So war GBS bei mir

Christian, Sonntag, 20. Januar 2008, 14:40 (vor 5276 Tagen)

Bei mir fing alles am Mittwoch, 24.10.2007 mit sehr starken Halsschmerzen in der Nacht an. Gleichzeitig merkte ich wie der große Zeh am linken Fuß zu kribbeln begann und leicht taub wurde. Bis zum Samstag dehnte sich dies dann auf mehre Zehen des linken und rechten Fußes einschließlich der Fußsohlen aus. Auch der linke Mundwinkel war leicht taub. Die Erkältung wurde auch zunehmend stärker. Ich dachte zuerst an einen Schlaganfall und ging sofort noch am Samstag in die Notaufnahme eines nächstliegenden Krankenhauses. Nach ersten Untersuchungen wurde dies ausgeschlossen und man verwies mich nach München-Großhadern, da dort eine Neurologische Abteilung ist. Die dortigen Untersuchungen schlossen einen Schlaganfall ebenfalls aus. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch alle Tests wie z. B. gehen auf einer Linie, stehen auf einem Bein, Arme ausgestreckt in die Waagrechte usw. bestehen. Da kein dringender Notfall erkennbar war entließ man mich mit dem Hinweis ich muss am Montag zur Weiterbehandlung zum Hausarzt und evtl. zum Neurologen und sollte es schlechter werden, Wiedervorstellung gerne. Am Sonntag beim Frühstücken merkte ich, dass das Schlucken irgendwie schwerer ging. Im Laufe des Tages und der Nacht kam dann neben ersten Schlafstörungen schon eine erste leichte motorische Störung beim Gehen hinzu. Das Kribbeln in den Füßen war vor allem in der Nacht schon sehr stark und fühlte sich an wie tausend Nadelstiche und wenn sich kalte Zehen im warmen Zimmer wieder ?auftauen?. Mein Besuch beim Hausarzt brachte keine weiteren Erkenntnisse. Als das Gehen bis zum Dienstag weiter schlechter wurde ging bzw. wankelte ich zum Orthopäden. Der nächste Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall bestätigte sich dort aber nicht. Am Mittwoch waren die motorischen Störungen beim Gehen dann schon so ausgeprägt, dass ich nur noch wenige Schritte frei gehen konnte und ich mich wo es ging festhielt bzw. abstützte. Auch die Hände waren mittlerweile vom Taubheitsgefühl betroffen. So ging ich zum Neurologen. Dort konnte ich dann keinen der Tests mehr bestehen und auch die Reflexe in Beinen und Armen waren nicht mehr vorhanden bzw. nur noch ganz schwach. Er überwies mich noch am selben Tag wieder noch Großhadern. Die dort durchgeführte Liquor Untersuchung zeigte keine Auffälligeiten. Zum Glück war auch keine Entzündung feststellbar. Drei Tage nach Einlieferung ins Krankenhaus konnte ich dann ab 03.11.2007 komplett nicht mehr gehen. Die Lähmungen und Taubheitsgefühle breiteten sich nun von den Beinen über die Bauch- und Rückenmuskulatur zu den Armen aus. Auch das Gesicht war betroffen. Zu erst die linke Gesichtshälfte, dann auch die rechte, wobei im Gesicht aber keine Taubheitsgefühle auftraten. Zunehmend wurde ich zum kompletten Pflegefall. Für alle Dinge des täglichen Lebens brauchte ich nun Hilfe. Das Schlucken hatte sich mittlerweile auch so verschlechtert, dass ich vor allem auch wegen der kompletten Gesichtslähmung auf Breinahrung umgestellt wurde. In der Nacht machten mir starke Rückenschmerzen und massive Schlafstörungen zu schaffen. Nur am Tag war es mir möglich etwas zu schlafen. Fast von Beginn an hing ich am Überwachungsgerät welches Atmung, Herzschlag und Blutdruck überwachte. Mein Puls ging nicht mal mehr im Ruhezustand unter die 95 und auch der Blutdruck war ständig bei 150 und mehr. Bei minimalen Bewegungsversuchen bzw. z. B. beim Husten (die Erkältung war ja auch noch da) schoß der Puls auf bis zu 140 und mehr. Da GBS seinen Tiefstand nach ca. 3-4 Wochen erreicht hat, habe ich jeden Tag die Tage gezählt und gehofft, dass es nicht noch weiter nach unten geht und ich evtl. noch beatmet werden müsste. Dies war zum Glück nicht der Fall. Vielleicht auch weil ich sofort ab 02.11.2007 für fünf Tage Immunglobuline erhalten habe. Am 15.11.2007 (also 22 Tage nach den ersten Symtomen) habe ich dann zu meiner Freude festgestellt, dass ich mit meinem linken Arm mit viel Anstrengung jedoch ohne Hilfe den Haltegriff am ?Galgen? des Krankenbettes ergreifen konnte. Die erste Bewegung war wieder möglich. Am 16.11.2007 wurde ich dann zur Reha in die Neurologische Klinik Bad Aibling verlegt. Dort war ich dann bis zum 03.01.2008 (knapp 7 Wochen). Mit zahlreichen Anwendungen und Therapien wurde während des Rückgangs des GBS meine Beweglichkeit wieder hergestellt. Dabei musste ich vieles wieder neu erlernen wie z. B. gehen, stehen, treppensteigen, schreiben (denn auch die Hände waren ja von den Lähmungen betroffen), usw. Letztendlich habe ich es geschafft die Klinik ohne Hilfsmittel zu verlassen. Insgesamt war ich jedoch zwei Wochen kompletter Pflegefall, drei Wochen im Rollstuhl, eine Woche mit Rollator und es dauerte bis Mitte Dezember bis ich annährend wieder sicher auf meinen Beinen stand. Was bei der Entlassung aus der Reha und auch bis heute (Mitte Januar) noch übrigblieb ist eine leichte Taubheit in den großen Zehen und eine teilweise Gesichtslähmung auf der linken Seite. Hier sind es vor allem die Lippen, der Lidschluss und die Stirn. Ich hoffe, dass sich dies aber auch noch gibt. Ein Reizstromgerät habe ich hierfür als Unterstützung leihweise bekommen.
Mein Fazit und meine Ermutigung für alle Betroffenen ist, GBS ist während der Erkrankung zweifelsohne eine schlimme Zeit und eine einschneidende Erfahrung, aber im normalfall regeneriert sich der Körper wieder.


