Hilfe bei ALS-Diagnose

patientcp, Freitag, 03. April 2020, 16:07 (vor 205 Tagen)

Liebe Community,
wir benötigen dringend Hilfe! Unser Vater, 54 Jahre alt, hat vor 4 Wochen die Diagnose amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erhalten. Um es kurz vorwegzunehmen, gibt es bis jetzt einige Ungereimtheiten bei der Diagnosestellung unseres Vaters.
Zum Krankheitsverlauf:
Angefangen hat alles im Juni 2019 mit Schmerzen im linken Ellenbogen. Beim ersten Neurologen wurde der Verdacht auf Sulcus ulnaris gestellt, wir wurden jedoch überwiesen um Klarheit zu bekommen, ob eine OP notwendig ist. In der weiterbehandelnden Klinik wurde dieser Verdacht bestätigt, jedoch wurden wir in die Neurologische Abteilung einer Uniklinik weiter überwiesen um eine elektrophysiologische Untersuchung durchzuführen.
Der behandelnde Arzt bei der elektrophysiologischen Untersuchung sagte sofort beim Ausziehen des T-Shirts, dass es sich hier um eine Radikulitis (Entzündung der Nervenwurzel) handle.
Bei darauffolgender erster stationärer Behandlung in der Uniklinik wurde der Verdacht bestätigt, jedoch entdeckte man sonografisch Wurzelverdickungen im HWS-und LWS-Bereich, was für mehrere Nervenwurzelentzündungen (Polyradikulitis) sprach. So auch die erste Diagnosestellung. Die GM3- und GD1a-Antikörper konnten im Serum nachgewiesen werden, was die Diagnose erhärtet. Nach einer 5-tägigen Cortison-Therapie konnte Besserung verzeichnet werden.
Bei der zweiten stationären Aufnahme wurde weiterhin die Diagnosestellung bestätigt. Es wurde hier jedoch eine Therapie von Immunglobuline (IVIG) über 5 Tage hinweg verabreicht.
Im Anschluss des zweiten stationären Aufenthalts konnte im 5-wöchigen Reha-Aufenthalt eine starke Besserung verspürt werden.
Nach der Reha ging es für eine Kontrolle ambulant in die Uniklinik zurück. Hier wurden nochmals Blutwerte kontrolliert sowie die 5. elektrophysiologische Untersuchung wiederholt. Hierbei sagte der untersuchende Arzt, dass sich die Werte nicht verschlechtert haben.
Bei der dritten stationären Aufnahme wurde innerhalb von 2 Tagen die Diagnose V.a. Motoneuronenerkrankung, DD ALS diagnostiziert. Es muss dazu gesagt werden, dass die 7. elektrophysiologische Untersuchung anders wie die ersten sechs verlaufen sind. Die ersten Untersuchungen wurden vom einem Arzt ausgeführt. Die 6. Messung wurde von einer Ärztin durchgeführt, welche eingelernt wurde, sie hat den Arzt des Öfteren hinzugezogen und der Arzt hat den Vorgang der Untersuchung verbessert, da einige Punkte falsch gesetzt wurden. Hier keine Verschlechterung zu sehen.
Bei der bisher letzten Untersuchung wurde das Ganze von der Ärztin, welche das Mal zuvor eingelernt wurde, durchgeführt. Bei der MEP wurde eine andere Norm verwendet und die gesamte Untersuchung lief unbeholfen und unkoordiniert ab. Die Untersuchung hat auch doppelt so lange gedauert, wie die Male zuvor. Das Ergebnis hat sich innerhalb von 3 Wochen drastisch verschlechtert! Aufgrund dieser Werte wurde auch die Diagnose ALS gestellt.
Eine multifokale motorische Neuropathie (MMN) konnte jedoch in der zusammenfassenden Beurteilung, trotz der Diagnose ALS, nicht ausgeschlossen werden. Hierfür sprechen auch die weiterhin positiven GD1a- Antikörper im Blut.
Dazu kommt, dass unser Vater seit ca. 5 Wochen ein Taubheitsgefühl in den Zehen hat und der Fuß regelmäßig anschwillt.
Unsere Fragen und Bitten:
Gibt es hier jemanden mit ähnlichen Symptomen und ähnlichem Krankheitsbild?
Was wir brauchen ist eine unabhängige zweite Untersuchung um sich daraus eine zweite Meinung bilden zu können. Bis jetzt wurden die Meinungen anhand der bisherigen Befunde geäußert. Wir benötigen eine neue elektrophysiologische Untersuchung. Gibt es hierzu Empfehlungen?
Über Anregungen, Empfehlungen und Meinung sind wir sehr dankbar.
Freundliche Grüße


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