser da kribbeln weniger und sensorische Störung hier weniger aber Muskeln war schwach wie davor laufen ging besser aber anspannen war nichts.
In den 4 Wochen habe ich von 91 kg ca. 7 kg abgenommen.
Und ich merkte das ich so komische laufe sobald die Attacken stark sind.
-am 8 August bin ich wieder ins Krankenhaus um zu fragen was das ist und mein Hausarzt keine Ahnung hat wie er mich behandeln soll ohne Diagnose darauf hin wurden wieder so mit dem Hammer reflexe allgemeine Kontrolle gemacht und gesagt ach die können gut gehen das wird schon könnte gbs sein aber ist nur ne Vermutung. Ms schließen wir aus passt nicht zum symptome. Und wurde nachause geschickt.
Und seit dem ist es so das manchmal tageweise Kraft bisle wieder kommt und Muskeln wieder komplett spüre und dann studne später wieder weich wie Pudding ist und kribbeln und Muskeln anfangen zu zucken. Ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung was ich habe und Termin bei Neurologen habe ich am 5 September.
Ich weiß das hier einige weit aus schlimmeres erlebt haben und erleben aber ich versuche nur meine Situation zu schildern um rauszufinden ob das was mit gbs zu tun hat oder ich was anderes habe. Vllt kennt jemand jemanden in der von Pforzheim auch weiter weg ist ich würde dahin kommen um festzustellen was ich habe. Weil sonst werden die Ärzte. Ich für psychisch krank erklären wenn ich nochmals dort auftauche.
Aktuell ist so das ich über Zuckungen und mal mehr mal weniger Kraft und Muskeln manchmal komplett spüre dann wenn kribbeln kommt weg ist mit dem Gefühl und Watte laufe usw.. Vllt erwarte ich zu viel innerhalb 4 Wochen nach dem schlimmsten Teil aber ich war noch nie in meinem Leben länger als 5 Stunden im Krankenhaus oder noch nie operiert worden. Keine chronische Krankheiten gehabt und dann direkt sowas ist nicht einfach und es ist schwer für meine Frau ich will sie nicht belasten.

Gbs syndrom rein sensorischer?

Tanja1974 @, NRW, Donnerstag, 29. August 2019, 11:14 (vor 54 Tagen) @ Alham

Hallo

ich hatte exakt die gleichen Symptome wie du,auch über einen längeren Zeitraum, mein Neurologe hatte auch den Verdacht GBS aber die Nervenleitungsmessungen waren dafür zu gut sagt er, er meint es könnte eine leichte moderate Form gewesen sein, bei mir fing es auch mit kribbeln an, dann Schwäche und taube Fingerkuppen, jetzt nach einem halben Jahr sind fast alle Symptome weg.

bei mir fing es 5 Tage nach einer Impfung an, wurdest du geimpft oder hattest du einen Infekt?

eine negative Lumbalpunktion schließt aber GBS fast schon aus, was sagen denn die Ärzte was es sein könnte, bei mir stand noch Polioneuropathie , Fibromyalgie , und auch die Psysche im Raum, denn auffällig war das im Urlaub fast alles Symptome so gut wie weg waren.

lg Tanja

Gbs syndrom rein sensorischer?

Alham, Donnerstag, 29. August 2019, 12:39 (vor 54 Tagen) @ Tanja1974
bearbeitet von Alham, Donnerstag, 29. August 2019, 12:49

Hi Tanja,
Ja ich hatte infekt weil ich habe davor so Art Diät gemacht gehabt zum Sommer wie jedes Jahr aber diesmal mal war viel Hähnchen dabei und hatte davor so ganz leichte magendarm Geschichte 2-3 Tage war normal Arbeiten auch usw.. Danach ging innerere unruhe los kribbeln usw.
Ja aber laut Studien gibt es in ersten 7 bis 10 Tagen keine eiweiß Erhöhung bei 50% gbs pazienten mit leichten Verlauf. Bei mir war bei 39 mg/dl alles andere im norm Bereich. Hast du noch welche symptome nach 6 Monaten oder noch Rest Beschwerden? Hast Medikamente gekriegt oder genommen wegen brennen?Ist es immer da oder so Art Schüben wo mal stärker und schwächer werden? (bei mir im Brief von Erstuntersuchung steht postinfektiose Genesung am wahrscheinlichsten) aber danach wurde keine einzige Untersuchung gemacht jetzt am 5 September steht bei Neurologen Termin an um das abzuklären. Hab in der Familie Ärzte die sagen wenn anfangs nichts gefunden wird dann schieben die gerne auf
Psychosomatische Störungen!! Und das steht dann über dann in Akten wenn die wollen danach wird man nicht mehr richtig untersucht. Aber hab mir 2 Meinung eingeholt und es könnte sein das danach eiweiß erhöht war und leichte einbüßen hatte nichts auffälliges. Fibromyalgie kriegen 90% Frauen und sind andere Symptome und die beschränken sich auf ein Körperteil. Das hat meine Mutter mit 55 gekriegt.

