Ratlos/Hilflos

NadineM, Samstag, 27. Juni 2020, 11:28 (vor 156 Tagen)

Hi,

ich wende mich an Euch, weil ich mich etwas alleine fühle mit meiner Diagnose bzw. Situation.

Meine Vorgeschichte in Kurzform:
Anfang Februar stellte sich ein Kribbeln in Armen und Beinen ein, gefolgt von Rückenschmerzen. Die Hausärztin schickte mich erstmal wieder nach Hause. Im Verlauf der folgenden Woche kam Beinschwere hinzu, und als es soweit war, dass ich nicht in den Bus steigen konnte, ohne mich hoch zu ziehen, ging ich zum Kollegen meiner Ärztin. Der hörte von meinen Geh-Schwierigkeiten und überwies mich direkt ins Krankenhaus mit Verdacht auf GBS.
Das war am 13.02.2020. Dort blieb ich 12 Tage, man verabreichte mir fünf Tage Immunglobuline (1x täglich), machte zweimal eine Lumbalpunktion, schickte mich durch das MRT, etc.
Da mein Verlauf des GBS untypisch ist, wollte man andere Möglichkeiten ausschließen.
Die Immunglobuline schlugen an, wenn auch nur sehr mäßig.

Nach zehn Tagen zuhause, fuhr ich am 05. März 2020 in die Reha. Dort verordnete man mir einen Rollator, über den ich nur mäßig glücklich war. Zu dem Zeitpunkt konnte ich noch halbwegs gut gehen, musste aber aufgrund Gleichgewichtsprobleme immer nahe der Wand gehen.
Nach vier Wochen dort machte ich die Ärzte darauf aufmerksam, dass ich keinerlei Einzelphysio hatte. Statt dessen hatte ich Koordinationstraining und Balancetraining plus MTT (Gerätetraining).
Treppen bin ich bis dato nie wieder gestiegen, weil ich mich alleine nicht traute. Als ich dann Einzelphysio hatte, wurde klar, dass ich Treppen gar nicht mehr laufen konnte, was zuhause noch ging (ich wohne im zweiten Stock).
So ab der 6. Woche etwa teilte ich in der Visite immer mal meine Bedenken mit, dass ich unsicher sei, ob es nicht doch zu Verschlechterungen gekommen sei. Die Ärzte verweigerten sich gänzlich dieser Möglichkeit. Ich habe Sensibilitätsstörungen, als GBS-Patient könne man das so meist gar nicht beurteilen, blabla.
Die Wochen vergingen, und Anfang Mai dann konnte ich meine neue Physio-Therapeutin dazu bringen mir Unterarm-Geh-Stützen zu überlassen. Das war enorm hilfreich und auch ein viel besseres Lauf-Gefühl. M.E. hat der Rollator bei mir viel „kaputt“ gemacht, obwohl ich immer drauf achtete aufrecht zu gehen, etc.

Nach elf Wochen Reha wiederholte ich meine Bitte, doch nochmals eine Nervenleitbahn-Messung zu machen, um diese mit denen des Krankenhauses abzugleichen.
Nachdem sich meine Ergotherapeutin für mich einsetzte, erklärten die Ärzte sich letztlich bereit die Untersuchung durchzuführen. Das war am 20.05.2020. Am 29.05.2020 hätte ich offiziell entlassen werden sollen. Ich konnte zu dem Zeitpunkt nur mit viel Mühe und „Hochziehen“ Treppen laufen.
Bei der Messung kam heraus, dass die Werte schlechter geworden sind – um einiges schlechter. Die Ärzte behaupteten aber immer noch, dass aber keine Verschlechterungen beobachtet werden konnten.
Zwei Tage später wurde ich ins Krankenhaus gefahren. Dort wurden mir wieder fünf Tage Immunglobuline verabreicht (einmal täglich). Die Schwestern dort kannten mich noch vom ersten Besuch und äußerten ebenfalls, dass ich wesentlich schlechter dran bin, als beim ersten Besuch. Es ist bei mir also "nur" massive Probleme mit dem Gleichgewicht und Schwäche in den Armen und Beinen, wobei die Beine am schwersten betroffen sind.

Nun bin ich seit dem 26. Mai 2020 zuhause. Die ersten Wochen waren wirklich gut, ich konnte meine Wäsche selbst erledigen und auch meinen Haushalt im Großen und Ganzen selbst händeln.
Am 18.06.20 war ich bei meinem Neurologen (Erst-Termin), der mich weiter behandeln soll. Seit dem 19.06.20 habe ich aber wieder abgebaut. Ich kann die Treppe so gut wie nicht mehr gehen, der Haushalt ist enorm anstrengend und psychisch nimmt mich dieser Rückschritt auch mit.

Physio habe ich seit etwas über einer Woche, zweimal die Woche. Das hat der Hausarzt so verordnet (Gerätetraining, Elektro und KG).

