Nach 24-Jahren CIDP-Diagnose nun in einer Reevaluierung

Sabin225, Oberhaching b. München, Sonntag, 24. Mai 2020, 08:51 (vor 155 Tagen)

Hallo,

bin Herbert, mittlerweile 62 Jahre alt und lebe nun seit gut 24 Jahren mit der Diagnose progridiente CIDP. Der Verlauf war anfangs sehr gemässigt, so dass ich erst seit der letzten 5 Jahre mit Gamunex (alle 3 Wochen Infusion 1000ml 10%ig, verteilt über 3 Tage) behandelt werde. Versuche mit Hizentra und MTX scheiterten letztes Jahr an fehlender Wirkung und Unverträglichkeit.

Nun hat sich leider auch mit Gamunex eine erhebliche Verschlechterung eingestellt. Dem ist Mitte Februar ein nicht fieberhafter grippaler Infekt mit heftigen Halsschmerzen und einer anhaltenden Bronchitis vorausgegangen. Die nachfolgenden Gamunexinfusionen zeigten neben einer mir schon bekannten Nebenwirkung, einer bis etwa 4 Tage nach der Infusion anhaltenden sympthomatischen Verschlechteeung, fast überhaupt keine positiven Wirkungen mehr.

Mein Neurologie mit der Entwicklung nun diese Woche konfrontiert, stellt dazu jetzt eine erhebliche Nervenschädigung fest, die nicht mehr im Einklang mit der Diagnose CIDP steht. Für eine Evaluierung darf ich mich deshalb dazu morgen im Friedrich-Baur-Institute der LMU-München vorstellen.

Ich gebe offen zu: Mittlerweile macht mir dies Angst. Was kommt da noch alles auf mich zu?

Hat hier schon jemand ähnliches erlebt?

Herbert

Nach 24-Jahren CIDP-Diagnose nun in einer Reevaluierung

Helmtrud Unterstaller @, 84556 Kastl, Sonntag, 24. Mai 2020, 10:56 (vor 155 Tagen) @ Sabin225

Hallo Herbert Ich weis nicht ob ich ihnen helfen kann: Ich kann ihnen nur von mir berichten. Ich habe seit Ende 2018 GBS mit Restschäden, welche mir noch recht zuschaffen machen. Anfang November 2019 bekamm ich sehr starken Husten, ein Arzt meinte es ist Asthma so wurde ich mit jeder Menge Cortison behandelt eine Woche lang. Der nächste Arzt meinte es könnte Keuchhusten sein, er nahm Blut ab und angeblich war es Keuchhusten, jetzt bekamm ich für 21 Tage Antibiotika in dieser Zeit hatte ich auch wieder vermehrt Schmerzen.Der Husten zog sich bis Ende Februar hin. Jetzt war ich beim Orthopäden den erzählte ihm die Geschicht, er sagte er und seine ganze Familie waren auch un diesen Zeitraum krank,er meinte das könnte schon Corona gewesen sein. Haben sie schon an Corona nachgedacht. Mit freudlichen Gruss Helmtrud Unterstaller

Nach 24-Jahren CIDP-Diagnose nun in einer Reevaluierung

Sabin225, Oberhaching b. München, Sonntag, 24. Mai 2020, 12:18 (vor 155 Tagen) @ Helmtrud Unterstaller