Gbs syndrom rein sensorischer?

Tanja1974 @, NRW, Donnerstag, 29. August 2019, 14:40 (vor 54 Tagen) @ Alham

Hallo

ja habe ab und an noch kribbeln bei hitze auch mal Taubheitsgefühle , kann laut Neurologen auch so bleiben, das es nicht mehr weg geht, ich versuche das zu ignorieren und mir keine Gedanken mehr zu machen.
GBS nach einen Magen Infekt ist eigentlich Hauptursache , aber dennoch ist die Krankheit ja extrem selten.

ich hatte zwischen durch auch starke schmerzen in den Beinen, wie beim Muskelkater, aber alles immer nur wenige Tage dann kam wieder ein anderes Symptom, mein Neurologe und auch die im Krankenhaus meinten, wenn nichts bei der LP rauskommt und auch die Nervenmessung gut ist kann es kein GBS sein, sprich ich weiß nicht wirklich was ich hatte,es wird nur vermutet , nur meine Symptome waren wie Deine , was ich nicht hatte waren Lähmungen weder in den Beinen noch in den Armen, was eigentlich typisch für GBS wäre,hattest du Lähmungen?

komisch ist das ich auch einen trockenen Mund hatte, Herzrasen und taube Fingerspitzen, auch das Hitzegefühl kommt mir bekannt vor, manche Stellen brannten als hätte ich einen Sonnenbrand, aber auch weniger Typisch für GBS

Fibro macht schmerzen im ganzen Körper, kann auch zu kribbeln, taubheitsgefühlen und ähnbliche Symptome machen wie das GBS , in der Gruppe wo ich bin sind auch viele Männer.

Nein ich habe keine Medikamente nehmen müssen , mein Neurologe sagt wenn es wirklich die Nerven waren, dann heilt es von alleine, es war ja auch da schon rückläufig. Ins Krankenhaus musste ich gott sei dank auch nicht und du?

ich habe ab und an immer noch Angst vor einem Rückfall, weil man hier ja auch wirklich schlimme Sachen liest wie ganzer Körper gelähmt,das war meine größte Angst, aber das war bei mir nicht so.

welche Symptome hast du noch? Typisch ist ja das es ca 4 Wochen anhält und dann nach und nach weg geht..

achso ,wurde bei Dir ein Schädel mrt gemacht? weil MS auch solche Symptome auslöst. Ich wurde auch auf MS und Nervenentzündung untersucht.

lg Tanja

Gbs syndrom rein sensorischer?

Albert, Donnerstag, 29. August 2019, 16:30 (vor 54 Tagen) @ Tanja1974

Ich bin nicht sicher, an wen die Fragen gingen. Mein Verlauf ist in Broschüren und Büchern beschrieben.

Selber hatte ich 1997 das akute Guillain-Barré Syndrom (AIDP) mit schwerem Verlauf und verbliebenen Restdefiziten. Da ich mich engagiert habe und die GBS Initiative im Jahr 2000 gründete, habe ich international mit insgesamt über 5000 GBS Betroffenen sprechen können. Dazu 3 Bücher über GBS geschrieben und bin heute noch Repräsentant der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA. Es gibt eine Broschüren über Restdefizite und "Langzeit GBS", die aber aus urheberrechtlichen Dingen nur per Post versendet werden können.

Weiterhin kümmere ich mich heute in der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe um die vielen UNGEKLÄRTEN Polyneuropathien.

WEB: www.selbsthilfe-pnp.de
Privat: www.albert-handelmann.de

PS: Auch dieses FORUM wurde 1998 von Wulf Schwick und mir ins Leben gerufen.

