Ratlos/Hilflos

NadineM, Samstag, 27. Juni 2020, 11:28 (vor 124 Tagen)

Hi,

ich wende mich an Euch, weil ich mich etwas alleine fühle mit meiner Diagnose bzw. Situation.

Meine Vorgeschichte in Kurzform:
Anfang Februar stellte sich ein Kribbeln in Armen und Beinen ein, gefolgt von Rückenschmerzen. Die Hausärztin schickte mich erstmal wieder nach Hause. Im Verlauf der folgenden Woche kam Beinschwere hinzu, und als es soweit war, dass ich nicht in den Bus steigen konnte, ohne mich hoch zu ziehen, ging ich zum Kollegen meiner Ärztin. Der hörte von meinen Geh-Schwierigkeiten und überwies mich direkt ins Krankenhaus mit Verdacht auf GBS.
Das war am 13.02.2020. Dort blieb ich 12 Tage, man verabreichte mir fünf Tage Immunglobuline (1x täglich), machte zweimal eine Lumbalpunktion, schickte mich durch das MRT, etc.
Da mein Verlauf des GBS untypisch ist, wollte man andere Möglichkeiten ausschließen.
Die Immunglobuline schlugen an, wenn auch nur sehr mäßig.

Nach zehn Tagen zuhause, fuhr ich am 05. März 2020 in die Reha. Dort verordnete man mir einen Rollator, über den ich nur mäßig glücklich war. Zu dem Zeitpunkt konnte ich noch halbwegs gut gehen, musste aber aufgrund Gleichgewichtsprobleme immer nahe der Wand gehen.
Nach vier Wochen dort machte ich die Ärzte darauf aufmerksam, dass ich keinerlei Einzelphysio hatte. Statt dessen hatte ich Koordinationstraining und Balancetraining plus MTT (Gerätetraining).
Treppen bin ich bis dato nie wieder gestiegen, weil ich mich alleine nicht traute. Als ich dann Einzelphysio hatte, wurde klar, dass ich Treppen gar nicht mehr laufen konnte, was zuhause noch ging (ich wohne im zweiten Stock).
So ab der 6. Woche etwa teilte ich in der Visite immer mal meine Bedenken mit, dass ich unsicher sei, ob es nicht doch zu Verschlechterungen gekommen sei. Die Ärzte verweigerten sich gänzlich dieser Möglichkeit. Ich habe Sensibilitätsstörungen, als GBS-Patient könne man das so meist gar nicht beurteilen, blabla.
Die Wochen vergingen, und Anfang Mai dann konnte ich meine neue Physio-Therapeutin dazu bringen mir Unterarm-Geh-Stützen zu überlassen. Das war enorm hilfreich und auch ein viel besseres Lauf-Gefühl. M.E. hat der Rollator bei mir viel „kaputt“ gemacht, obwohl ich immer drauf achtete aufrecht zu gehen, etc.

Nach elf Wochen Reha wiederholte ich meine Bitte, doch nochmals eine Nervenleitbahn-Messung zu machen, um diese mit denen des Krankenhauses abzugleichen.
Nachdem sich meine Ergotherapeutin für mich einsetzte, erklärten die Ärzte sich letztlich bereit die Untersuchung durchzuführen. Das war am 20.05.2020. Am 29.05.2020 hätte ich offiziell entlassen werden sollen. Ich konnte zu dem Zeitpunkt nur mit viel Mühe und „Hochziehen“ Treppen laufen.
Bei der Messung kam heraus, dass die Werte schlechter geworden sind – um einiges schlechter. Die Ärzte behaupteten aber immer noch, dass aber keine Verschlechterungen beobachtet werden konnten.
Zwei Tage später wurde ich ins Krankenhaus gefahren. Dort wurden mir wieder fünf Tage Immunglobuline verabreicht (einmal täglich). Die Schwestern dort kannten mich noch vom ersten Besuch und äußerten ebenfalls, dass ich wesentlich schlechter dran bin, als beim ersten Besuch. Es ist bei mir also "nur" massive Probleme mit dem Gleichgewicht und Schwäche in den Armen und Beinen, wobei die Beine am schwersten betroffen sind.

Nun bin ich seit dem 26. Mai 2020 zuhause. Die ersten Wochen waren wirklich gut, ich konnte meine Wäsche selbst erledigen und auch meinen Haushalt im Großen und Ganzen selbst händeln.
Am 18.06.20 war ich bei meinem Neurologen (Erst-Termin), der mich weiter behandeln soll. Seit dem 19.06.20 habe ich aber wieder abgebaut. Ich kann die Treppe so gut wie nicht mehr gehen, der Haushalt ist enorm anstrengend und psychisch nimmt mich dieser Rückschritt auch mit.

Physio habe ich seit etwas über einer Woche, zweimal die Woche. Das hat der Hausarzt so verordnet (Gerätetraining, Elektro und KG).

Ich kann das alles nicht einordnen. Woher weiß ich, wann es ein Rückfall ist, wann ist ein Tief nur ein Tief? Kann es sein, dass ich mich einfach nur übernommen habe? Ich fühle mich so alleine mit all diesen Gedanken und Fragen. Der Neurologe war nicht sonderlich empathisch und sagte, es gebe schlimmere Fälle, ich hätte Glück gehabt. Das stelle ich gar nicht in Frage, nur hilft es mir nichts, wenn es ständig ein Auf und Ab gibt, und die Ärzte selbst auch etwas unsicher sind, weil der Verlauf so ist wie er ist. Folglich sind sie auf meine Schilderungen angewiesen. Aber wenn ich doch selbst nicht weiß, was Sache ist, und es nicht einschätzen kann?
Jeder Gang nach draußen ist zudem eine Hürde, weil ich dazu Treppen steigen muss.


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