Hallo, kannst Du mit Deinen Jahrgang verraten?

Oehlke. H.- Dieter, Samstag, 26. Januar 2008, 08:06 (vor 5270 Tagen) @ Christian


Als Antwort auf: So war GBS bei mir von Christian am 20. Januar 2008 14:40:52:


Hallo, kannst Du mit Deinen Jahrgang verraten?


Bin Jahrgang 1970

Christian, Sonntag, 27. Januar 2008, 14:51 (vor 5269 Tagen) @ Oehlke. H.- Dieter


Als Antwort auf: Hallo, kannst Du mit Deinen Jahrgang verraten? von Oehlke. H.- Dieter am 26. Januar 2008 08:06:30:


Mein Geburtsjahr habe ich vergessen zu erwähnen. Ist natürlich von Interesse für alle ebenso davon betroffenen.

AW: So war GBS bei mir

Anika, Donnerstag, 31. Januar 2008, 12:48 (vor 5265 Tagen) @ Christian


Als Antwort auf: So war GBS bei mir von Christian am 20. Januar 2008 14:40:52:

Bei mir fing alles am Mittwoch, 24.10.2007 mit sehr starken Halsschmerzen in der Nacht an. Gleichzeitig merkte ich wie der große Zeh am linken Fuß zu kribbeln begann und leicht taub wurde. Bis zum Samstag dehnte sich dies dann auf mehre Zehen des linken und rechten Fußes einschließlich der Fußsohlen aus. Auch der linke Mundwinkel war leicht taub. Die Erkältung wurde auch zunehmend stärker. Ich dachte zuerst an einen Schlaganfall und ging sofort noch am Samstag in die Notaufnahme eines nächstliegenden Krankenhauses. Nach ersten Untersuchungen wurde dies ausgeschlossen und man verwies mich nach München-Großhadern, da dort eine Neurologische Abteilung ist. Die dortigen Untersuchungen schlossen einen Schlaganfall ebenfalls aus. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch alle Tests wie z. B. gehen auf einer Linie, stehen auf einem Bein, Arme ausgestreckt in die Waagrechte usw. bestehen. Da kein dringender Notfall erkennbar war entließ man mich mit dem Hinweis ich muss am Montag zur Weiterbehandlung zum Hausarzt und evtl. zum Neurologen und sollte es schlechter werden, Wiedervorstellung gerne. Am Sonntag beim Frühstücken merkte ich, dass das Schlucken irgendwie schwerer ging. Im Laufe des Tages und der Nacht kam dann neben ersten Schlafstörungen schon eine erste leichte motorische Störung beim Gehen hinzu. Das Kribbeln in den Füßen war vor allem in der Nacht schon sehr stark und fühlte sich an wie tausend Nadelstiche und wenn sich kalte Zehen im warmen Zimmer wieder ?auftauen?. Mein Besuch beim Hausarzt brachte keine weiteren Erkenntnisse. Als das Gehen bis zum Dienstag weiter schlechter wurde ging bzw. wankelte ich zum Orthopäden. Der nächste Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall bestätigte sich dort aber nicht. Am Mittwoch waren die motorischen Störungen beim Gehen dann schon so ausgeprägt, dass ich nur noch wenige Schritte frei gehen konnte und ich mich wo es ging festhielt bzw. abstützte. Auch die Hände waren mittlerweile vom Taubheitsgefühl betroffen. So ging ich zum Neurologen. Dort konnte ich dann keinen der Tests mehr bestehen und auch die Reflexe in Beinen und Armen waren nicht mehr vorhanden bzw. nur noch ganz schwach. Er überwies mich noch am selben Tag wieder noch Großhadern. Die dort durchgeführte Liquor Untersuchung