Gbs syndrom rein sensorischer?

Alham1 @, Donnerstag, 29. August 2019, 16:43 (vor 54 Tagen) @ Tanja1974

Also Ms wurde ausgeschlossen da in MRT von Kopf und Halswirbel bzw. Rückenmark und im liquor nichts gefunden wurde. Und sowohl sehnerv und allgemein alles nicht passte. Und infektion hatte ich vor 2 bis 3 Wochen davor wo vllt anfangs für 3 Tage stark war danach kamm und ging wo sogar das kribbeln anfing. Dazu kamm Nasenhohlen und Zunge war sehr belegt und riesig. Und die Symptome fingen erst so richtig an wo ins Krankenhaus kam. Danach spürte ich nichts mehr an meinem Körper ich hatte einige Plätze die durch hws bandscheibenvorfall vor sechs Jahren die mir schmerzen verursachten und die waren alle weg und alles war taub und ich spürte in ersten 3 bis 4 Wochen einfach nichts mehr außer brennen Kälte in den Füssen dann konnte ich meine zähspitzen nicht mehr bewegen die war tot und taub aber nur für 2 bis 3 Tage. Und dann ging es Wochenweise zurück in umgekehrte reinfolge alle Symptome die anfangs hatte hatte ich nach dem ersten 3 Wochen wieder sogar die rückenschmerzeb und Knieschmerzen für 2 Tage worüber ich mich freute weil es besser wurde. Jede Woche ca. Dienstag Mittwoch spürte ich mal wieder normal meine Schultern dann Zunge Geschmack kamm und dann Zahnfleisch und dann Hände zuckten bzw Muskeln und es ging von innen alles nach außen und jedes Mal wenn richtig starker schub kamm kamm auch direkt danach Erleichterung bzw. Besserung. Aktuell bin ich in 4 wochen nach der schlimmste Phase und spüre wieder kompletten Oberkörper und bis auf ein Zeigerfinger brennt kribbelt es nur an den Füßen vllt 2 mal am tag. Kräfte kommen jeden tag besser ich spüre Beine und Muskeln. Ich teste es in den ich die anspanne und schaue ob ich krampf kriege was davor nicht der Fall war usw.. Ich habe studien gelesen das im leichten Verlauf nicht unbedingt anfangs eiweiß Wert erhöht sein muss nur nach paar Tagen und auch nicht nervenleitmessung sondern vllt nach 2 bis 3 Wochen usw... Ich trinke kein Alkohol und rauche nicht und physe ist normal. Keine Augen probleme nur rechts 0 25 und links 100%. Keine Ahnung aber ich habe halt atipyschen verlauf vllt es gibt welche solche aber da viele nicht in die Statistik bzw. Nicht wahrgenommen werden weil es milder verlauf ist werden die nicht aufgewasst. Ich habe keine Schmerzen aktuell nur bisle kribbeln an Waden und Knie und Fülle wieder komplett rechts alles an den fingern links leichtes brennen und stechen da. Natürlich wenn ich jogge fängt bisle kribbeln an denke das sind Reize das Körper nicht verarbeiten kann bzw deuten nächste Wochen bin schlauer nach paar Tests. Egal psychisch oder gbs ich hoffe es geht weg und ich meide bis jetzt jede Tablette. Und vllt erwarte für insgesamt 6 bis 7 Wochen zu viel. Denke Geduld ist hier die größte Herausforderung und im Kopf muss man im klaren sein das es vllt welche gibt es geht denen noch schlechter. Und solange Fortschritte da sind ist auch irgendwo Hoffnung da.

Gbs syndrom rein sensorischer?

Tanja1974 @, NRW, Donnerstag, 29. August 2019, 16:59 (vor 54 Tagen) @ Alham1

Das klingt für mich aber nach einem ganz typischen Verlauf eines GBS Syndroms, du schreibst alles war taub, konntest du denn laufen in der Zeit, weil viele können ja die Beine nicht mehr ansteuern, sprich nicht mehr bewegen

das klingt aber bei dir nicht mehr nach nur einen milden Verlauf was ich so lese, das wäre eher bei mir der Fall, für mich klingt das bei dir schon nach einen doch etwas stärkeren Verlauf, mich wundert es das du im KH keine Medikamente bekommen hast um die Symptome zu stoppen

wie waren denn die Tests der Nervenleitungsmessung ? und die der Reflexe?

