Angst vor GBS nach Campylobacter Jejuni

Minoru, Dienstag, 05. November 2019, 18:38 (vor 148 Tagen)

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen oder mir sogar einen Teil meiner Angst nehmen..
Kurz zu mir: Ich bin 26 Jahre alt und bekam am 29.10.2019 die Diagnose Campylobacter Jejuni.
Die erste Woche war sehr unschön, inzwischen geht es mir zum Glück wieder etwas besser.

Ich muss dazu sagen, dass ich allgemein ein sehr ängstlicher Mensch bin und seit über einem Jahr an einer Angststörung sowie Panikattacken leide. Gleichzeitig haben auch Nervenschmerzen/kribbeln angefangen.

In den letzten Monaten hatte ich kaum Beschwerden was meine Nerven anging. Seit ca. 2 Tagen habe ich jedoch Rückenschmerzen (Lendenwirbelsäule), Herzrasen und immer mal wieder ein leichtes kribbeln in den Händen. Letzte Nacht bin ich kurz aufgestanden um mir ein Glas Wasser zu holen und ich konnte zum ersten mal nicht sagen ob das Wasser warm oder kalt war als ich es über meine Hand laufen ließ. Jetzt habe ich natürlich panische Angst an GBS erkrankt zu sein und mache Nachts kein Auge mehr zu..

Würdet ihr mir raten das schnellstmöglich neurologisch abklären zu lassen oder steigere ich mich einfach zu sehr rein? Eventuell ist mein Körper allgemein grade einfach nur ziemlich fertig. Ich war schon immer sehr dünn obwohl ich extrem viel esse. Durch den Campylobacter bin ich jedoch auf 41kg bei 1,60m gerutscht. :-(

Ich würde mich sehr über eure Antworten freuen, da es leider niemandem in meinem Umfeld gibt mit dem ich darüber reden kann.

Vielen Dank und liebe Grüße,

Steffi

Angst vor GBS nach Campylobacter Jejuni

holger_w, Mittwoch, 06. November 2019, 13:28 (vor 148 Tagen) @ Minoru

Hallo Steffi,
ich war selbst an GBS erkrankt und habe auch schon einige GBS-Patienten kennengelernt. Ich kann mir nicht vorstellen dass du an GBS erkrankt bist. In der Regel treten die Empfindungsstörungen zuerst an den Füßen auf und steigen dann Körperaufwärts.
Du solltest dich nicht zu sehr damit belasten und ich bin der festen Überzeugung dass es dir bald besser geht. Lass dich nicht hängen, auch wenn es schwer fällt.
Viel Kraft und alles Gute für die Zukunft.
Holger

Angst vor GBS nach Campylobacter Jejuni

Klaus., Dienstag, 31. Dezember 2019, 07:21 (vor 93 Tagen) @ holger_w

Hallo Steffi,

ich hatte auch GBS.
Bei mir wurden die Füße und die Hände gleichzeitig taub. Rückenschmerzen in der Wirbelsäule hatte ich auch gleich zu Beginn.

Eine Diagnose kann leicht erstellt werden, indem man etwas Rückenmarkflüssigkeit entnimmt (Liquor), und analysiert.

Hab nicht Angst vor GBS, meistens kann man diese gut kurieren. Danach ist man stärker und entspannter, schließlich hat man etwas "gemeistert".

Gruß
Klaus.

Angst vor GBS nach Campylobacter Jejuni

Helmtrud Unterstaller @, 84556 Kastl, Dienstag, 31. Dezember 2019, 20:11 (vor 92 Tagen) @ Klaus.

Hallo Klaus. Richtig Stellung: Ich bin seit Ende 2018 an GBS erkrankt die Diagnose dauerte bei mir ungefähr 14Tage ich ging von einen Arzt zum anderen alle meinen was anderes. Einmal ist es die Psyche,einmal Rheuma u.n.s. bis meine Füsse ganz gelähmt waren da musste ich mit den Rettungsdienst in die Notaufnahme gebracht werden.Der Arzt meinte ich soll doch entlich meine Füsse bewegen, ich sagte es geht nicht das konnte er sich nicht vorstellen das war noch dazu ein Sonntag.Erst am Montag Abend wusste ich das ich GBS habe.Dann ging die Behandlung los.Ich war kurzzeitig im Rollstuhl dann Rollador jetzt kann ich ohne Hilfmittel gehen aber mein Gang ist unsicher und ich ermüde schnell, mein Immunsystem ist auch noch sehr geschwächt, jetzt habe ich Keuchhusten. Ich will ihnen nur sagen bei jeden fällt GBS anders aus einer hat das Glück und hat keine Folgeschäden der andere sitzt sein Lebenlang im Rollstuhl , der andere ist auf den Rollador angewiesen und 10% sterben.Ihr letzter Satz : Danach ist man stärker und entspannter ist für mich ein hohn.Ich muss mit meinen Folgeschäden Leben das ist nicht lustig.

Angst vor GBS nach Campylobacter Jejuni

Klaus., Mittwoch, 01. Januar 2020, 22:35 (vor 91 Tagen) @ Helmtrud Unterstaller

Sorry, ich wollte niemanden verhöhnen. Klar ist mir auch, dass es bei manchen zu Folgeschäden kommen kann, oder dass es tödlich enden kann. Was ich meinte, ist, dass es nach einem gutem Verlauf einen stärken kann.
Ich selber bin nach der Immunglobulinbehandlung auch rückfällig geworden.
Mir haben danach die Immunadsorbtionen sehr gut geholfen. In der Klinik wurden damit weitere Patienten erfolgreich behandelt, bei denen die Plasmapherese keinen Erfolg hatte.

Ich wollte Mut spenden.

