Meine Erfahrungen mit GBS - Angst vor Rückfall/CIDP

Tim, Samstag, 20. Juni 2020, 20:33 (vor 130 Tagen)

Hallo zusammen,

auch ich möchte mit euch meine Erfahrungen mit GBS/CIDP teilen & hoffe, dass sich evtl. jemand findet, der einen ähnlichen Verlauf hatte. Ich bin mittlerweile leider sehr verunsichert & würde mich sehr über positive Rückmeldungen/Aufmunterungen freuen…

Ich hatte zum Glück (bislang) einen milden Verlauf bzw. eine rel. leichte Form von GBS. Anfang April diesen Jahres hatte ich eine sehr leichte Infektion (Kopfschmerzen, Appetitlosigkeit, leichte Übelkeit, kein Fieber).
Kurz darauf konnte ich wieder ganz normal Sport treiben – Joggen & Kraftsport. Man muss dazu sagen, dass ich generell sehr viel Sport getrieben habe (ich bin 29 Jahre jung). Mitte April musste ich dann nach wenigen Kilometer aufgrund Kraftlosigkeit in den Beinen/Füßen das Joggen abbrechen. Ich habe das erstmal noch auf eine Überbelastung zurückgeführt. Die Tage darauf hatte ich dann immer weniger Kraft in Armen & Beinen und ein symmetrisches Taubheitsgefühl in den Füßen und später in den Händen/Fingern. Ich konnte noch gehen, allerdings nur langsam & behäbig.

Am 20.4. habe ich dann meinen Hausarzt aufgesucht, der mich zum Glück direkt in die Neurologie des Bezirksklinikums Regensburg verwiesen hat. Dort wurden noch am selben Tag die allbekannten Tests durchgeführt. Nervenwasserentnahme: erhöhter Wert (734 mg/l), Reflextests: keine Reflexe in Beinen/Armen mehr vorhanden & Elektrophysiologie: Nervenleitgeschwindigkeit verringert. Noch am selben Tag wurde die Diagnose GBS gestellt.

Im Anschluss wurden in Abstand von zwei Tagen fünf Plasmapherese-Einheiten durchgeführt. Nach der dritten Einheit ging es mir bereits besser. Mir wurde von den Ärzten & der Physiotherapeutin empfohlen, keine Reha aufgrund meines raschen Fortschritts durchzuführen. Ich sollte von zu Hause aus viel Ausdauer & Kraftausdauersport betreiben, was ich dann auch in den Wochen danach gemacht habe. Zusätzlich habe ich zwei Mal in der Woche eine Physiotherapie.

Generell hatte ich nach meinem Krankenhausaufenthalt das Gefühl, dass es mir stetig bisschen besser geht. Nach ca. 4 Wochen war die Kraft nahezu vollständig zurück, weswegen ich auch wieder mit mehr Gewicht Kraftsport treiben konnte. Selbst kurze Joggingstrecken waren wieder möglich. Zwar waren dabei nach wenigen Metern meine Füße taub, aber ich war trotzdem sicher auf den Beinen. Laut Physiotherapeutin & Arzt ist es auch ok, wenn ich trotz Taubheit jogge & Kraftsport betreibe, da man ja scheinbar stets die Nerven stimulieren sollte.
Was ich außerdem beobachten konnte: In letzter Zeit tritt vermehrt Muskelzucken in verschiedenen Muskelgruppen auf – laut Physiotherapeutin ebenfalls ein gutes Zeichen.
Noch im Krankenhaus haben die Ärzte die Prognose aufgestellt, dass ich in ca. einem halben Jahr zu 80 Prozent wieder vollständig hergestellt sein dürfte.

Das alles hat mir natürlich Mut gemacht, weswegen ich optimistisch in die Verlaufsbeurteilung am 16.6. – also ca. 8 Wochen nach Ausbruch der Krankheit – gegangen bin…
Dabei wurde festgestellt, dass die Reflexe in den Armen weiterhin fehlen, aber in den Beinen wieder etwas vorhanden sind. Die Nervenleitgeschwindigkeit ist laut Arzt jedoch „ein bisschen schlechter“ als bei der letzten Messung (28.4.20) gewesen, weshalb mir nun ab Mitte Juli eine Immunglobulintherapie verschrieben wurde – erstmal für 3 Monate im Abstand von 4 Wochen an zwei darauffolgenden Tagen.

Diese Nachricht, die mir kurzerhand am Telefon mitgeteilt wurde, hat mich natürlich stark verunsichert. Ca. zwei Stunden nach dem Telefonat hatte ich plötzlich ein Taubheitsgefühl im linken oberen Rückenbereich, das ich vorher noch nie hatte & bis heute anhält. Außerdem sind meine Füße & Finger nun wieder tauber als sonst & Joggen ist plötzlich auch nicht mehr so gut möglich. Ebenfalls konnte ich ein Schwächegefühl (ähnlich wie beim Ausbruch der Krankheit) am ganzen Körper feststellen.
Ist es nun möglich, dass diese „Schocknachricht“ eine Art Schub ausgelöst hat & mir es nun wieder schlechter geht? Scheinbar spielt bei GBS/CIDP die Psyche doch eine ganz entscheidende Rolle…

Ich bin wie gesagt sehr beunruhigt und habe Angst, dass nun alles wieder von vorne losgeht bzw. sich meine Symptome weiter verschlechtern. Außerdem habe ich natürlich große Angst davor, CIDP zu haben.
Hat jemand evtl. ähnliche Erfahrungen gemacht? Muss ich nun davon ausgehen, CIDP zu haben? Verschlechtern sich die Sypmtobe bei CIDP im Laufe der Jahre, oder bleiben die Einschränkungen bei regelmäßiger Immunglobulintherapie gleich?

Ich bin über jede Antwort sehr dankbar ☻

Viele Grüße
Tim


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