zeigte keine Auffälligeiten. Zum Glück war auch keine Entzündung feststellbar. Drei Tage nach Einlieferung ins Krankenhaus konnte ich dann ab 03.11.2007 komplett nicht mehr gehen. Die Lähmungen und Taubheitsgefühle breiteten sich nun von den Beinen über die Bauch- und Rückenmuskulatur zu den Armen aus. Auch das Gesicht war betroffen. Zu erst die linke Gesichtshälfte, dann auch die rechte, wobei im Gesicht aber keine Taubheitsgefühle auftraten. Zunehmend wurde ich zum kompletten Pflegefall. Für alle Dinge des täglichen Lebens brauchte ich nun Hilfe. Das Schlucken hatte sich mittlerweile auch so verschlechtert, dass ich vor allem auch wegen der kompletten Gesichtslähmung auf Breinahrung umgestellt wurde. In der Nacht machten mir starke Rückenschmerzen und massive Schlafstörungen zu schaffen. Nur am Tag war es mir möglich etwas zu schlafen. Fast von Beginn an hing ich am Überwachungsgerät welches Atmung, Herzschlag und Blutdruck überwachte. Mein Puls ging nicht mal mehr im Ruhezustand unter die 95 und auch der Blutdruck war ständig bei 150 und mehr. Bei minimalen Bewegungsversuchen bzw. z. B. beim Husten (die Erkältung war ja auch noch da) schoß der Puls auf bis zu 140 und mehr. Da GBS seinen Tiefstand nach ca. 3-4 Wochen erreicht hat, habe ich jeden Tag die Tage gezählt und gehofft, dass es nicht noch weiter nach unten geht und ich evtl. noch beatmet werden müsste. Dies war zum Glück nicht der Fall. Vielleicht auch weil ich sofort ab 02.11.2007 für fünf Tage Immunglobuline erhalten habe. Am 15.11.2007 (also 22 Tage nach den ersten Symtomen) habe ich dann zu meiner Freude festgestellt, dass ich mit meinem linken Arm mit viel Anstrengung jedoch ohne Hilfe den Haltegriff am ?Galgen? des Krankenbettes ergreifen konnte. Die erste Bewegung war wieder möglich. Am 16.11.2007 wurde ich dann zur Reha in die Neurologische Klinik Bad Aibling verlegt. Dort war ich dann bis zum 03.01.2008 (knapp 7 Wochen). Mit zahlreichen Anwendungen und Therapien wurde während des Rückgangs des GBS meine Beweglichkeit wieder hergestellt. Dabei musste ich vieles wieder neu erlernen wie z. B. gehen, stehen, treppensteigen, schreiben (denn auch die Hände waren ja von den Lähmungen betroffen), usw. Letztendlich habe ich es geschafft die Klinik ohne Hilfsmittel zu verlassen. Insgesamt war ich jedoch zwei Wochen kompletter Pflegefall, drei Wochen im Rollstuhl, eine Woche mit Rollator und es dauerte bis Mitte Dezember bis ich annährend wieder sicher auf meinen Beinen stand. Was bei der Entlassung aus der Reha und auch bis heute (Mitte Januar) noch übrigblieb ist eine leichte Taubheit in den großen Zehen und eine teilweise Gesichtslähmung auf der linken Seite. Hier sind es vor allem die Lippen, der Lidschluss und die Stirn. Ich hoffe, dass sich dies aber auch noch gibt. Ein Reizstromgerät habe ich hierfür als Unterstützung leihweise bekommen.
Mein Fazit und meine Ermutigung für alle Betroffenen ist, GBS ist während der Erkrankung zweifelsohne eine schlimme Zeit und eine einschneidende Erfahrung, aber im normalfall regeneriert sich der Körper wieder.


