Eingeschränkte Behandlung von GBS wegen Corona-Krise?

Martin68 @, Mittwoch, 01. April 2020, 21:38 (vor 207 Tagen)

Sehr geehrte Forums-Gemeinde,

ich heiße Martin, bin 51 Jahre alt und war bis zu meiner Erkrankung sehr sportlich. Vor allem über den Sommer Mountainbiken und Rennradfahren waren meine Sportarten. Dabei bin ich mehrmals im Jahr einen Radmarathon gefahren.

Übern Winter habe ich mich dann mit Laufen und Wandern fit gehalten. So bin ich am 10. Januar 2020 noch 10 km gelaufen. Am 13. Januar bin ich dann wegen Rückenschmerzen zu meinem Hausarzt gegangen. Am 14. Januar habe ich dann noch kribbeln in den Beinen bemerkt. Der Hausarzt hat mich sofort an die Neurologin überwiesen und diese hat mich in die Notaufnahme eines Krankenhauses mit Neurologie geschickt.

Im Krankenhaus hat man mich durchs MRT geschickt, Nervenwasser aus dem Rückenmark entnommen und mit Strom Nervendurchgangsmessungen gemacht. Nach 3 Tagen stand fest dass ich GBS habe. In diesen drei Tagen hat die Taubheit in den Beinen zugenommen und es stellte sich auch ein Kribbeln in den Händen und im Unterkörper bis in etwa Nabelhöhe ein.

Am 17. Januar 2020 wurden mir dann auch mit Immungloboline (Privigen) fünf Tage lang 3 Infusionen täglich verabreicht. Schon Während der Gaben stabilisierte sich mein Zustand. Der Erfolg der Behandlung wurde wieder mit Nervendurchgangsmessungen überprüft.Die Nervenmessungen waren dermaßen unangenehm, dass ich fast schon von „Folter mit Stromschlägen“ sprechen möchte.

Diese Untersuchung, die ich in meinen ca. 4 Wochen Krankenhausaufenthalt 5 mal über mich ergehen lassen musste, zeigte eine bessere Durchgängigkeit der Nerven. Dazu hätte ich allerdings nicht diese sehr unangenehmen Untersuchungen gebraucht, das habe ich auch gespürt.
Mein Zustand verbesserte sich, so dass ich wieder einigermaßen gehen konnte.
Am 24. Januar 2020 dann ein Rückschlag, mein rechtes Sprunggelenk entzündete sich, so dass ich nicht mehr darauf stehen konnte. Ich war ans Bett und an den Rollstuhl gefesselt. Nach Aussage der Ärzte war das zum Einem eine Arthrose im Sprunggelenk zum Anderen ein Gichtanfall aufgrund der Immungloboline.

Ich wunderte mich über die Aussage Arthrose, da ich weder beim Radeln noch beim Laufen jemals davon was gemerkt habe. Nach meinem Empfinden spielten die Nervenmessungen, mit Stromstärken dass ich sogar eine Brandstelle erlitt, eine wesentliche Rolle bei der Entzündung. Der Fuß besserte sich auch infolge von Cortisongaben in Form von Tabletten. Ich wurde am 4. Februar 2020 aus dem Krankenhaus entlassen. Ich konnte einige Meter mit dem Rollator gehen, die Treppe in unserem Haus konnte ich mit Hilfe einer Krücke am Handlauf entlang hoch hanteln und mich hochziehen. Die Treppe hinunter ging es auf dem Hosenboden.

Schon am Mittwoch, den 12. Februar hat sich mein Zustand so weit verschlechtert, dass ich wieder ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Ich konnte nicht mehr gehen und im Bett nicht einmal die Beine heben. Die Hände und Arme hatten noch ein wenig Kraft, so dass ich mich mit Hilfe eines Rollstuhl noch notdürftig selbst versorgen konnte. Der Stuhlgang funktionierte nur noch mit Hilfsmitteln.
Erwähnen möchte ich auch die furchtbaren Rückenschmerzen, die sich nach ein paar Tagen im Krankenhaus vor allem dann einstellten wenn ich über Nacht im Bett lag. Teilweise musste ich alle Stunde eine Schmerztablette nehmen. Erst Morphintabletten und beim zweiten Krankenhausaufenthalt Fentanyl-Schmerzpflaster brachten Erleichterung.Die Pflaster verwende ich bis heute in abgeschwächter Form.

Am 13. Februar 2020 bekam ich dann eine Immunabsorption, zu dieser Behandlung hat man mir einen Zugang über eine Halsvene gelegt. Die Absorbtion dauerte jeweils ca. eineinhalb Stunden und wurde 5 mal wiederholt. Ein erster Erfolg zeigte sich schon nach den ersten Anwendungen. Ich bekam wieder Kraft in den Beinen und wurde am 20. Februar aus dem Krankenhaus entlassen. Zu dieser Zeit konnte ich wieder mit dem Rollator fahren und die Treppe am Handlauf entlang erklimmen. Auch in den Tagen zuhause ging es immer besser. Schon nach ein paar Tagen konnte ich kurze Strecken ohne Rollator gehen.

Am 25, Februar folgte dann der Aufenthalt in einer Reha- Klinik. Dort trudelte ich noch mit einem Rollator ein, den ich schon nach 2 Tagen nicht mehr brauchte. Mein Programm bestand vor allem aus Gleichgewichtübungen, Bein- und Armmuskulatur- Aufbau und Wassergymnastik. Bereits nach einer Woche konnte ich ca. 4 km im zügigen Tempo ohne Hilfsmittel gehen, und am Fahrradergometer 15 Minuten 120 Watt treten. Die Immunabsorption hat mit scheinbar sehr geholfen.
Dann nach einer weiteren Woche folgten keine Fortschritte mehr. Nach weiteren drei Tagen fiel das bereits erlernet immer schwerer. Die Belastungswerte an den Geräten mussten reduziert werden. Die Strecken und das Tempo, das ich gehen konnte, wurden weniger. Am 20. März wurde ich dann, mit allen, die einigermaßen mobil waren, aufgrund der Corona-Kriese, aus der Rehaklinik entlassen. Eigentlich sollte ich da noch 2 Wochen bleiben.


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