Miller-Fisher-Syndrom Overlap Bickerstaff Enzephalitis

Betroffen43, Donnerstag, 13. Februar 2020, 19:28 (vor 141 Tagen)

Hallo an alle in diesem Forum,

mein Mann ist seit über 2 Monaten schwer krank. Nach langer Suche und umfangreichrr Ausschlussdiagnostik haben sich die Ärzte auf die obige Diagnose festgelegt. Alles, was über MFS zu lesen ist, ist bei meinem Mann zu sehen.. von den Sehstörungen mit Doppelbildern und begrenztem Sehfeld, Bewegungsunfähigkeit in den Beinen (er sitzt mittlerweile im Rollstuhl), Blasenkontrollstörung, Grobmotorik in den Armen, schweres Sprechen .. all das. Es ist einfach furchtbar und er ist am Boden zerstört. Es gibt auch hoffnungsvolle Tage, wenn die Grundstimmung positiver ist, aber viel zu selten. Vor gut 3 Wochen erfolgte nach der Diagnosestellung eine Therapie mit Immunglubolinen (insgesamt über 5 Tage intravenös).
Seitdem ist mein Mann in einer FrühReha-Einrichtung, bekommt Physio-, Ergo-, Logopädie und neuropsychologische Einheiten. Bisher ist keinerlei Fortschritt zu sehen. Mittlerweile ist eine erneute Therapie mit Immunglubolinen angedacht.
Wer kann mir/uns über Erfahrungen berichten? Was kann man noch tun? Wann zeigt sich eine Besserung? Eine grausame Zeit.... wird das wirklich wieder alles gut?! Es ist so schwer... auch wenn ich "nur" Angehörige bin.
Ich freue mich und danke für Antworten!
Dani

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum