"Paradoxe" Wirkung bei Immunglobulin - Erfahrungen?

Sabin225, Oberhaching b. München, Sonntag, 26. Juli 2020, 11:02 (vor 94 Tagen)

Hallo,

ich erhalte seit mehr als 5 Jahren für/gegen meine CIDP in Abständen von 3-4 Wochen intravenös Immunglobulin (Gamunex 10%, insges. 1000ml/100gr. über 3 Tage). Anfänglich habe ich die Infusionen mit Gamunex sehr gut ohne irgendwelche Probleme vertragen. Die positive Wirkung auf meine CIDP-Sympthome waren meist schon nach der ersten von 3-Infusionen bemerkbar. Irgendwann stellten sich dann die ersten Probleme ein. Zuerst lies die unmittelbare Wirkung nach den Infusionen nach, dann trat die Wirkung nach der letzten der 3 Infusionen nur verzögert ein. In weiterer Folge verschlechterten sich sogar meine CIDP-Sympthome unmittelbar nach den Infusionen über 2-4 Tage, aber besserten sich danach wieder. Nunmehr habe ich das erste Mal einen Zyklus, bei dem sich wiederum eine "paradoxe" Wirkung (=verschlechternde CIDP-Sympthome) eingestellt hat, die nun aber schon 12 Tage nach der letzten Infusion anhält.

Ich hatte dazu bereits meinen Neurologen in jüngster Zeit mehrfach auf diese sich anbahnende Entwicklung hingewiesen. Er kann sich diese "paradoxe" Entwicklung nicht erklären, hat mit aber Desloratadin, ein Anthistaminika, zur Einnhame während und kurz nach den Infusionen - mit mäßiger Wirkung - verschrieben. Ein weiterer Neurologe empfahl mir dazu evtl. auf ein Immunglobulin eines anderen Herstellers umzusteigen, wobei ich jedoch auch mit Nebenwirkungen zu rechnen hätte.

Meine Befürchtung zu der vorbeschriebenen Entwicklung ist nun, daß meine "Zeit der Behandlung mit Immunglobuline" generell abgelaufen ist, weil mein Körper evtl. Antikörper gegen das Fremd-Immunglobulin entwickelt hat.

Deshalb folgende Fragen an das Forum:

- Hat hier schon jemand ähnliche Erfahrungen hinsichtlich der Langzeit-ehandlung mit Immunglobuline machen müssen?
- Wie hat man ggf. medizinisch (z.b. Untersuchung auf Antikörper etc.) darauf reagiert.
- Auf welche Behandlungsalternativen ist man umgestiegen?


Über Infos dazu würde ich mich sehr freuen und sage schon heute dafür:

Vielen Dank!

Herbert
-

"Paradoxe" Wirkung bei Immunglobulin - Erfahrungen?

Henrik, Sonntag, 02. August 2020, 20:08 (vor 87 Tagen) @ Sabin225

Hallo

Zuerst habe ich mir die Wirbelsäule gebrochen, 4 wo darauf an GBS mit einer Gehirnhautentzündung erkrankt.
Das ist jetzt ca 10 Monate her.

Ich war im ZK Augsburg. Endliche Untersuchungen über einen Tag MRT CT Nervenmessungen usw....
Dann die Diagnose GBS. Keine Ahnung was soll das schon sein, immerhin könnte ich am Tag davor ja noch super laufen .

Nach Blutwäsche uswusw hat es gestoppt. Ich könnte vor Schwäche nicht mal ein tel in der Handy halten .

Nach 3 Tage intensiv und 3 Wo Überwachungsstation Kamm ich auf Reha. 3 mon

Jetzt sind ca 10 Monate vorbei. Es ist sehr viel besser.

Auf jeden Fall nie aufgeben, gehe fast jeden Tag ins Gym . Ohne dauerhaftes Training, währe ich niemals soweit.
Wichtig ist nicht übertreiben da der Körper Schäden davon tragen kann .

Habe mir viel selber ausgedacht was Erfolg hatte .

Ich hoffe das ich in ca 7 Monaten wieder fast der alte bin .

Falls du noch was wissen willst, schreib einfach

Lg

2x/Wo Hizentra subkutan

-Ralf @, Vogelsdorf b. Berlin, Sonntag, 09. August 2020, 22:18 (vor 80 Tagen) @ Sabin225

Hallo,

Ich habe auch CIDP und mir wurde Hizentra verordnet.
Nachdem auch ich alle 4 Wochen in die Klinik mußte, wurde ich im November 2019 auf eine eigene, subkutane Gabe 2x wöchendlich eingestellt.
Verwendet wird eine Pumpe (SO Connect PID) der Firma OMT.
Zwei Mal die Woche 50ml Hizentra mit dem Neria Infusionsset 2x10mmm.
Ich komme gut damit zurecht die Wirkung ist bestens und bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen.
Gut... dass Bauchgewebe leiert natürlich im laufe der Zeit etwas aus.
Bleibt aber alles im Rahmen.

--
Liebe Grüße aus Vogelsdorf

"Paradoxe" Wirkung bei Immunglobulin - Erfahrungen?

Manfred, Sonntag, 30. August 2020, 22:22 (vor 59 Tagen) @ Sabin225

Hallo, lies mal hier:
BS Heilung Dauer - Manfred, 30.08.2020, 22:12
etwas tiefer in diesem Forum

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