Nach 24-Jahren CIDP-Diagnose nun in einer Reevaluierung

Sabin225, Oberhaching b. München, Montag, 12. Oktober 2020, 13:20 (vor 16 Tagen) @ Hoffnung1

Hallo Alexandra,

die Reevaluierung fand im Rahmen einer 4-tägigen stationären Aufnahme in einer FBI-eigenen Station an der medizinischen Klinik der LMU in München statt. Dabei wurden folgende Untersuchungen angewendet:

- Lungenfunktionstest,
- MRT/CT der Wirbelsäule
- Umfangreiche Blutuntersuchungen
- Messungen der Nervenleitgeschw. u. weiters
- ein Langzeit-EKG mit Blutdruckmessung
- eine Langzeitmessung des Blutsauerstoffes
- eine Langzeitmessung des Blut-Co2-Wertes
- eine Lumbalpunktion mit Untersuchung des Nervenwassers§
- und natürlich auch eine Untersuchung von Gangbild, Reflexe, Kraft und Steuerung der Extremitäten.

In dieser Dichte habe ich die im Grunde bei Polyneuropathie standardmässigen Unttersuchungen letztmals vor ca. 25 Jahren erhalten. Das spricht schon mal für das FBI.

Deweiteren war der persönliche Kontakt mit meiner behandelnden Ärztin, deren Chef, den weiteren medzinischen Hilfskräften und Pflegepersonal absolut ok.

Das Ergebnis aus allem ist nun (leider?) eine Änderung meiner bisherigen Diagnose CIDP in eine idiopathische axonale Polyneuropathie. - Mit der Folge, dass ich ab sofort statt einer CIDP-konformen Immmunbehandlung nur noch eine sympthomatische Behandlung gegen die Folgen der vorhandenen Nervenschäden erhalte. Dies vorsichtig begründet ("CIDP unwahrscheinlich")
u.a. mit dem nur geringfügig erhöhtem Eiweiß im Nervenwasser. Nachdem sich meine Sympthome in den letzten 8 Wochen ohne Immunglobuline nun doch prägnant verschlechtert haben, steht nun dazu die Frage im Raum, ob die neue Diagnose des FBI unter dem Aspekt einer abklingenden Immunglobulinwirkung zum Zeitpunkt der Untersuchung nicht doch nochmals kritisch hinterfragt werden müsste. Ich werde dies nächste Woche mit meinem Neurologen erörtern.

Die Antwort zu Deiner Frage in zusammengefasster Form:
- Bedingungen der stationären Aufnahme und Betreuung: Top
- Umfang der Diagnostik, soweit von einem Laien bewertbar: Top
- Ärztliche Interpretation der diagnostischen Ergebnisse: Dazu traue ich mir leider momentan noch Urteil zu erlauben.

Grüsse
Herbert


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