Gbs syndrom rein sensorischer?

Alham, Donnerstag, 29. August 2019, 17:33 (vor 54 Tagen) @ Tanja1974

Das ist das Problem im Krankenhaus am 18 Juli war alles noch OK den Umständen entsprechend gewesen nur kribbeln und Nasenhohlen Schmerzen und kaum Luft kriegen aber laufen ging aber war das Gefühl von krank sein da. Nervenleitmessung war gut und alles war unauffällig außer das eiweiß an der Grenze war. Aber wo ich entlassen wurde hieß zu mir von Oberarzt und ärztin ich hätte Art kreuzreaktion von infekt gehabt und ich sollte mich ausruhen und falls die gehstrecke sich weniger als 10m verringert dann sollte ich sofort zurück kommen und wir müssen alles wiederholen. Mein Fehler war einfach auf die zu hören weil die ärztin sagte "machen sich keine sorge sie werden wieder in 2 bis 4 Wochen inhalieren sie viel und schonen sie ihren Körper" und in mein Bericht steht postinfektiose genesung am wahrscheinlisten weil die halt in dem moment kein einzige Argument für gbs hatten. Nur am Telefon hieß es zu mir von der ärztin könnte sein das gbs ist müssen wir abwarten aber wenn die starke schmerzen haben lassen sie dich lyrika verschreiben. Aber es wird wieder und diese scheiß Hoffnung trieb mich bis jetzt 6 Wochen an und muss sagen es würde besser aber nicht in 2 his Wochen erst da wurde es schlimmer. Naja keine ich hoffe es ist milde Form und es wird weg sein nach paar Monaten. Weil wenn es ms wäre oder psychische Sache müssten die mich ja behandeln so oder so und bei milde Verläufe gbs kriegt man nicht einfach immunglobuline die Kosten ca. 20000€ pro Behandlung soweit ich weiß. Und sind für schwere Verläufe und citp verwendet.
Ich motiviere mich selbst keine Ahnung ob es weg geht.

Gbs syndrom rein sensorischer?

Tanja1974 @, NRW, Freitag, 30. August 2019, 08:09 (vor 53 Tagen) @ Alham

aber ich finde wenn man taube Beine hat und nichts mehr fühlt ist es schon keine milde Form mehr und man hätte Dich im KH behandeln müssen, zumal es ja sehr schnell gefährlich werden kann mit Kreislaufstörungen, Atem und Schluckbeschwerden.

aber leider ist es ja wirklich oft so das die Ärzte es gerne auf die Psyche schieben, anstatt noch mal gründlich zu untersuchen und zu behandeln.

aber so wie du schreibst wird ja stetig besser , da kann man von ausgehen das es von alleine heilt.

was wird denn beim Neurologen gemacht wenn du den Termin hast?

lg

Gbs syndrom rein sensorischer?

Alham, Freitag, 30. August 2019, 13:42 (vor 53 Tagen) @ Tanja1974

Ja hab mittlerweile Erfolgsserie immer nach starken Schüben spüre ich mehr und mehr Teile meines Körpers. Aber es ist anstrengend ich werde sehr schnell müde wenn ich laufe usw.. Und nach laufen kribbelt es nach. Und haut ist sehr trocken an Händen und Füßen aber ich sehe das mir von Tag zu Tag besser geht und brennende Körperteile weniger werden. Und ich nehme halt statt irgendwelche Medikamente nur 5htp jeden Abend so ca. Um 18 hilft um einzuschlafen und angstgefühle um Rückfall. Und vitamin d & k2 5000 alle 3 Tage weil ich gelesen habe das manche MS Patienten damit um 20 bis 30% weniger Schüben hätten ob das stimmt keine ahnung und zink 25 mg um nicht nochmal infektion einzufangen. Schlaf ist glaube ich sehr wichtig und vor 23 uhr bis 4 uhr werden von Körper am meisten Wachstumshormone gebildet vllt hilft es zum reparieren was kaputt gegangen ist. Ja Ärzte und Kliniken sehen heute nur geschäftlich alles und Besitzer ich hätte wenigsten 5 Tage drin bleiben müssen und wenigstens nervenleitmessung normals durchgeführt werden müssen und Lunge und Herz überprüft werden. Ich hatte denen gesagt gehabt das mein Herz wie verrückt schlägt und sogar bei mrt könnte ich nicht still liegen weil mein Körper gepocht hat. Keine Ahnung ob es die typische Symptome sind. Nächste habe ich allgemein Termin bei Neurologen um untersuchen von muskeln und nerven und allgemein zu schauen ob sich was verändert hat nach erste Untersuchung weiß man ja nicht. Ich wünsche dir und jeden hier viel Gesundheit

Gbs syndrom rein sensorischer?