Hallo Christian!
Bei mir trat die Krankheit unmittelbar nach einer starken Bronchitis auf. Das liegt nun schon lange zurück und ich war damals gerade 12 Jahre alt- dadurch konnte ich die Erfahrungen und die Hilfebedürftigkeit wohl auch ganz gut verarbeiten. Leider hatte ich damals das Pech, dass die Behandelnden Ärzte erst nach Wochen die richtige Diagnose stellten. Ich wurde zum Beispiel erst von meinem Hausarzt eingewiesen, als ich bereits komplett gelähmt war und beinahe bei der mir aufgezwungenen Nahrungsaufnahme erstickt wäre. Danach folgten unfreundliche Krankenschwestern, mangelnde Pflege und Lagerung (dass ich keinen Dekubitus bekommen hatte war ein Wunder!. Erst als ich beinahe ein weiteres Mal erstickt wäre kam ich nach Bielefeld auf eine neurologische Intensivstation. Zu dem Zeitpunkt wurde ich dann künstlich ernährt und wesentlich besser versorgt. Nach und nach kamen meine motorischen Fähigkeiten zurück (damals allerdings ohne jegliche Reha). Nach ca. 3 Monaten war ich wieder komplett auf dem Damm. Ich bin froh, damals natürlich noch die Unterstützung meiner Eltern und den kindlichen Elan gehabt zu haben. Heute arbeite ich in einem Wohnheim für behinderte Menschen- ich denke die Krankheit hat mich doch etwas geprägt:-) Ich habe auf jeden Fall etwas daraus lernen können... Es kann uns allen passieren, dass wir irgend wann in unserem Leben mal die Hilfe und Pflege anderer Menschen in Anspruch nehmen müssen-und wenn man weiß, wie es ist diese Hilfe zu bekommen, hilft man um so lieber.
Gruß, Anika


zwei Jahre danach

Christian, Sonntag, 01. November 2009, 21:55 (vor 4625 Tagen) @ Christian

Vor zwei Jahren am 25.10.2007 sind bei mir die ersten Symtome aufgetreten. Letztes Jahr um diese Zeit war ich sehr unruhig, ob sich das ganze vielleicht wiederholen würde. Dies war zum Glück nicht der Fall. Dieses Jahr geht es mir in dieser Hinsicht besser, da ich das ganze etwas gelassener nehme.
Leider sind auch zwei Jahre danach noch einige Restdefizite vorhanden. So wie ich das sehe, werde ich aber damit leben müssen. Die Gesichtslähmung von damals ist nach wie vor auf der linken Gesichtshälfte im Bereich der Lippen und des Lidschlusses teilweise noch vorhanden. Hinzu kam durch eine Fehlregenerierung noch eine sogenannte Synkinesie, bei der Teile des linken Gesichts (vor allem der Bereich um das Auge) sich bei Bewegungen der Lippen mitbewegen. Hier haben sich die Nerven einfach falsch verknüpft, so dass die Signale noch weitere Muskeln ansprechen die eigentlich nicht gemeint waren. Beim Essen kneiffe ich dann das linke Auge etwas zu. Besonders extrem ist es beim Trompetespielen. Hier geht das Auge gut zur Hälfte zu. Durch die Restlähmungen im Bereich der linken Lippe habe ich beim Trompetespielen nur ca. 60 –70 % der Leistung von früher. Aber zumindest kann ich mein Hobby wieder ein wenig ausüben – auch wenn es ein langer Weg dahin war.
Kribbeln in den Händen und Füßen kommen im Vergleich zu früher nun, wenn diese kalt werden. Auch hier merke ich Schädigungen an den Nerven, die sich nicht wieder erholt haben. Bei psychischem Stress kommen manchmal die Rückenschmerzen wieder (ich denke es sind Nervenschmerzen), die ich damals über Wochen immer ganz extrem nachts hatte. Dies versuche ich dadurch zu vermeiden, dass ich versuche alles weg zu lassen, was mir nicht gut tut und was mich belasten könnte. Und im Vergleich zu früher bin ich schneller erschöpft, was ich vor allem bei Gartenarbeiten merke. Jedoch hilft mir mein regelmäßiger Besuch in einem Fitnessstudio Kraft und Ausdauer wieder zurück zu erlagen bzw. zu halten. Aber es ist ein ständiger Kampf.
Allen Betroffenen hier wünsche ich alles Gute.