Hallo,

vielen Dank für die prompte Rückantwort und den Hinweis auf eine mögliche Corona/Cofig 19-Infektion. Sowohl zeitlich wie auch die Begleitumstänse würden passen: Am 14.02 einen öffentlichen Faschingsball besucht. In der Folgewoche dann das Auftreten der Sympthome eines grippalen Infekts. Erst heftigste Halsschnerzen über's Wochende, gefolgt von einer Bronchitis mit einer bis dahin noch nicht bekannten Schmerzsympthomatik im Brust-Bronchienbereich. Am 29.02 deshalb -nach vorheriger Rspr. - den Hausarzt aufgesucht zur Abnahme eines Rachenabstrichs. Auf Corona wurde damals wegen eines fehlenden Kontakts mit einem Infizierten und /oder einem Risikogebiet nicht getestet. Befund: Keine bakterielle Erkrankung nachweisbar. Die Bronchitis blieb noch mindestens gut 4 Wochen mit quälenden Abhusten manifest. Ich bekam in dieser Zeit - trotz des Befundes - 2x Antiiotika verschrieben, was auch zu einer Besserung der Bronchitis, aber nicht zu einer volllkommenen Abheilung führte. Interessanterweise stellte sich in diesen 4 Wochen - und trotz einer Verlängerung des Gamunex Infusionsintervalls auf 4 Wochen - mit der Antbiotikabehandlung eine gefühlte Besserung meiner CIDP-Sympthome ein. In der Folgezeit bis heute verschlechterten sich die Sympthome dann jedoch trotz einer regelmässigen 3-wöchigen Gamunexgabe nahezu stetig wieder. Desweiteren traten in dieser Zeit 2x Herzprobleme in Form von kurz anhaltenden, aber heftigen Schmerzen, im Herz-/Brustbereich auf. Eine Herz-Untersuchung incl. 24-Stunden EKG ergab dazu eine leichte, aber noch nicht behandlungspflichtige Extrasystolie.

Wenn man diese Begleit-Sympthomatik unter dem bekannten Laienwissen zu Corona heute betrachtet, sehe ich sehr wohl auch eine Wahrscheinlichkeit einer frühen Ansteckung mit Corona. Die momentane Verschlechterung meiner Cidp-Sympthome würde auch zu der in den Medien bei Corona beobachteten Steigerung der körpereigenen Immunabwehr passen.

Ich bin nun gespannt, wie dies mein behandelnder Prof am Montag bewerten wird. Ich melde mich dazu wieder.

Herbert

Nach 24-Jahren CIDP-Diagnose nun in einer Reevaluierung

Helmtrud Unterstaller @, 84556 Kastl, Sonntag, 24. Mai 2020, 13:02 (vor 155 Tagen) @ Sabin225

Hallo Herbert. Danke für dir schnelle Antwort. Sie haben ja auch schon in den letzten Wochen einiges mitgemacht.Jetzt ein Tipp für Morgen seinen Sie hartnäckig und verlangen sie ausdrücklich einen Test für Corona.Ich wünsche für Morgen viel Erfolg.Sie können mich auf den lauenden halten, mein E-Mail:UNKOFU@web.de Mit freudlichen Gruß Helmtrud Unterstaller

Nach 24-Jahren CIDP-Diagnose nun in einer Reevaluierung

Manfred, Sonntag, 30. August 2020, 22:34 (vor 56 Tagen) @ Sabin225

Hallo,
Lies mal hier im Forum
BS Heilung Dauer - Manfred, 30.08.2020, 22:12

Hochinfektiöse gesundheitserregende Grüße
nach einer Idee von Prof. Spitz, Dr. Terry Wahls, und Dr. Anderw Weil
Manfred, 6. August 2020

Nach 24-Jahren CIDP-Diagnose nun in einer Reevaluierung

Hoffnung1 @, Montag, 12. Oktober 2020, 08:17 (vor 14 Tagen) @ Sabin225

Hallo Herbert,

darf ich fragen, wie Sie im Friedrich-Baur-Institut der LMU in München zufrieden waren? Laut Internetrecherche scheint es eine Stelle mit dem konzentriertesten Know how zu diesen Erkrankungen zu sein.
Sind Sie dort weitergekommen?
Danke für Ihre Antwort im Voraus und viele Grüße
Alexandra

Nach 24-Jahren CIDP-Diagnose nun in einer Reevaluierung

Sabin225, Oberhaching b. München, Montag, 12. Oktober 2020, 13:20 (vor 14 Tagen) @ Hoffnung1

