Mein GBS

Felix, Bayern, Freitag, 28. Oktober 2022, 11:51 (vor 31 Tagen)

Hallo zusammen,

Ich möchte hier nun auch meine Krankheitsgeschichte erzählen in der Hoffnung, dass es denen hilft, die die Krankheit noch vor sich haben. Ich bin selber auch noch mittendrin, vielleicht gibt es ja auch wichtige Lektionen, die diejenigen unter euch teilen können, die GBS schon hinter sich gelassen haben.

Ich bin Felix, 25 Jahre alt und studiere Medizin. Mit dem Studium bin ich fast fertig, ich habe nur noch ein halbes Jahr Praktikum vor mir. Dafür war ich 2 Monate in tanzania in der Chirurgie im größten Krankenhaus des Landes im Einsatz. Während dieser Zeit muss ich mir eine Campylobacter Infektion eingefangen haben - kein Wunder bei den Hygienezuständen vor Ort - jedenfalls wurde das später im
Krankenhaus nachgewiesen. Die Symptome begannen am ersten Tag zurück in Deutschland. Während der Zufahrt Richtung Heimat vom Flughafen, wollte ich mich zwischen zwei Sitzen aufstützen und über meine Freundin schwingen. Der Arm gab nach und ich wunderte mich, weil mir normalerweise die Kraft dafür reichte. Ich selbst lebe für den Sport - noch mehr als für die Medizin. Von alpinen Kletterrouten in hunderte Meter hohen Wände, über Gletscher-Skihochtouren und Deep powder skiing, bis Mountainbiking und was sonst noch Abenteuer bereit hält. Ich dachte mir nicht viel dabei - vielleicht hatte ich mir ja durch die lange Reise einen Nerv eingeklemmt. Den selben Gedanken hatte ich als ich vor dem einschlafen den linken arm nicht richtig heben konnte. Am nächsten Morgen war mir klar, dass etwas nicht stimmte. Ich merkte es nun auch in den Finger und zwar auf beiden Seiten. Mir war klar das beidseitige Symptome nicht durch einen einzelnen Nerven erklärbar war und ich fuhr in die neurologische Notaufnahme. Dort untersuchte mich die junge Assistenzärztin und erklärte mir, dass ich keine Krafteinschränkungen oder sonstige auffällige Untersuchungsbefunde hatte. Sie wollte mich heimschicken und ich selbst zweifelte an mir - „vielleicht bilde ich mir das nur ein, vielleicht ist es der Stress?“. Zum Glück blieb ich standhaft und erklärte der Ärztin, dass ich normalerweise eben noch stärkere Finger habe und definitiv etwas nicht stimmte. Vielleicht konnte ich hier selbst als Mediziner profitieren - sie glaubte mir und versprach, dass die Oberärztin mich später nochmal untersuchen würde. 4 Stunden später war es dann soweit und die Symptome hatten sich in dieser kurzen Zeit schon so verschlechtert, dass ich nur unsicher laufen konnte und sie auch objektiv direkt erkennbar waren. Daher Liqourpunktion, MRT der HWS und stationäre Aufnahme. Die LP war unauffällig, MRT auch, daher Verdachtsdiagnose GBS. Am nächsten Tag wurden Immunglobuline gestartet. Noch einen Tag später konnte ich nicht mehr stehen, die Beine waren fast komplett gelähmt. Gleiches gilt für die obere Extremität. Daher Umstellung von IGs auf Plasmapharese - Blutwäsche von allen Antikörpern. In den nächsten 10 Tagen wurde es dann nicht mehr schlechter - ob die Progredienz durch die Blutwäsche gestoppt wurde oder ob es eh am Abflachen war, weiß niemand - jedenfalls wurde ich von Autonomen Funktionsstörungen, Atemproblemen oder Hirnnervenbeteiligung verschont. Dafür bin ich unglaublich dankbar - es war nämlich schon schlimm genug. Ungefähr 5 Tage nach der 7. Sitzung Plasmapharese merkte ich das erste mal, dass es mit den Fingern wieder etwas besser ging.
Das ist nun einen Monat her. Mittlerweile bin ich in einer Reha Klinik und arbeite jeden Tag an meiner Besserung. Die Verbesserungen kommen extrem langsam aber stetig. Erwarte keine Wunder. Die Nerven brauchen einfach ihre Zeit und ich selber kann nicht so viel beitragen. Meine Aufgaben sind, dass ich positiv denke und motiviert bin und dass ich die entsprechende Reize für die Nerven setze (durch Training). Den Rest erledigt der Körper selber.
Wo die Reise noch hingeht und wie lange es dauert weiß keiner - es wird auf jedenfalls spannend und lehrreich. Ich poste regelmäßig Videos und meine Gedanken auf Instagram. Habt ihr Fragen an mich oder Tipps für mich, freue ich mich über eine Nachricht. Der Name dort ist felixwachter

Bis dahin alles Gute für euch und man sieht sich!

Mein GBS

Klaus., Samstag, 29. Oktober 2022, 12:30 (vor 30 Tagen) @ Felix

Hallo Felix,

gute Besserung.
Du hast genau die richtige Einstellung: positiv bleiben.
Bei mir ist die akute Phase drei Jahre her. Man hatte die Ursache auch nicht entdeckt, vermutlich eine Borreliose. Neun Monate zuvor hatte ich FSME-Impfungen mit heftigen Reaktionen.
Mir haben Immunglobuline nicht geholfen, im Gegenteil.
Richtig schnell aufwärts ging es nach Immunadsorptionen, die ich erst nach qualvollen 4 Wochen bekam.

Reha, Bewegung etc. sind der logische Weg zur Wiederherstellung.

Meine tauben Zehen werden selbst nach 3 Jahren zunehmend besser, auch wenn es noch dauern wird, bis ich alles mit ihnen spüren kann. Kälte z.B. spüre ich nicht, also muss ich beim Skifahren aufpassen.
Neurologen sagten mir, was nach 1 Jahr nicht hergestellt war, das wird nicht mehr.
ABER: das stimmt nicht!

Bleib weiterhin zuversichtlich.
Gruß, Klaus.

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