drei Jahre danach

Christian, Sonntag, 24. Oktober 2010, 19:43 (vor 4268 Tagen) @ Christian

Hallo an alle Betroffenen hier.
Heute, am 24.10.2010 vor drei Jahren ist bei mir GBS ausgebrochen. Ich habe in meinen bisherigen Kommentaren bereits darüber berichtet. Zum dritten Jahrestag wieder ein kleiner Bericht, wie der aktuelle Stand ist. Im Vergleich zum Vorjahr hat sich nichts mehr groß verbessert. Die Synkinesie ist weiterhin vorhanden und das Augenlid bewegt sich weiterhin bei Bewegungen des Mundes mit. Auch der Lidschluss des linken Auges hat sich nicht mehr verbessert. Dies merke ich vor allem in der kalten Jahreszeit, wo mir ständig das Auge tränt, weil es nicht mehr richtig schließt. Seit ein paar Monaten stelle ich auch fest, dass sich meine Koordination wieder etwas verschlechtert hat. Beim Ergreifen von Gegenständen passieren oft Missgeschicke, so dass schon einiges zu Bruch gegangen ist. Dies ist auch den Menschen in meiner Umgebung aufgefallen. "Dir fällt ja in letzter Zeit oft etwas aus der Hand oder stößt etwas um."
Die Lähmung der linken Seite der Lippe ist ein wenig besser geworden (vielleicht auch vom Training beim Trompete spielen), jedoch kann ich den Mund nach wie vor nicht richtig spitzen. Bei diesen Restdefiziten mache ich mir keine Hoffnung mehr, dass das je wieder besser wird. Die Nerven haben sich bei der Heilung eben falsch regeneriert und das wird sich meiner Meinung nach nicht wieder geben. Und auch die teilweise Lähmung der linken Seite des Mundes wird bleiben. Da sind die Nerven vielleicht doch zu sehr geschädigt worden.
Auch das Kribbeln und das Taubheitsgefühl in den Fingern und Zehen, sobald diese kalt werden ist nach wie vor da. Deshalb graut mir schon wieder vor der kalten Jahreszeit. Am liebsten würde ich den Winter über abhauen.
Was aber besser geworden ist, ist meine Ausdauer. Durch meine regelmäßigen Besuche in einem Fitness-Studio mit Kraft- und Ausdauertraining habe ich hier keine Probleme mehr. Hier kommt es mir manchmal so vor, als ob ich jetzt mehr Ausdauer habe als vor der Krankheit - wo ich aber auch kein Fitness gemacht habe. Insofern hatte die Krankheit für mich auch etwas positives, dass ich zum Sport gekommen bin oder viel mehr kommen musste.
So lange es dieses Forum hier gibt werde ich versuchen jedes Jahr einen Eintrag zu machen - so eine Art Langzeitbeobachtung. Auch um allen Mitbetroffenen mit Restdefiziten über meine Erfahrungen zu berichten. Aber auch um Hoffnung zu geben, dass sich immer noch etwas - und sei es noch so gering - bessern kann.
Viele Grüße und alles Gute!

5 Jahre danach

Christian, Sonntag, 28. Oktober 2012, 22:56 (vor 3533 Tagen) @ Christian

Nun sind mittlerweile fünf Jahre vergangen. Seit meinem letzten Eintrag zum dritten Jahrestag hat sich nicht mehr viel verbessert. Im Gegenteil. Ich habe den Eindruck, dass sich die Synkinesie - verursacht durch die Gesichtslähmung - noch verstärkt hat. Das linke Auge schließt immer noch nicht richtig. Ich habe Angst, dass sich das auf das Auge auswirkt, weil ich dort eine Verschlechterung der Seekraft bemerkt habe. Aber ich traue mich nicht zum Augenarzt um keine Schlechte Nachricht zu bekommen. Auch knickt ab und zu mal ein Knie ein. Ich kann dies dann zwar auffangen, aber ich merke schon, dass sich die Nerven nicht mehr vollständig erholt haben.
Insgesamt darf ich aber nicht unzufrieden sein. Vor allem wenn ich die anderen Berichte hier im Forum lese.
Ich wünsche allen Betroffenen hier alles Gute!

7 Jahre danach

Christian, Mittwoch, 12. November 2014, 22:34 (vor 2788 Tagen) @ Christian

Hallo zusammen,
mein letzter Eintrag hier war vor zwei Jahren. Heute wieder ein paar Zeilen wie es mir geht. Die teilweise Gesichtslähmung und die Synkinesie ist weiterhin vorhanden. Nachdem mein linkes Auge, welche von der Synkinesie betroffen ist, sich weiter verschlechtert hat, bin ich nun doch zum Augenarzt. Diagnose leichte Sehschwäche und beginnender grauer Star. Eine Verbindung zu den Muskelkontraktionen der Synkinesie schloss die Augenärztin aus. Aber ich persönlich habe schon den Eindruck, dass es hier eine Verbindung gibt.
Auch habe ich bei Erkältungen immer wieder die Angst, dass GBS wieder kommt. Bei jeder Erkältung haben sich die bestehenden Defizite (Empfindungsstörungen usw.) wieder gezeigt. Bei der ersten Erkältung hatte ich auch Angst, dass GBS wieder voll zuschlägt. Aber zum Glück war es nicht so. Dieses Jahr hatte ich eine ganz heftige Erkältung und die Zehen begannen wieder zu kribbeln wie damals, als alles anfing. Da war ich total verängstigt. Habe mich aber versucht zu beruhigen. Auch dieses mal war es nur vorübergehend und legte sich wieder. Aber ich merke jedes Mal, dass GBS seine Spuren hinterlassen hat und die Defizite immer wieder zu Tage treten. Nach meiner erfolgreichen Reha dachte ich, dass ich GBS vollständig auskuriert hatte. Dem ist aber nicht so.
Noch eine Geschichte am Rande. Nach einer ausgiebigen Feier dieses Jahr mit "einem Aperol Spritz zuviel" hatte ich die nächsten Tage auch leichte Empfindungsstörungen in den linken Zehen. Somit musste ich zur Kenntnis nehmen, dass zu viel Alkohol auch schlecht für mich GBS-ler ist.
Ansonsten mache ich mir mittlerweile schon etwas Gedanken, wie sich die Restdefizite im Alter auswirken werden. Gerade dann, wenn ich diese nicht mehr so leicht überspielen kann und noch die zusätzlichen altersbedingten Einschränkungen und Abbauerscheinungen zu Tage treten.
Viele Grüße mit den besten Wünschen an alle betroffenen
Christian