Tanja1974 @, NRW, Samstag, 31. August 2019, 07:48 (vor 52 Tagen) @ Alham

Danke das wünsche ich dir auch,und gib Bescheid was beim Neurologen rausgekommen ist.

Lg

Gbs syndrom rein sensorischer?

Albert, Donnerstag, 29. August 2019, 13:46 (vor 54 Tagen) @ Alham

Denke entscheidend ist, ob die Infektion (Magen / Darm / grippaler Infekt) innerhalb der ersten Wochen (bis 3 Wochen) vor den Störungen aufgetreten ist und auch ob Antibiotika eingenommen wurden. Bei den Antibiotika sollte der Beipackzettel nochmal "studiert" werden. Wie Tanja schon schrieb, können auch Impfungen zu den sensorischen Störungen führen.

Es gibt übrigens ganz leichte GBS Verläufe, wo die auftretenden Störungen nach 6-8 Monaten wieder verschwinden.

Gbs syndrom rein sensorischer?

Alham1 @, Donnerstag, 29. August 2019, 16:47 (vor 54 Tagen) @ Albert

Ne ich war nicht mal beim Arzt nichts dachte geht eh vorbei. Kein Fieber gehabt nur sehr müde und angeschlagen gewesen. Was normal ist nach infekt denke ich. Und ja laut Studien gibt es Fälle mit leichten und nur 70% Störungen ohne wirkliche Veränderung im liquor und mrt. Ich hatte vllt Glück und denke es würde sich nicht zurück bilden wenn es psyche wäre weil nach der schlimmste Phase erst meine psyche am arsch war und erst danach kammen die erste Fortschritte und die waren sehr langsam aber die waren mir bekannt. Und ich denke wenn es in nächste Woche nicht besser wird dann weiß man das es vllt psyche ist.

Gbs syndrom rein sensorischer?

Tanja1974 @, NRW, Samstag, 31. August 2019, 07:51 (vor 52 Tagen) @ Albert

Hallo, können antibiotika Symptome triggern? Oder können manche sogar GBS auslösen?

Lg

Gbs syndrom rein sensorischer?

Alham, Samstag, 31. August 2019, 07:55 (vor 52 Tagen) @ Tanja1974

Keine Ahnung muss man Arzt fragen ich habe selbst gerade mit Mittelohrentzündung zu kämpfen und trau mich nicht Antibiotika zu nehmen. Muss Arzt fragen.

Gbs syndrom rein sensorischer?

Tanja1974 @, NRW, Samstag, 31. August 2019, 09:23 (vor 52 Tagen) @ Alham

guten morgen, ist alles etwas durcheinander hier, wollte Albert fragen.

Dir gute Besserung

lg

Gbs syndrom rein sensorischer?

Albert, Samstag, 31. August 2019, 19:48 (vor 52 Tagen) @ Tanja1974

Hallo Tanja,

nichts genaues weiß man noch nicht. Studien gibt es nicht darüber, aber Einzelhinweise. Die Möglichkeit des Triggerns besteht in seltenen Fällen. Einige Neurologen schütteln schon mal den Kopf, bei der zu schnellen Gabe von Antibiotika. Bei einigen Antibiotika steht es auf dem Beipackzettel unter seltenen Nebenwirkungen. Zwar nicht deutlich Guillain-Barré Syndrom aber so in die Richtung.

VG
Albert

Es gab mal eine Liste von Medikamenten, die Polyneuropathien auslösen können, die ist aber unter "Verschluß".

Gbs syndrom rein sensorischer?

Tanja1974 @, NRW, Freitag, 06. September 2019, 08:37 (vor 46 Tagen) @ Alham

guten morgen

was sagt der Neurologe?

lg Tanja

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