Nach 24-Jahren CIDP-Diagnose nun in einer Reevaluierung

Sabin225, Oberhaching b. München, Sonntag, 24. Mai 2020, 08:51 (vor 42 Tagen)

Hallo,

bin Herbert, mittlerweile 62 Jahre alt und lebe nun seit gut 24 Jahren mit der Diagnose progridiente CIDP. Der Verlauf war anfangs sehr gemässigt, so dass ich erst seit der letzten 5 Jahre mit Gamunex (alle 3 Wochen Infusion 1000ml 10%ig, verteilt über 3 Tage) behandelt werde. Versuche mit Hizentra und MTX scheiterten letztes Jahr an fehlender Wirkung und Unverträglichkeit.

Nun hat sich leider auch mit Gamunex eine erhebliche Verschlechterung eingestellt. Dem ist Mitte Februar ein nicht fieberhafter grippaler Infekt mit heftigen Halsschmerzen und einer anhaltenden Bronchitis vorausgegangen. Die nachfolgenden Gamunexinfusionen zeigten neben einer mir schon bekannten Nebenwirkung, einer bis etwa 4 Tage nach der Infusion anhaltenden sympthomatischen Verschlechteeung, fast überhaupt keine positiven Wirkungen mehr.

Mein Neurologie mit der Entwicklung nun diese Woche konfrontiert, stellt dazu jetzt eine erhebliche Nervenschädigung fest, die nicht mehr im Einklang mit der Diagnose CIDP steht. Für eine Evaluierung darf ich mich deshalb dazu morgen im Friedrich-Baur-Institute der LMU-München vorstellen.

Ich gebe offen zu: Mittlerweile macht mir dies Angst. Was kommt da noch alles auf mich zu?

Hat hier schon jemand ähnliches erlebt?

Herbert


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