7 Jahre danach

Markus, Donnerstag, 13. November 2014, 07:30 (vor 2787 Tagen) @ Christian

Hast du eine Pflegestufe?

7 Jahre danach

Christian, Dienstag, 18. November 2014, 21:13 (vor 2782 Tagen) @ Markus

Ich habe keine Pflegestufe. Gehe wider voll in die Arbeit. Bis auf ein paar Restdefizite hat sich ja fast wieder alles normalisiert.

8 Jahre danach

Christian, Sonntag, 31. Januar 2016, 22:43 (vor 2343 Tagen) @ Christian

Etwas verspätet aber trotzdem ein weiter kurzer Bericht zum Jahrestag meiner GBS-Erkrankung. Bis auf die bereits beschriebenen noch bestehenden Defizite hat sich glücklicherweise nichts verschlechtert. Aber auch nicht mehr verbessert. Was mir momentan etwas zu schaffen macht ist der fehlende komplette Lidschluss des linken Auges. Das Auge ist daher am Morgen oft etwas trocken. Hier muss ich mir etwas überlegen, damit das Auge keinen Schaden nimmt. Auch der kalte Wind im Winter führt dazu, dass das Auge im Freien ständig tränt. Ansonsten versuche ich mich mit Sport fit zu halten. Momentan habe ich eine Erkältung. Und wieder mal kommt die Erinnerung an damals und die Hoffnung, dass alles gut geht und ich keinen Rückfall bekomme.
Allen betroffenen wünsche ich alles Gute!

10 Jahre danach

Christian, Dienstag, 21. November 2017, 23:15 (vor 1683 Tagen) @ Christian

Vor 10 Jahren erlebte ich die bis heute schlimmste Zeit in meinem Leben. Im ersten Beitrag habe ich darüber berichtet. Auch in den Folgejahren habe ich immer mal wieder beschrieben wie es mir geht.
In meiner Familie habe ich dieses Datum nicht angesprochen um nicht wieder all die Erinnerungen an diese schwere Zeit zu wecken. Denn auch für meine Angehörigen war diese Situation damals sehr belastend.
Bis auf die bereits beschriebenen noch bestehenden Defizite hat sich erfreulicherweise nichts verschlechtert. Aber leider auch nicht mehr verbessert. Der fehlende komplette Lidschluss des linken Auges ist wie jedes Jahr im Winter ein Problem und führt dazu, dass das Auge im Freien ständig tränt. Mein Mund lässt sich nach wie vor nicht komplett spitzen. Die Synkinesie führt zudem dazu, dass sich das linke Auge bei Bewegungen des Mundes etwas schließt. Und die Fingerspitzen werden bei Kälte taub wie damals während der Akutphase. In Behandlung bin ich seit Entlassung aus der Reha nicht mehr. Auch muss ich keine Medikamente nehmen.
Meine Erfahrungen mit dieser Grenzsituation haben mein Leben nachhaltig beeinflusst. So nehme ich viele Dinge gelassener als früher. Wenn mich im Alltag etwas aufregt denke ich zurück an diese Zeit um dann zu erkennen, dass es das nicht Wert ist. Auch habe ich gelernt "Nein" zu sagen. Was mir nicht gut tut, lehne ich wenn es irgendwie geht ab. Früher habe ich meine Geburtstage nicht gefeiert. Nun lade ich jedes Jahr Freunde und Bekannte ein. Ein Jahr älter ist für mich nun ein Grund zum Feiern. Gerade wenn man bedenkt, dass ich damals mit dem schlimmsten gerechnet habe und mit 37 schon mein Testament verfasste.
Mit den oben beschriebenen Restdefiziten kann ich derzeit gut leben. Spannend wird es jedoch in ein paar Jahren, wenn neben diesen Restdefiziten noch weitere Schäden zu Tage treten, die ich jetzt noch nicht bemerke und die mein Körper derzeit noch ausgleichen kann.
Trotzdem blicke ich zuversichtlich nach vorne und bin froh und dankbar, dass es für mich nicht schlimmer gekommen ist.
Allen Betroffenen und deren Angehörigen wünsche ich alles Gute viel Kraft.