Ich kann das alles nicht einordnen. Woher weiß ich, wann es ein Rückfall ist, wann ist ein Tief nur ein Tief? Kann es sein, dass ich mich einfach nur übernommen habe? Ich fühle mich so alleine mit all diesen Gedanken und Fragen. Der Neurologe war nicht sonderlich empathisch und sagte, es gebe schlimmere Fälle, ich hätte Glück gehabt. Das stelle ich gar nicht in Frage, nur hilft es mir nichts, wenn es ständig ein Auf und Ab gibt, und die Ärzte selbst auch etwas unsicher sind, weil der Verlauf so ist wie er ist. Folglich sind sie auf meine Schilderungen angewiesen. Aber wenn ich doch selbst nicht weiß, was Sache ist, und es nicht einschätzen kann?
Jeder Gang nach draußen ist zudem eine Hürde, weil ich dazu Treppen steigen muss.

Ratlos/Hilflos

NadineM, Samstag, 27. Juni 2020, 11:29 (vor 156 Tagen) @ NadineM

Psychisch nimmt mich das alles langsam doch sehr mit. Ich will da nicht jammern, das kennt ja vermutlich jeder hier. Ich weiß auch, dass man Geduld haben muss oder dass ich an der Beatmungsmaschine hätte landen können. Das baut mich gerade aber auch nicht auf. Mir fehlt in dem Bereich jemand zum Reden, der es versteht, aus dessen Erfahrungsberichten ich etwas ziehen kann. Die Ärzte im Krankenhaus waren toll, aber die sehen das nun mal aus der medizinischen Sicht. Was da so dran hängt bzw. hinten dran hängt psychisch, aber auch die Lebenssituation selbst betreffend, ist nun mal nicht deren Bereich.

Dann wäre da noch die Frage: Gibt es spezielle GBS-Krankenhäuser? Ich vertraue den Ärzten im Bundeswehrzentralkrankenhaus, doch wenn mein Fall so „besonders“ ist, kann eine zweite Meinung vielleicht nicht schaden. Und wie käme ich in eine solche Klinik?

Ich bin im Tierschutz aktiv und versuche mich mit Päppeln etwas "in der Spur" zu halten, auch psychisch, aber gerade ist das schwer. Zumal diese Arbeit eben auch Kraft kostet (körperlich). Wie haltet ihr Euch motiviert?

Grüße
Nadine

Ratlos/Hilflos

Klaus., Samstag, 27. Juni 2020, 20:06 (vor 156 Tagen) @ NadineM

Hallo Nadine,

mir hat die Immunadsorption sehr gut geholfen, nachdem ich einen Rückfall hatte nach der Immunglobulin-Infusion.
Hier in Bayer hat die Neurologische Klinik in Ichenhausen einen sehr guten Ruf. Ich hab das hier auch geschildert:

https://www.gbs-forum.de/index.php?id=8403

Kurz gesagt: ich habe die Situation -so entmutigend sie auch für mich war- als "Auszeit" betrachtet. Ich konnte in der akuten Phase und in der Reha richtig gut abschalten, und bin der Krankheit nicht böse.

Wenn Du nach Beiträgen mit meinem Namen suchst, findest Du einige Stellungnahmen, wie es der Psyche geht; (dann muss ich mich nicht wiederholen).

Gute Besserung.
Klaus.

Ratlos/Hilflos

NadineM, Dienstag, 28. Juli 2020, 07:58 (vor 125 Tagen) @ Klaus.

Guten Morgen,

ich war dann vom 30.06. nochmals 11 Tage im Krankenhaus zwecks Immunglobulin-Therapie. Nun ist klar, dass ich CIDP habe. Auf die Gabe habe ich wieder gut angesprochen, allerdings habe ich beim letzten Schub zu lange gewartet, was sich nun spürbar rächt.

Zwischenzeitlich konnte ich einiges an Papierkram erledigen (Pflegegrad, etc.).

Aber was mir noch nicht ganz klar ist bzw. was mich verunsichert ist die Frage, wann die Immunglobulin-Therapie nun erfolgen sollte. In der Klinik sagte man mir, ich solle mich einfach melden. Aber macht es nicht Sinn, einfach vorab regelmäßige Termine zu machen?

@Klaus.
Vielen Dank für den Tip. Bzgl. Psyche werde ich mal suchen, tue mich aber noch etwas schwer mit dem Forum bzw. dessen Suche.
Ich versuche auch es als Lerngeschenk zu nehmen und nach und nach, wo jetzt der ganze Papierkram langsam abgearbeitet ist, das als Chance zu nutzen etwas für mich zu tun. Aber es ist dennoch schwer, aber bei mir ist das ja auch alles noch eher frisch.
Ab September kann ich glücklicherweise wieder zur Psychologin. Das wird ganz sicher auch helfen.

Ratlos/Hilflos

Henrik, Sonntag, 02. August 2020, 20:05 (vor 120 Tagen) @ NadineM

Hallo

Zuerst habe ich mir die Wirbelsäule gebrochen, 4 wo darauf an GBS mit einer Gehirnhautentzündung erkrankt.
Das ist jetzt ca 10 Monate her.