Gruß
Klaus.

Angst vor GBS nach Campylobacter Jejuni

Tanja1974 @, NRW, Donnerstag, 02. Januar 2020, 11:22 (vor 91 Tagen) @ Klaus.

Hallo Klaus

verfolge hier die Unterhaltung, und ich muss Dir da zusprechen, ich lese Deine
Zeilen auch eher als Mut machen , keineswegs anders.

Und ich stimme deinen letzten Satz auch zu, ja, denn man hat etwas gemeistert, und viele gehen danach ganz anders mit sich und Ihrem Leben um, viele finden sogar vieles positives, wie man anhand vieler Berichte hier lesen kann.

lg Tanja

Angst vor GBS nach Campylobacter Jejuni

Klaus., Donnerstag, 02. Januar 2020, 14:08 (vor 91 Tagen) @ Tanja1974

Danke Tanja,

genau der Optimismus ist während der Genesungsphase wichtig.

Ich sag das deshalb, weil zeitgleich mit mir weitere 3 Patienten mit dem GBS-Syndrom in der Klinik waren.
Am Beispiel eines etwa 35-jährigen konnte ich verfolgen, wie er sich selber "runterzog", obwohl er weniger schlimm dran war als ich.
Ein anderer, etwa 36 Jahre alt, war deutlich schlimmer dran als ich, hat mehrere erfolglose Plasmapheresen gemacht, und einige erfolgreiche Immunadsorbtionen, und war immer ncoh optimistisch und humorvoll. Er kommt langsam zurecht, kann kurz aus dem Rollator aufstehen, und freut sich auf die Zeit danach.

Grüße, und viel Gesundheit allen für 2020!

Angst vor GBS nach Campylobacter Jejuni

Brigitte, Dienstag, 31. März 2020, 17:43 (vor 1 Tag, 14 Stunden, 13 Min.) @ Klaus.

Hallo Klaus
wann, wie lange und wie schwer warst du von GBS betroffen. Ab wann hast du wieder gehen können.
Ich frage als Angehörige. Mein Mann hat seit anfang Dezember GBS und wurde 5 TAge mit Immunglobulinen behandelt. Er sitzt noch im Rollstuhl. Er kann Beine und Arme bewegen aber hat keine Kraft.
Kannst du mir deine Erfahrungen schreiben.
Vielen Dank
Brigitte

Angst vor GBS nach Campylobacter Jejuni

Klaus., Dienstag, 31. März 2020, 18:53 (vor 1 Tag, 13 Stunden, 3 Min.) @ Brigitte

Hallo Brigitte,

begonnen hat es mit Schmerzen im Kreuz Ende September 2019.
Am 1. Oktober Kribbeln in beiden Füssen, die Zehen besonders; stark dann in den Unterschenkeln.
Lähmungserscheinungen am 3. Oktober, beide Beine, Notaufnahme. Gehen nicht mehr möglich.
Schlechte Werte der Nervenleitfähigkeit, hohe Eiweißwerte im Liquor, noch am gleichen Tag gemessen.
Beginn des Kribbelns in den Händen und Unterarmen 2-3 Tage später.

Immunglobuline über 5 Tage, Plateauphase etwa 10 Tage. Leichte Besserung, Gang noch sehr holprig.

Entlassung nach Hause.

Eine Woche später starker Rückfall: Arme und Beine noch schlechter, Becken gefühllos, Hände und Arme kaum zu gebrauchen.
Erneut Notaufnahme in Großhadern, erneutes Messen, aber ich wurde nach Hause geschickt: ich solle erst wieder kommen, wenn die Lunge versagt (!).


Bin dann nach Ichenhausen gefahren, und bekam sofort Immunadsorptionen. Die wirkte nach der ersten Blutwäsche, die Beine bekamen etwas mehr Kontrolle. Nach der letzten (insgesamt 6 Blutwäschen, alle 2 Tage eine) konnte ich etwas schlaksig wieder gehen.
Nach einer weiteren Woche Entlassung, Gangbild sehr zufriedenstellend.

Ich muss dazu sagen, dass ich mich ständig gezwungen habe, das zu üben, was ich nicht konnte. Ich war immer unterwegs im Flur, ohne Krücken oder Gehilfe, auch auf die Gefahr hin, umzufallen; was mir mehrere Male gelang :-)
Es folgten Geschicklichkeitsübungen mit den Händen, etc.

6 Wochen nach dem Ausbruch der Krankheit begann die Reha, 4 Wochen lang von Mitte November bis Mitte Dezember.
Da wurde alles verfeinert, ich machte sehr viel Krafttraining und Geschicklichkeitsübungen, wie Gleichgewicht, Fingerfertigkeit, Elektrobäder usw.

Habe noch während der Reha eine Seilzugmaschine bestellt, sie steht im Keller, wo ich jeden Tag trainiere.

Erster Skifahrtag Mitte Januar, Ende Januar eine Schneeschuhtour durch die Berge, Anfang Februar erste Motorradfahrt.

Habe jetzt noch teilweise taube Zehen und Fußsohlen, sowie taube Fingerspitzen. Ein Kribbeln in den Beinen, im Becken und in den Armen ist auch geblieben. Leichtes Zittern der Hände bei feinen Arbeiten stört ebenfalls.
Das Kribbeln spüre ich besonders am Abend. Kälte hilft.
Aber: das gehört dazu, der Körper kann diese Unzulänglichkeiten kompensieren.

Das Wichtigste ist aus meiner Sicht, nicht den Humor zu verlieren und hart zu trainieren. In der Klinik sagte man mir, man könne sich bei GBS nicht überanstrengen.

Ich wünsche euch viel Zuversicht!

Klaus.

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