10 Jahre danach

Albert, Mittwoch, 22. November 2017, 08:59 (vor 1682 Tagen) @ Christian

Christian,

da ist man nicht so alleine damit.

Bei sind es jetzt 20 Jahre her und habe fast die gleichen Restdefizite.

Wenn heute wieder alles so wäre wie vor dem GBS, würde mir wahrscheinlich etwas fehlen.

10 Jahre danach

Kathleen @, Mittwoch, 07. Februar 2018, 14:11 (vor 1605 Tagen) @ Christian

Hallo Christian,
meine Restdefizite sind ähnlich wie bei dir. Ich gehe nur noch nicht so locker wie du damit um ...
Wie erging es dir mit der Arbeit... Ich möchte unbedingt wieder arbeiten gehen, habe jedoch noch mit der Konzentration und dem Durchhaltevermögen zu kämpfen und durch die Arbeit (Wiedereingliederung seit Mitte Januar) verschlechtert sich mein Gesicht und hängt abends sehr nach unten. So an sich tut mir die Arbeit aber richtig gut.

Wie war es bei dir?

LG Kathleen

13 Jahre danach

Christian, Mittwoch, 13. Januar 2021, 22:29 (vor 534 Tagen) @ Christian

Nach einer längeren Pause seit meinem letzten Beitrag hier sind nun schon wieder drei Jahre vergangen und GBS liegt nun schon 13 Jahre zurück. Vor dem Hintergrund der aktuellen Corona Situation und der nun beginnenden Impfungen denke ich nun wieder öfter an mein GBS. Dabei ist mir aufgefallen, dass ich letztes Jahr den "Jahrestag" 24.10. glatt übersehen habe. Vielleicht ist das auch ein gutes Zeichen. All die Jahre davor war dies ein sehr emotionaler Tag für mich.
Vorgestern habe ich mich für die Corona-Impfung in Bayern registriert und bin dann tags darauf gleich ins Grübeln gekommen ob das als GBS-betroffener gut ist. Die Empfehlung des medizinischen Beirats die Albert hier verlinkt hat habe ich schon gelesen. Ich werde die Impfaktion weiter beobachten und ggfs. negative Meldungen bzw. Erfahrungen genau analysieren. Da es bestimmt noch einige Wochen dauern wird bis ich an der Reihe wäre denke ich habe ich noch etwas Bedenkzeit. Absagen kann ich den Termin ja bestimmt immer noch.
Meine Defizite haben sich seit Jahren nicht mehr verändert, weder verbessert noch verschlechtert. Was mir zur Zeit aber fehlt ist mein Sport im Fitnessstudio. Aber das kommt bestimmt wieder.
Wenn ich mich impfen lassen sollte, werde ich hier wieder darüber berichten.

13 Jahre danach

Helmtrud Unterstaller @, Kastl, Donnerstag, 14. Januar 2021, 14:23 (vor 533 Tagen) @ Christian

Hallo an alle GBSler

Zum Thema Corona Impfung
Ich las gerade im Internet.
Todesfall nach Impfung: Behörden überprüfen Zusammenhang.
45Minuten nach der Impfung das Coronavirus ist eine 90 Jahre alte Frau in einem Seniorenheim gestorben. Diese Frau soll noch ganz rüstig gewesen sein.
Stand in der HAZ.
Jetzt kann jeder seinen Rheim daraus machen für oder dagegen.
Kein Arzt kennt das Immunsystem wie es bei uns tickt und keiner gibt uns eine Garantie wie es bei einen GBS erkrankten ausgeht.