Ich war im ZK Augsburg. Endliche Untersuchungen über einen Tag MRT CT Nervenmessungen usw....
Dann die Diagnose GBS. Keine Ahnung was soll das schon sein, immerhin könnte ich am Tag davor ja noch super laufen .

Nach Blutwäsche uswusw hat es gestoppt. Ich könnte vor Schwäche nicht mal ein tel in der Handy halten .

Nach 3 Tage intensiv und 3 Wo Überwachungsstation Kamm ich auf Reha. 3 mon

Jetzt sind ca 10 Monate vorbei. Es ist sehr viel besser.

Auf jeden Fall nie aufgeben, gehe fast jeden Tag ins Gym . Ohne dauerhaftes Training, währe ich niemals soweit.
Wichtig ist nicht übertreiben da der Körper Schäden davon tragen kann .

Habe mir viel selber ausgedacht was Erfolg hatte .

Ich hoffe das ich in ca 7 Monaten wieder fast der alte bin .

Falls du noch was wissen willst, schreib einfach

Lg

Ratlos/Hilflos

Henrik, Sonntag, 02. August 2020, 20:07 (vor 120 Tagen) @ NadineM

Hallo

Zuerst habe ich mir die Wirbelsäule gebrochen, 4 wo darauf an GBS mit einer Gehirnhautentzündung erkrankt.
Das ist jetzt ca 10 Monate her.

Ich war im ZK Augsburg. Endliche Untersuchungen über einen Tag MRT CT Nervenmessungen usw....
Dann die Diagnose GBS. Keine Ahnung was soll das schon sein, immerhin könnte ich am Tag davor ja noch super laufen .

Nach Blutwäsche uswusw hat es gestoppt. Ich könnte vor Schwäche nicht mal ein tel in der Handy halten .

Nach 3 Tage intensiv und 3 Wo Überwachungsstation Kamm ich auf Reha. 3 mon

Jetzt sind ca 10 Monate vorbei. Es ist sehr viel besser.

Auf jeden Fall nie aufgeben, gehe fast jeden Tag ins Gym . Ohne dauerhaftes Training, währe ich niemals soweit.
Wichtig ist nicht übertreiben da der Körper Schäden davon tragen kann .

Habe mir viel selber ausgedacht was Erfolg hatte .

Ich hoffe das ich in ca 7 Monaten wieder fast der alte bin .

Falls du noch was wissen willst, schreib einfach

Lg

Ratlos/Hilflos

Henrik, Sonntag, 02. August 2020, 20:09 (vor 120 Tagen) @ NadineM

Hallo

Zuerst habe ich mir die Wirbelsäule gebrochen, 4 wo darauf an GBS mit einer Gehirnhautentzündung erkrankt.
Das ist jetzt ca 10 Monate her.

Ich war im ZK Augsburg. Endliche Untersuchungen über einen Tag MRT CT Nervenmessungen usw....
Dann die Diagnose GBS. Keine Ahnung was soll das schon sein, immerhin könnte ich am Tag davor ja noch super laufen .

Nach Blutwäsche uswusw hat es gestoppt. Ich könnte vor Schwäche nicht mal ein tel in der Handy halten .

Nach 3 Tage intensiv und 3 Wo Überwachungsstation Kamm ich auf Reha. 3 mon

Jetzt sind ca 10 Monate vorbei. Es ist sehr viel besser.

Auf jeden Fall nie aufgeben, gehe fast jeden Tag ins Gym . Ohne dauerhaftes Training, währe ich niemals soweit.
Wichtig ist nicht übertreiben da der Körper Schäden davon tragen kann .

Habe mir viel selber ausgedacht was Erfolg hatte .

Ich hoffe das ich in ca 7 Monaten wieder fast der alte bin .

Falls du noch was wissen willst, schreib einfach

Lg

Ratlos/Hilflos

Klaus., Sonntag, 09. August 2020, 11:23 (vor 113 Tagen) @ Henrik

Hallo Henrik,

warst Du auch in Ichenhausen?

Gruß
Klaus.

Ratlos/Hilflos

Henrik, Montag, 10. August 2020, 01:01 (vor 112 Tagen) @ Klaus.

Ja da war ich

Gruß

Ratlos/Hilflos

Klaus., Donnerstag, 20. August 2020, 09:02 (vor 102 Tagen) @ Henrik

Dann kennen wir uns flüchtig...

Gruß
Klaus.

Ratlos/Hilflos

Nele, Montag, 29. Juni 2020, 16:02 (vor 154 Tagen) @ NadineM

Hallo Nadine, ein absoluter Fachmann ist Prof. Dr. Gold in Bochum.

Alles Gute
Nele

Ratlos/Hilflos

Manfred, Sonntag, 30. August 2020, 22:30 (vor 91 Tagen) @ NadineM

Hallo,
Lies mal hier im Forum
BS Heilung Dauer - Manfred, 30.08.2020, 22:12

Hochinfektiöse gesundheitserregende Grüße
nach einer Idee von Prof. Spitz, Dr. Terry Wahls, und Dr. Anderw Weil
Manfred, 6. August 2020

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