Hallo Alexandra,

die Reevaluierung fand im Rahmen einer 4-tägigen stationären Aufnahme in einer FBI-eigenen Station an der medizinischen Klinik der LMU in München statt. Dabei wurden folgende Untersuchungen angewendet:

- Lungenfunktionstest,
- MRT/CT der Wirbelsäule
- Umfangreiche Blutuntersuchungen
- Messungen der Nervenleitgeschw. u. weiters
- ein Langzeit-EKG mit Blutdruckmessung
- eine Langzeitmessung des Blutsauerstoffes
- eine Langzeitmessung des Blut-Co2-Wertes
- eine Lumbalpunktion mit Untersuchung des Nervenwassers§
- und natürlich auch eine Untersuchung von Gangbild, Reflexe, Kraft und Steuerung der Extremitäten.

In dieser Dichte habe ich die im Grunde bei Polyneuropathie standardmässigen Unttersuchungen letztmals vor ca. 25 Jahren erhalten. Das spricht schon mal für das FBI.

Deweiteren war der persönliche Kontakt mit meiner behandelnden Ärztin, deren Chef, den weiteren medzinischen Hilfskräften und Pflegepersonal absolut ok.

Das Ergebnis aus allem ist nun (leider?) eine Änderung meiner bisherigen Diagnose CIDP in eine idiopathische axonale Polyneuropathie. - Mit der Folge, dass ich ab sofort statt einer CIDP-konformen Immmunbehandlung nur noch eine sympthomatische Behandlung gegen die Folgen der vorhandenen Nervenschäden erhalte. Dies vorsichtig begründet ("CIDP unwahrscheinlich")
u.a. mit dem nur geringfügig erhöhtem Eiweiß im Nervenwasser. Nachdem sich meine Sympthome in den letzten 8 Wochen ohne Immunglobuline nun doch prägnant verschlechtert haben, steht nun dazu die Frage im Raum, ob die neue Diagnose des FBI unter dem Aspekt einer abklingenden Immunglobulinwirkung zum Zeitpunkt der Untersuchung nicht doch nochmals kritisch hinterfragt werden müsste. Ich werde dies nächste Woche mit meinem Neurologen erörtern.

Die Antwort zu Deiner Frage in zusammengefasster Form:
- Bedingungen der stationären Aufnahme und Betreuung: Top
- Umfang der Diagnostik, soweit von einem Laien bewertbar: Top
- Ärztliche Interpretation der diagnostischen Ergebnisse: Dazu traue ich mir leider momentan noch Urteil zu erlauben.

Grüsse
Herbert

FBI der LMU

Hoffnung1 @, Dienstag, 13. Oktober 2020, 19:40 (vor 12 Tagen) @ Sabin225

Hallo Herbert,

ganz herzlichen Dank für deine interessante Antwort!
Entsprechend des Internetauftritts ist es beruhigend zu erfahren, dass im FBI der LMU tatsächlich sorgfältig untersucht wird. Wie bei dir hat es aber wohl nicht nur Vorteile, wenn nochmals alles auf den Prüfstand gestellt wird. Bei dir besteht nun das Risiko, bisher hilfreich erlebte Immunglobulingaben erkämpfen zu müssen. Ich fürchte mich davor, am Ende bescheinigt zu bekommen, dass ich Läuse und Flöhe hätte (womöglich eine Muskeldystrophie oder wer weiß was...). Dafür bin ich noch nicht gefestigt genug und mache deshalb erst mal vom Wiedervorstellungstermin in Tübingen Gebrauch und mache mit Physiotherapie weiter.
Das Belesen ist manchmal hoffnungsspendend, manchmal schockierend, so dass ich aktuell versuche, beim Praktischen zu bleiben. Meine Erkrankung ist eh atypisch, und somit kann ich mich in keiner der geschilderten Varianten richtig finden (Pleozytose, Eiweißerhöhung, axonale Form, asymmetrisch, aber keine Gangliosidantikörper...)

Nochmals Danke für die ausführliche Einschätzung des Angebots der FBIs.

Herzliche Grüße
Alexandra

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