Mit freundlichen Grüssen

Helmtrud Unterstaller

14 Jahre danach und Erfahrung mit Corona

Christian, Mittwoch, 03. November 2021, 23:35 (vor 240 Tagen) @ Christian

Am 25.10.2021 war es 14 Jahre her, dass ich GBS bekommen habe. Dieses Datum wird mir immer in Erinnerung bleiben. Regelmäßig habe ich hier berichtet wie es mir in den Jahren danach gegangen ist. Auch dieses mal kann ich berichten, dass sich nichts mehr verändert hat. Leider hat Corona bzw. die damit verbundenen Maßnahmen wie z. B. Schließung von Fitnessstudios, Home Office Pflicht und allgemein eingeschränkte Aktivitäten dazu geführt, dass ich einen Teil meiner Fitness, Beweglichkeit und Kondition verloren habe. Dies gilt es jetzt wieder mühsam aufzubauen.
Bevor ich weiter über meinen Umgang mit Corona berichte möchte ich betonen, dass ich hier weder Werbung für oder gegen eine Impfung mache und auch niemanden von oder gegen eine Impfung überzeugen möchte. Dies ist alleine die persönliche Entscheidung eines jeden einzelnen welche er in Abstimmung mit seinem Arzt des Vertrauens treffen muss. Ich möchte lediglich neutral berichten wie es mir mit der Impfung ging.
Meine erste Impfung erhielt ich am 17.06.2021 mit BionTech. In den darauffolgenden Tagen war an der Einstichstelle lediglich ein leichtes Jucken wie bei einem Mückenstich zu spüren. Die zweite Impfung war dann am 27.07.2021. Bei dieser war ich weit mehr skeptisch, weil über BionTech zu hören war, dass man bei der zweiten Impfung mehr Reaktion zu erwarten hat. Ich befolgte den Rat eines guten Bekannten und nahm am Abend eine Ibu 400 Schmerztablette. Zu meinem Erstaunen merkte ich von der zweiten Impfung gar nichts, so dass ich skeptisch wurde ob mein Körper überhaupt auf den Impfstoff reagiert hat. Am 31.08.2021 machte ich dann einen SARS-Cov-2 IgG-Ak (NT) Test, der nicht nur das Vorhandensein von Antikörpern nachweist, sondern auch quantitativ die neutralisierende Wirkung der Antikörper bestimmt. Das Ergebnis zeigte eine 98%-ige neutralisierende Wirkung. Dies hat mich sehr beruhigt da mir der Test gezeigt hat, dass mein Körper auf die Impfung doch mit der Bildung von Antikörpern reagiert hat.
Da ich die Impfung recht gut vertragen habe, werde ich mich auch für eine dritte Impfung entscheiden, sofern bis dahin keine bis jetzt noch nicht bekannten Erkenntnisse dagegen sprechen sollten.
Ich wünsche allen hier alles Gute und Gesund bleiben oder werden.

Booster-Impfung

Christian, Montag, 03. Januar 2022, 16:34 (vor 179 Tagen) @ Christian

Wie in meinem letzten Beitrag hier angekündigt möchte ich kurz über meine Booster-Impfung vom 28.12.2021 berichten. Auch diese Impfung habe ich wie schon die beiden davor ohne Nebenwirkungen bzw. sonstige Auswirkungen sehr gut vertragen. Hierüber bin ich sehr froh und dankbar weil ich mir natürlich auch Gedanken darüber gemacht habe wie ich die Impfungen vertragen werde. Inwieweit mich mein aktueller Impfstatus vor einer Ansteckung mit den damit einhergehenden Folgen schützen wird, wird sich zeigen.
Soviel heute in aller Kürze. Sollte sich irgendetwas verändern oder passieren, werde ich hier wieder berichten.
Uns allen wünsche ich ein neues Jahr in dem sich hoffentlich bald alles wieder wenigstens etwas normalisiert und bessert in Bezug auf Corona.

Booster-Impfung

Sternchen, Sonntag, 09. Januar 2022, 18:47 (vor 173 Tagen) @ Christian

Hallo Christian,
mit welchem Impfstoff war deine 3. Impfung?
Schön, dass du alle 3 gut überstanden hast.
Viele Grüße
Sternchen

Booster-Impfung

Christian, Montag, 10. Januar 2022, 09:14 (vor 172 Tagen) @ Sternchen

Ich habe auch bei der Booster Impfung BionTech bekommen. Da ich die beiden Impfungen davor mit diesem Impfstoff gut vertragen habe, habe ich mich auch wieder für diesen entschieden. Und das obwohl man ja sagt, dass eine Impfung mit einem anderen Impfstoff den Schutz erhöhen würde. Ich wollte aber kein Risiko eingehen.

Corona Infektion erwischt

Christian, Mittwoch, 16. Februar 2022, 23:26 (vor 135 Tagen) @ Christian

Am 26.01.2022 war es bei mir soweit und ich war Corona positiv. Ich hatte Halsschmerzen, Schnupfen und belegte Bronchien. Zum Glück keine weiteren Auswirkungen. Natürlich kann man sich jetzt darüber streiten ob es an der milderen Variante Omikron lag oder daran dass mein Körper durch drei Impfungen auf Corona vorbereitet war. Ich jedenfalls bin froh dass es so mild verlaufen ist und ich geimpft bin. Am 06.02.2022 wurde ich durch einen negativen Test dann wieder aus der Quarantäne entlassen. Die nächsten Wochen werde ich mich jedoch noch weiter etwas schonen.
Eine Wiederkehr von GBS bzw. Anzeichen dass sich an meinen Restdefiziten etwas verschlechtert hat habe ich bislang nicht bemerkt. Ich hoffe das bleibt so.
Wie bisher schon werde ich hier weiter berichten falls es etwas neues gibt.

Corona Infektion erwischt

M.B.Rembi, Schweiz, Donnerstag, 17. März 2022, 15:43 (vor 106 Tagen) @ Christian

Hallo Christian besten dank für deinen bericht und info über den verlauf. Achte weiterhin gut auf dich und mach langsam. wünsch dir viel kraft und das es dir weiterhin besser geht ☺️ Und natürlich, dass es betr GBS definitiv keine verschlechterung geben wird.

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